日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2013年02月

梅のかおり

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おじゃまします。ばあばです。


桜には及びませんが、

春を告げるやさしい香りを届けてくれていました。


お天気が良かったので

下関の東行庵の梅園に行ってみました。


平日でしたが来園されている方は多く、

みなさんのんびりと春のひとときを

過ごされていました。

満開には、少し早かったですね



道路交通情報センターのAさん

ハルハルです。

私は好きな韓ドラを見ているとき以外は
ラジオをかけていることが多いです。
(そらちゃんはテレビということでしたね。)

「おい森」(ゲーム)をする時、こうしてPCをする時、
ナンプレ(数理パズル)をする時、それから踏み台昇降を
する時もです。
それもほとんどNHKラジオです。
あっ、かしこぶっているんじゃないですよ。(^o^)
ニュースは早いし、おもしろ川柳があったり、全国道の駅紹介が
あったりで結構楽しめます。
いつも聴いているので、声からなんとなくこんなお顔かしらん?
なんて勝手に想像していたのですが、今日PCでお顔を見てみたら
全然違っていました。(^o^)
声の感じから太っちょのおじさんを想像していたら痩せっぽちさんだったり、
お姉さん系の人かと思っていたら、チャキチャキした感じの人だったり・・・
声から想像するのは危険ですね。(^o^)

それからと~っても気になっているのが
「道路交通情報センターのAさん」です。
昔から道路交通情報センターの人って独特のアナウンスだなと
思ってはいましたが、特にAさんが私のツボ!!(^o^)
Aさんの日はなぜか真似している自分がいます。
真似をせずにはいられないんですから・・これが。
鼻にかかった喋り方と言いますかなんと言いますか・・・

Aさんはどんなお顔の方なんでしょうね、
髪が短くて気の強い、30過ぎのやり手?
・・なんて勝手に想像しています。(^o^)
これまた全く違うんでしょうね、きっと。




カラッテル・・・!?

ハルハルです。

先日、長男の車に乗った時のこと。
コンビニでプラスチック容器入りの飲み物を買って、
飲み終えたので家に帰ったら捨てようと思い
足元に置いたのです。

それを見た長男が「それ、中身なくなってるの?」って言ったのです。
それで私の口から間髪入れずに出たのが
「カラッテル。」

言った私が大笑いしてしまいました。
私は「空っぽ。中身なくなってる。」と言うつもりだったのに・・・
我ながら上手いこと縮めたなぁ・・・と。(^o^)
考えてもなかなかできることじゃありません。
私って天才!!と思ったりなんかして。

私はのんびりしてるようで、せっかちなところがあります。
だから聞き間違いも多いし、話があちこち飛びます。
息子には「話が飛び過ぎて、返事するの面倒くさっ!!」って
笑われます。
昔はこんなじゃなかったと思うんですけど。

今はかなり喋れるようになったのですが、
十数年間、MGの症状でしゃべリにくい時期があったので
その反動じゃないかと思います。
喋れることの嬉しさのあまり、たくさんのことを
いっぺんに喋ろうとしてしまうんですね、きっと。
だから話があちこち飛びまくるんです。(^o^)
話の途中で思いついたことをあれこれ口にしてしまうんです。
最近それがひどいなぁ・・と自分でも気づいています。(^o^)

喋リにくかった十数年間は、悲しかったし情けなかったです。
外出しても知っている人に出会わないように
逃げるようにしていました。
相手には喋りにくい状態なんて分からないし、
説明しようにも喋れないわけですから説明のしようがないし。

今でも調子に乗って喋り過ぎると、
「あれれれ・・・喋りづらくなってきたゾ」
ということがあります。
そして「いけないいけない、調子に乗ってはやっぱりダメ」
と反省するのです。

何事もほどほどに・・・これ、MGの基本ですね。(^o^)

北の街から南の街まで素敵な夢を届けます

おはようございます
そらです

音がないと寂しいので
我が家では基本的にテレビをつけています

家事をしながら
携帯を触りながら

いつも「ながら」で見ている(聞いている?)
テレビなのですが

つい釘付けになってしまう番組があります


通信販売の番組


あの特徴的な社長さんが出てくる番組はついつい見てしまいます


わぁ~

すご~い


会場の方々と同じようについつぶやいてしまうそら

現在気になっている商品が2つあって




という洗剤と


布団専用のダニクリーナー


気になる……


洗剤はすごくよく落ちて、洗濯機まできれいになるらしいし


ダニクリーナーは

お布団を干さなくてもいいくらいらしい


財布を見て

悩んで

結局まだ買うという決断ができていません

しばらく悩んで

あの社長さんを見て

また悩むんだろうなぁ

ボケボケ休みボケ

おはようございます
そらです

長い休みが終わり今日から仕事

朝からお弁当作りの行程すら思い出せないくらい休みボケをかましています


今日からまたお仕事頑張ってまた旅行をしたいなぁと思っています!!


仕事のやり方忘れてないといいんですけど。


えむじぃの皆様

お仕事をされている方はあまり無理をなさらぬよう

頑張りすぎずやっていきましょう


家事をされている方

家事も立派なお仕事です



私は何もしてない、できない


そう思っている方



働くことは

「端を楽にする」ことだそうです
(先日のブロック会議で大阪支部支部長さんがおっしゃられてました)


自分に出来ることを


精一杯したら

周りの皆がハッピーになれると思います


小さなことでも

周りの皆に幸せを感じてもらえることがしたいな

そう思っているそらです
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