日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2013年01月

骨には納豆と言うけど・・・

いくらちゃんです。こんばんは

昨日、テレビで骨を丈夫にする食材は納豆だと言ってました。
いくらは骨粗鬆症になってます。プレドニンを飲んでるせいもありますが・・・

いくら、納豆が食べれません!

骨には関心を持ってます。元の骨に戻すことはできませんが
進行を遅らせるのなら、骨が強くなるのなら~

納豆に挑戦!

買ってきました。
おかめ納豆(におい少なめ)とねぎとたまご、冷蔵庫に入ってます。

でも~いざとなると

ラップが       

開けない!

食べると決心したのに・・・ 



明日にする




近畿・中四国ブロック会議が無事に終了しました

ハルハルです。

本日11時~15時まで、防府市において「近畿・中四国ブロック合同交流会」
が行われました。
タイトルが長いですが簡単に言いうと
近畿、中国、四国地区にある友の会各支部が一年に一度集まって、
問題提起したり、活動内容を報告し合ったりして、今後の活動に
活かそうというものですね。

滋賀支部・大阪支部・京都支部・兵庫支部・岡山支部・広島支部・愛媛支部
そして山口支部の8つの支部がそれに属しています。
今日は広島支部の方が風邪で欠席となりましたが、14名(うち山口が5名)
の参加で行われました。
どこの支部も会員さんの減少に頭を悩ませているようです。
ネットの普及で情報も簡単に手に入りますから、わざわざ友の会に
入らなくっても・・・という気持ちはわからんわけでもない!!
と思ったりします。(^o^)
がっ、こうした会に出席するとわかるのですが、
MGの検査に関して、現在保険適用されていなくて
検査費用が3万円もかかるものがあるんだそうです。
現在友の会がそれを保険適用にしてほしいと各方面と協力して
厚生労働省に働きかけているんだそうです。
すぐすぐに目に見える見返りはないかもしれませんが、
MGは一生付き合っていかなければならない病気です。
友の会の働きがあって、私たちは今の特定疾患の恩恵を受けている
と言っても過言ではない!!わけですよ。(^o^)

ということで、ブログを読んでるあなた、友の会に入りません?
山口支部は一年中新会員さん募集中です。
友の会は会員さんが納めてくださる会費で成り立っています。
お待ちしています。(^o^)

これって会議の報告になってますか?

細かい内容は支部ニュース10号に掲載予定です。
支部ニュースを読むには「友の会」に入らないと。(^o^)

愛用のアイピロー

ハルハルです。

インフルエンザが流行しています。
皆さんは大丈夫ですか?

話は変わりますが、「下垂」といって瞼が重くて上に持ち上がらず、
自然に瞼が下がるという症状がある私ですが、これがいざ寝ようとすると
瞼が閉じなくて薄目が開いてしまうのですよ・・・
(厳密には力がないのではなくて信号がうまく伝わらないのですが、感覚としては
力が入らない。寒いときに手がかじかんで力が入らないのと同じ感じです。)

普段瞼が下がって困るけど、寝るときは瞼が完全に閉じなくて困るという
変な状態です。(^o^)
仕方ないので手で瞼を下げます。
一番困ったのが歯医者さん。
治療中あの顎を上げた姿勢だと、もっと瞼が閉じにくくなります。
先生の顔をじっと見るわけにもいかず、本当に困ってしまいます。(^o^)

で、普段寝るときに愛用しているのが「アイピロー」。
もう十数年前から使っています。
昔、入院中アイピローを使って横になっていたら、看護婦さんに
「な、なにやってるんですか?!!」
ってビックリされたことがあります。(^o^)
その時使っていたのが、黒ネコの形をしていたので驚いたみたいです。
そりゃ顔(目)の上に黒い変な物を乗っけてるわけですからビックリします。

