日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2013年08月

カープの電車

3b8a8df8.jpgそらです

お久しぶりのブログです

先日実家の母に

「そら、最近ブログ書いてないね。何してるの?」

と言われてしまいました


サボりまくりってましたね


暑かったですね

厳しい残暑がず~っと続いていました


ここしばらく朝晩は涼しくなって
眠りやすくなりました

これで顔にできたくまも退治できたらいいなと思っているところです



写真は先日の朝通勤のときに乗った電車です


全車両がカープ仕様なんですよ


写真に指がうつってるのは気にしないでくださいね



そらは野球に詳しくなく


野球はツーアウトからというのを聞いて


しばらく

野球はツーアウトから開始されるんだ

と思っていたくらいの野球音痴です



それでも珍しいこの電車に朝からちょっぴり幸せ気分になりました



今日は休日


パソコン立ち上げついでに支部ニュースの原稿仕上げようかな


あまりまとまらない文章ですが

お久しぶりのそらでした

またまた繰り返し・・・

いくらちゃんです。


3日前から右側の喉に痛みがあり、耳鼻科で診てもらったら

またカビ!

薬を飲むことになりました。
またひとつ薬が増えた!ただこの薬が効くかどうかは?
2週間後に効いてるか検査し、ダメなら薬を変える・・・
プログラフ・ステロイドを切ることは出来ないし・・・

口内にはカビ菌がいますので、免疫抑制剤やステロイドを長く飲んでる限り
避けきれない菌かもしれない。

カビ菌も成長してるかも


いくらのカレンダー
病院の外来日がひとつ増えちゃいました。
9月のカレンダーに病院名が4つ。
なんて寂しい

ちょっと愚痴っぽくなりましたね


ベランダのバーコード。。。

いくらちゃんです。


お盆休みに奮起して、ベランダの掃除をしました。
ベランダの塀!!
ほこりを含んだ雨水の通り道で、黒いスジが何本も~

バーコード状態!

デッキブラシ
洗剤
バケツ
じょろ
タオル
マンションのベランダですので、派手に水じゃばじゃばとはいかない。
じょろとバケツで水をかけ、デッキブラシでゴシゴシ
水だけじゃ取れないので洗剤で。。。。

なんと地味な作業です。(´∀`)

朝早い涼しい内に始めましたが。。。やはり夏
汗だくになりながら、何度もゴシゴシと ~ 1時間

やっと1面

完全にはバーコードは消えていませんが
かなり薄くなっています。



もう、もう限界
残りは日曜日と勝手に決めて・・・



急に思い立って行動を起こす!
いくらの悪い癖で、お盆もただの休みとなってしまいます。
毎年、こんなお盆休みかな


続きは
昨日の土曜日に。。。 頑張りました(o^∇^o)ノ






筋無力症患者および家族交流会

こんにちは、ハルハルです。
今日は久しぶりに雨が降っています。
猛暑続きだったのでなんだかホッとしますが、
最近はどこかで集中的に雨が降るので
ただただ喜ぶわけにはいきません。
どこにも被害がないことを祈るばかりです。

先日、新しく発行された「特定疾患受給者症」が送られてきました。
年に一度更新手続きをするのですが、まぁ1年が早いこと!!(^o^)
あっと言う間ですね。

その受給者症とともに山口県健康福祉部・健康増進課から
「難病講演会・交流会のお知らせ」というチラシが入っていました。
それの11月17日欄の一番下に記載されていますが
MG山口支部では11月17日(日)に周南総合庁舎で
「筋無力症患者および家族交流会」行います。
時間は13:30~15:00です。
お茶を飲みながらMGの話やたわいもない話、
決まりはないので難しく考えないで、まずは来てみてくださいね。
たくさんの方が来てくださると本当にうれしいです。
詳しくはチラシを見てくださいね。(^o^)

待っています。

行きつけの美容院が・・・

ハルハルです。

山口に来てから20年、ずっと通っていた美容院が閉店して
しまいました・・・
団地内にあって、私がMGであることもご存じだったので
いろいろ気も使っていただいてました。
私は首が弱くて、シャンプー台から起き上がるときは
頭がガクンと後ろに倒れたままで、手で頭をささえないと
起き上がれません。
私も!!・・・っていう方がいらっしゃるでしょう?
(歯医者さんの診察台もそうです)

それでいつもシャンプー台で髪は濡らさず、スプレーで濡らして
カットしてもらっていました。
手間を取らない分、料金もほかの方より少し安くしてくださっていました。
なのに、なのに・・・閉店だなんて、残念でたまりません。
「体調が悪くて・・・」とおっしゃっていて、私より若い方なので
電話で閉店を知った時はちょっとショックでした。

さぁて、これからどこに行けばいいんでしょう。
試しに団地内にあるもう一軒のところに行ってみましたが
どちらかと言うと男性客向けという感じで、料金も前のところより高かったし。
かといって街の若い人向けの美容院は場違いな気がするし、
おばさん仕様の美容院を探さなきゃいけません。
美容院って誰しも行きつけってありますよね。
団地内のおば様たちはいったいどこでカットしているのかしら・・気になります。

こう暑いといっそ丸刈りにしたいくらいですが、そうもいきませんしね。(^o^)








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