日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2013年09月

2か月前の血液検査結果

いくらちゃんです。


急に秋らしく、朝の風の冷たさが心地よく感じられるようになりました。
季節の変わり目に風邪を引いたり、体調を壊したりしますので気をつけてください。

今月は外来月でした。
前回、7月の血液検査の結果、抗体値が「11」
この数年、下降傾向
寛解へばく進中のいくらには
2桁に上がっていた!・・・ちょっぴりショックでした

骨折と手術のストレスが影響していたかも?
抗体値は上がっていますが、MG症状の変化は見られないので。。。
一時的な数値でもう下がってると
自分に暗示をかけて

血液検査、年に3回ぐらいしていますが、結果を聞くのは2ヶ月後!
血糖値・血液中濃度も正常値の範囲ですからいいんですけど
なんかね?
数値が悪くなる傾向があれば、1時間待ってチェックですね


ちょい愚痴です。
今回の外来、2時間待たされました。待ち時間更新!

はる君に
思わず。。「2時間まったよ!2時間」
ごめんなさい。
じっくり話を聞いて考えてくれるから、時間かかっても
やっぱり。。。
はる君です。よろしく

いくらのDr
十数年前から、仲間内ではニックネームで呼んでます。
広島時代   よっしー ・ 神ちゃん ・ 森っち ・ トトロ(MG仲間のDr)
山口では   はる君






ボク、がんばる!!

ハルハルです。

今日は採血のために病院に行ってきました。
8時半に病院に着いたのですが、すでに52番目でした。

やっと私の番が来て採血用の椅子に座っていたら、
ママに手をひかれた3歳くらいの男の子が
「ボクがんばる!!」と可愛く大きな声で言いながら入ってきました。
いや~・・もうこの時点で可愛すぎです。(^o^)
きっといつも泣いちゃうから、ママと今日は泣かないって
約束したんでしょうね。

でもきっと泣くんだろうなぁと思っていたら
案の定、大泣きでした。(^o^)
ママは動かないように体を押さえ、口をふさぎ・・・
看護婦さんも「リョウくん、頑張ろうね・・」「泣いてもいいよ」
とかあれこれ言いながら、無事に採血できたようでした。

採血室から出たら、私の前をリョウくんとママが歩いていて
リョウくんが
 「泣かないって言ったのに泣いちゃった・・」って。
そしたらママが
 「いいのよ、リョウくん。」
って。

なんだか心が洗われる光景で、幸せをもらった気がしました。
当分会う人会う人にこのママとリョウくんの話をしそうです。
そしてリョウくんにお菓子の一つでも買ってあげたい気持ちです。(^o^)

必需品

ハルハルです。

数か月前ベッドを買って、私の快適生活が始まりました。
ところがクッションを背当てにして座って、なんだかんだと長時間過ごしていたら
かなり背中や腰が痛~い状態に。
MGのせいかどうか、やはり座った時にちゃんと体を支えるものが欲しい。
でも壁にクッションを挟むのではダメ。
この春「骨粗しょう症」が判明してからというもの、骨関係に敏感に
なっていまして・・
なるべく体への負担をなくしたいと思ってイロイロ探しました。
それでたどり着いたのが「ベッドウェッジ」なるものでした。
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ベッドの上などで使える大型クッションです。
3キロ近くあって、安定感があります。
ただ大きいので邪魔になるっちゃあ、邪魔になります。(^o^)
素材は、NASAが宇宙飛行士にかかる重力緩和の為に開発した
体圧分散素材が原型だそうです。
そして・・・
体温と重さに反応し、ゆっくりと身体に沿って変化し、体圧を分散します。
とあります。
これ聞いただけで良さげでしょ?
もう半月くらい使っていますが、いいですねぇ・・・
ベッドの中央に置いても体を支えてくれます。
安いベッドにしたのに、背もたれの方が高くなってしまいました。
「何? ベッドより高い背もたれ使ってるの?」って
姉に笑われましたが、私は満足しているのでOK。

10年は使ってやる!!(^o^)

こんなのが出来ました

3連休の最後の日、お天気も良くて気持ちいいですね。
でもまだちょっと暑い山口から、今週はハルハルがお届けします。

ここ4、5日は手作りに没頭していました。
もちろんDSの「とび森」はかかさずやっていましたけど。(^o^)
あまりに長時間やり過ぎて、村の動物たちに
「疲れた顔してるわよ・・休んだほうがいいんじゃない?」などと
忠告される始末です。(^o^)
でも止められません。
子供じゃあるまいしいい加減にしたらどうなの?って
どこからか声が聞こえてきそうです。

さて手作りのほうですが、
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巾着です。
しか~し、これはただの巾着にあらず・・
実はデジタル一眼レフカメラのレンズ入れとして作りました。
レンズが傷つかないように、容器(これは100均の綿棒が入っていたもの)の
中と外はフェルト生地で覆いました。
中は特に綿も入れてクッション良くしてみました。
これは息子に頼まれて作りましたが、はてさて気に入ってもらえるでしょうかね?
ま、気に入らなければ巾着として十分使用可能なので
私が使います!!

写真で見るとわかりませんが、ミシン・・クネクネしています。
そこはご愛嬌!!
どうもミシン掛けが苦手な私です。


外来



朝晩、涼しくなりましたね(⌒▽⌒)

最近、お肉が食べれるよーになったふくちゃん!
でも高級お肉なら食べれるのです。

それは口の中で溶けるよぅなお肉だから食べれるのです。

gは千円代のお肉。
それは、確かに旨み、柔らかさ、半端なく美味しいです!
たまにはのご褒美として、食べております。

そんなこんなんで、激ヤセしてたふくちゃん。
お肉Powerで体重が戻りまして、職場の方々からも、

【激ヤセしてたから心配だったけど、今位なら普通に見えていいよ!】

って、言って頂けましたよ!
ホントに良かったです😁




話は逸れてしまいましたが、
昨日は外来でした!

先月は肺機能検査もあり、三年前と比較。
三年前は30%しか機能してなかったのが、検査前にしっかり寝て検査したので、80%位までに!

ほぼ正常値でした。
日頃声出てないのも先生はわかっていらっしゃるので、検査の時間をもっと遅くしたり、いきなり検査って、言えば良かったと…。
でも結果良かったので、ハメを外して過ごそうと思っていますよ!

最近は呼吸も浅いので、怪しい日もありますが、日々ゆっくり過ごそうと思います。



最後に皆様、プリズムレンズってご存知ですか?

ふくちゃんは幼い時から弱視、斜視のため、イジメにあってきました。
最近では斜視矯正メガネって言うのもありまして、小さいお子様にはオススメです( ´ ▽ ` )ノ

私はどの位まで斜視が寄ったり改善するかは分かりませんが、ドクター達の指示しっかり従って美に力を入れて行こうと思っています。





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