今使っているのは私の手作りの「豚ちゃんアイピロー」です。
Image378
豚に見えますかね?
豚にしては顔が長すぎのような気がしないでもない。(^o^)
中には詰め物がしてあって適度な重さがあるので気持ちいいです。
しかし難点が一つ。
それは横向きには耐えられないということ。
まっすぐ上を向いて寝るときのみ有効です。
市販でもいろんなものが出ています。
冷やして使うものや逆に温めて使うものも。
あずきを入れてレンチンしてもいいようです。

ネットで調べるといろいろ作り方が出ていたので
お気に入りの布でまた作ろうかなと思っています。

と言いつつ、いつになるか分かりませんが・・・(^o^)




便利になりました。

ハルハルです。

下垂・複視がひどい私は免許はあっても
運転はとうてい無理な状態です。
それで日々の買い物は片道30分を歩くか、途中までバスで行く
ということになります。
(バスにしても15分は歩かないといけません)

ほとんど歩いて行くことが多いですが、真夏の猛暑日とか
今の寒い時期は買い物に行くにも結構勇気がいります。
前日から「明日はスーパーに行くぞ!!」と気合を入れ、
当日は「買い物」という一大行事のために時間配分をして
家事をこなします。(^o^)

そんな私ですが、嬉しいことに最近はネットで注文して
配達してくれるという便利なサービスが増えています。

いつも行っているスーパーもそういったサービスをしていますが、
いざ注文してみようと思ったら、店頭より高い値段設定になっていて
配達料金も2,999円までだと500円もかかります。
そんな・・・高すぎ!!
よほどの理由がない限り利用しようとは思いませんね。
現に一度も利用したことがありません。

最近、駅前にあるところはどうだろうと調べたら、
その日がたまたま火曜日で、火曜日は「火曜市」といって、
店頭と同じ値段で設定してあるじゃないですか。(商品限定ですが)
しかもそこは配達料金105円!!
午前中注文したら、その日の午後には配達してくれるんです。
いいもの見つけちゃった!!って感じです。(^o^)
アイスや冷凍食品だって大丈夫。
毎週火曜はここに決まりです。
木曜は生協が来るし、これで買い物の負担がかなり減ります。

生協も昔は「班」で集まって注文しなくてはいけなくて、MGの私は
それが負担で利用していませんでしたが、最近は個別に配達して
くれるので利用しやすくなりました。

どんどん便利になっていく世の中です。
上手く利用していきましょうね。(^o^)

フォトブックを作ろう!!

ハルハルです。

ここ数日「フォトブック」を作ることに熱中しています。
フォトブックとは自分が作る「写真集」みたいなものです。

最近はデジカメで気軽に写真が撮れるので、旅行に行っても
ついついたくさん写真を撮ってしまいますよね。
だけど撮った写真現像(印刷)しています?
そのうち印刷しようなんて思って、データとして保存しているだけ
じゃないですか?
我が家にはそんな写真が一杯なんです。
特に息子たちの趣味が「旅行」で、その写真が半端ないです。
それでこの際「フォトブック」にしようと思い立ちました。
行った場所ごとに一冊づつ・・・

私が挑戦しているのは、PCで作れて注文もできるものです。
サイズもいろいろあって、目的に合わせて選べます。
しかも今だと2冊以上注文すると2割引きということで
チャンス!!とばかり作っているわけです。(^o^)
結構お高いですから・・・
私が作ろうとしているのは一冊3,880円くらいかかります。
5冊作るつもりなので2割引きを利用しなくては・・・
もちろん代金は息子から徴収しますよ。(^o^)

これが満足いくものだったら、次は自分のために作ろうかなと
思っています。
ばあばさんの趣味がパッチワークということですが、
実は私も自己流ですがパッチワークをやっていました。
ここ10年くらいやっていませんけど・・・
それでも20年間くらいはやっていたので作品がかなり溜まっていて
それを写真集にしたいな・・・と。
「パッチワーク作品集」なるもの、今年中には作りたいですね。(^o^)

DSCF0009

これはとてもお世話になっている友達にあげたものです。
あげる前に友達のおうちで写真を撮りました。
写真に残いといて良かった!!(^o^)
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