日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2013年04月

突入!

おはようございます

ゴールデンウイーク!に突入しましたね



ばあばのゴールデンウイークは

昨日から始まった、庭いじりです

昨日は、キュウリとトマトの苗を植え付けました。

園芸店やホームセンターには、さまざまな花の苗や野菜の苗が

所狭しと並んでいますね(見て回るだけで楽しいばあば)



切り花に向く 花の苗・・・

なかなかみつからず・・・

種を購入
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これから、種まきします。



昨年、母が百日草を植えて、

「ホント、長く咲き続けたのよ!」

と、聞いていたので

今年は必ず植えてみようと思ってっていたのです。



しかし、苗が見つからず種まきからとなってしまいました。

はたして、花は・・・・・

後日、ご報告しますね



夏の切り花は、長く持ちませんので

自宅に咲いていると、大変助かります。

無事に、満開になぁ~~れ

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庭の片隅にすずらんが・・・



人ごみが苦手になった ばあばのゴールデンウイーク

種まき終了後は、

カーテン洗いと、押し入れ掃除と、和服の風遠し

になりそうです



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子供の日 その3

ストレス解消!

朝から良いお天気です

ばあばの気分は、お天気で左右される・・・

ことも、しばしば・・・


午前中は、パッチワークに行ってきました。
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六角つなぎのコロコロバック

お財布と携帯を入れて、スーパーにお買いもの・・・

と、いうところでしょうか?

今月の作品です。


20数年のお付き合いがある パッチワーク仲間

気心も知り過ぎている???仲間なので、針が動くより、口が動き続ける、、、

でも、こうして集まれることが幸せ(^o^)

なんだかんだ 話しているうちにストレスが消えていく 幸せなひとときなのです。


いつまでも 大切にしていきたい仲間です。




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子供の日 その2

全国誌は届きましたか?

全国筋無力症友の会 全国ニュースNo27


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今回は、小児MGの事が詳しく掲載されています。

小児のステロイド使用について悩んでおられる方、必読です。



40年前の有病率が、10万人に対して1.35人だったのに

近年では、12人と年々増加している事

眼筋型から全身型への移行率も、グラフで示されています。

治療が、現在進行形でないばあばは、とても勉強になります(^o^)





今年は、全国フォーラムが、愛媛県で開催されます。

近県での開催ですので、ぜひ参加してみて下さい。

同じ病気をもっている方々と、直接会ってお話してみませんか?


苦しい時も うれしい時も MG友の会 あなたと共に







お蕎麦の、のどごし・・・

ランチに行きました。

お蕎麦が美味しいと 評判のお店です。

二階の お座敷に通していただき 趣のあるお部屋です。


最近、少しばかり飲み込みが悪くなって、麺が・・・・・

と、思いながらのお蕎麦です。

ランチ









しかし、なんと

美味しくて!

咀嚼力の弱い方には、少し硬い?

と思われるでしょうが、

とても香りのよい、手打ち蕎麦でした。

女性には 嬉しい多種なお惣菜とアツアツ天ぷら

時間が少しかかりましたが、美味しくいただきました。



昨日お向かいさんから、ふきとわらびをいただきました。

先日、ゆでて冷凍しておいたたけのこと、今夜は煮物にしましょう。

山菜おこわも良いですね。


旬の香りとあじわいを感じられることに感謝します。

子供の日

もうすぐゴールデンウイークですね。

みなさまの ご予定は???



お仕事をもたれてのお休みならば

いろいろとご予定が おありでしょうが

ばあばは、毎日が、、、ゴールデンウイーク???


お仕事も、巷のゴールデンウイークは関係ないなぁ~!

と、言われる方も多いのでしょうね。


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子供の日のタぺを出しました。


五年前、孫の為にせっせと作ったタペストリーです。



なぜか、我が家に、、、あります。

あの当時が懐かしく、玄関の壁に貼ってしまいました。



年長さんになった孫は、幼稚園が楽しくて仕方ないようです。

毎日、元気に走り回っている姿を想像するばあばです。





最近のばあばは、少しお疲れ気味で

午後から一度休まなくては、動けなくなっています。

毎日が、ゴールデンウイークですからボチボチ頑張ります。
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