日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2013年06月

数日で、もの凄い事に!

おはようございます。

今朝は、風がひんやりして気持ち良い朝を迎えました。

皆様の朝は、いかがですか?


ばあばです。また一週間お付き合い下さいね。



前回の担当から一か月あまりですが、

突発的なことが沢山あって

とっても忙しい日々を送っていました。



孫の病気の事では、多くの方から

励ましのお言葉を戴きました。

この場をお借りして、心からお礼を申し上げます。

孫も今のところ経過も良く、

病気はどこにいったのかしら?

と、思うくらいに元気になりました。

みなさまから心の支えをいただき

本当に感謝しています。

ありがとうございました。




先週は とっても忙しくて

家庭菜園の野菜たちの様子を全く見ていなかったら

とんでもないことに・・・・・

DSCF1271









写真では

ふつーに写っていますが

これがなんと30センチ位の

ジャンボきゅうりに成長しており

皮は固くなり、種は多くなりで

どうしようかと・・・

20センチ位のきゅうりは

ご近所さんへおすそわけしましたが

ジャンボきゅうりが、これだけ残ってしまいました(^o^)

しばらく、ばあばとじいじは「きりぎりす」になります。



DSCF1273










トマトは、良い感じに成長していました(^o^)


我が家の食卓は、しばらく「きゅうりとトマト」が

続きそうです。

来年は、違う野菜に挑戦しようかな?

非運動症状

 
  MG患者では、非運動症状なるものが、認められることが

  あるといわれています。

  あるMG患者の方が、順調に治療中に、円形脱毛になり

  薬の副作用か、精神的なものか、何なのか、

  悩んでおられました。

  私も、初めて聞くことなので、わかりませんでした。

  すると、MG友の会本部から、送られてきた神経学のフォーラムを

  まとめた本の中に、円形脱毛のことが載っていました。

  円形脱毛は、狭義の非運動症状で、MG患者に認められ

  特に、胸腺腫の患者にみられるそうです。

  このMG患者の方には関連の記事をコピーして送りました。

  やはり、難病なのだと、改めて思いました。

ひっくりしゃっくり

そらです

朝からしゃっくりが止まりません

起きた瞬間から

ひっくりひっくり

苦しいです


朝ごはん作って、洗濯洗って干して、掃除して、仕事へ行って…


朝からやること盛りだくさんなのに~


ひっくりひっくり、ごはんを食べて家事をこなしました



しゃっくりをとめる方法をいろいろ試してみました


まずお椀に水を入れ、お椀の上に箸を十字に置き、お椀の中の水を飲む


コップに水を注ぎ、奥側のふちから水を飲む


上記ふたつのおかげかお腹は水でたぷたぷ

しゃっくりは止まりません


しゃっくりは横隔膜の痙攣だということを思い出し、父に習ったしゃっくりの止め方の秘技を試してみました

息を吸い、止めて、前屈みになる。そのとき手で横隔膜を押さえておく



試してみたけれど止まらない


あとは驚かせてもらうくらいしか考えつかなかったけれどひとりなので試せず…



そうこうしてる間に遅刻しそうになって早足で出発しました


歩いている間もひっくりひっくり


そらのしゃっくりのときの声は大きいらしく
道行く人が振り返ります


恥ずかしい


ばたばたと駅について、階段をあがっておりて


ようやくホームへ


電車の時間に間に合いました



ほっとしているといつの間にかしゃっくりが止まっていることに気付きました


よかった…



みなさんはどうやってしゃっくりを止めていますか?

吸血ドクター

そらです

毎月1度の通院日

そらは必ずといっていいほど採血をします


注射が苦手だった幼い頃

針を見るだけで震え上がっていました

今はもう慣れて


「こっちの方が血管が取りやすいですよ」

なんて血管がよく出る右腕を差し出すくらいになりました


さて今回の採血でも


腕捲りをして右腕を差し出し大人しく採血を受けました


採血の結果はいつもとあまり変わらずでした

ただ今日は他のことで先生とちょっぴり格闘したので、あまり採血の話はしなかったんですけどね


また来月も採血があります

来月の結果はどうなることか…


先生に血を採られ、そら血液コレクションをされているのではとつい妄想してしまうそらです

ピカピカ

そらです

みなさん掃除は好きですか??

汚いものがきれいになるのとスッキリしますよね



先日浴室のカビ取りをしました

カビ取り剤を目地に吹き付けていると

バスタブに「エプロンの取り方」という注意書きを発見しました

浴槽の側面のカバーをエプロンというそうで

何の気なしに取り外してみました


眼下に広がったのは恐ろしい光景でした



思わず息を飲み、動きが止まりました



湯垢?髪の毛??


とにかく恐ろしい汚れ



掃除をしなければ、という思いと

こんなところ掃除出来ない
どうしたらよいかわからない

という思いが交互に浮かびます




見なかったことにしてエプロンを閉め

カビ取りに勤しみました


そして小休止

MGに休憩は大切です

あの光景が目に焼き付いています


あれを放置…なんてできない


そうだ!業者さんに頼めばいいじゃん


思い立ってネットサーフィン


何軒か良さそう業者さんがありました



が、値段に躊躇



これだけあれば美味しいものが食べられる(そらはいやしんぼです)



仕方ない!!



決戦の場へ挑むかの如く気合いを入れ直し


再度お風呂場へ




カビ取り剤の香りか学校のときのプールを思いだしました


懐古して現実逃避しそうになるのを懸命にこらえて



エプロンを開く



思考回路を停止させ


ミッション遂行




洗剤

カビ取り剤

柄がついたスポンジ


あらゆるものを総動員



せまい浴室のためエプロンの向きすら変えられず

かといって持ち上げることもできずに(握力の問題)


エプロンを盾のようにしながら



洗って


洗って




ついに倒しました!!!





無事に汚れが取れました


ビフォーアフターの写真が載せたかったのですが


写真はあまりにひどくなりそうなので自主規制




「そこ掃除したんよ」

誉めてもらいたくてアピールしてみました

無理やり誉めてもらいました


掃除の後は疲れてしまい、長い休憩を要しましたがこんなことでへこたれません

怪物のような汚れを落としたことでさっぱりいい気もちで清々しくなりました
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