日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2013年10月

年と共に

ハルハルです。

ここ数年、症状は安定していて
MGに関する薬は増えもせず減りもせずの状態です。
だけど年のせいか、長年のプレドニンの副作用か
春から「骨粗しょう症」の薬を飲み始め、
今度は「コレステロール」を下げる薬を飲み始めました。

もともとコレステロールの値は上限ぎりぎり(230くらい)の状態でしたが、
今年に入ってから急に280超えになってしまいました。
何か生活が変わったわけでもなく、全く心当たりがありません。
「踏み台運動」だって毎日かかさずやっています。
いろいろ薬を飲むのはいやだから、
自分の努力でなんとかなるのなら頑張りますが、
これ以上何をしろと?(^o^)
で、仕方なく薬を飲むしかありません。
コレステロール値が高いままでは良くないですしね。

骨粗しょう症の薬は週に一回の服用なのですが、
昨日の朝飲むのを忘れてしまい、今朝飲みました。
週に一回って、そんな薬もあるんですね。
ずっと年を取ったら、きちんと薬の管理
出来るのかなぁと心配になってきます。

これ以上薬が増えないことを願うばかりです。

プレドニンを飲まない日

すっかり秋になりました。

ハルハルです。

私は発病以来ずっとプレドニンを飲み続けています。
かれこれ23年も。
今は一日おきに2錠です。

プレドニンを飲んだ日と飲まない日は
体調が違います。

今日は飲まない日です。

午前中から顔がほてっています。
鏡を見てもポッと赤い顔をしています。
こんな日はあまり体調が良くありません。
瞼が重くて一日中眠たい感じです。
家で過ごすのでいいのですが、
外に出たらおそらく瞼は下がりっぱなしでしょう。

外を歩くのは危険です。
前が見えませんから!!
で、顎を上げて前を見るしかなくなって
首がすごくしんどくなります。
分かるかなぁ・・・この感じ。
そしてそのうち首が支えられなくなって
横にならざるを得なくなります。

プレドニンを飲まない日がいつもこうとはかぎりません。
顔もほてらず、調子のいい日も中にはあります。
何が影響するんでしょうかね。
病歴23年の私にも分からないです。
で、このまま一日悪いかと言うと、そんなこともないんですよ。
夜は元気だったりします。
ホント分かりません!!

以前、講演会で先生がおっしゃっていたのですが、
「瞼を冷やすと瞼が上がる」・・・と。
そのことからも、顔がほてるというのは
良くない状態というのが分かりますね。

ちなみにちょっと冷凍庫の氷で瞼を冷やしてみました。
うんうん、なんだか瞼が上がるような気がします。

一回冷やせば一日中瞼が上がるのなら
どんなにいいでしょうね。


悩むぅー(~_~;)


こんばんは。

こんな夜遅くにごめんなさいm(_ _)m

今週はふくちゃん週です。



なかなか書けず、申し訳ありません。



昨日24日は、外来日でした。

私の外来日はココ数ヶ月豪雨に当たってます。

二ヶ月前は電車ストップしたりと通うだけで一苦労しています。

こんな時に付き添いの介助の申請って、おもいますが、銭がかかりますねぇー!
訳あって、早目に市役所で確認取ると…

ホントに自分が動けない時しか申請出来ないなぁ~や、申請しても〆切の関係で2ヶ月後からの介助開始など、話を聞くだけで、色々考えてしまいます。

家事に関しては非常に助かりますが、今後どのタイミングで申請を出すか悩みの種です。






今、悩み事でいっぱいなふくちゃんです!

力になるからは、言葉では簡単に言えます。

そんな中、1番に力を貸してくれるのは親友の女の子2人。
私の声でかけつけてくれたのは、あの方。
私の病で助けてくれるのは主治医。いつも感謝デス。



助けてくれるけど、私を救ってくれる方々に倍返し、100倍返しは出来ない。

どーやったら出来るだろ?

今後、楽しい事あるかなぁー?

とりあえず、父の喜寿、母の古希のお祝いが控えてあるので、それを楽しみに…*\(^o^)/*


では、おやすみなさい⁉︎




健康診断でラッキー

いくらちゃんです。


今日、小郡にある山口総合健診センターで、健康診断を受けてきました。

いくらの会社での定期健診は、6月・・・健診バスが来ます。

骨折で入院中でしたので、受けていません。


道路から奥入った所に健診センターはあります。

外見からは、健診センターぽっくない! 入口の道路は狭く。。。。。

なんでこんなとこに?

と思ってしまいます。

大きな建物ではありませんが、受付の前、待合室は広々としてキレイです。

着替え室はコンパクト、ロッカーは幅15cmあったかな?

胃部レントゲンと大腸がん検診を除いた健診、1時間程度で終わりました。



健診センターでとっても~いいことが

イケメンの若い男の子と遭遇  

背が高く、顔も小さい、ファッション雑誌のモデルでもいけそう

あまりじろじろと見る訳いきませんが、他の人達の様子を見る振りをして

ちょこちょこと


いい一日でした。。。







「UBEビエンナーレ(現代日本彫刻展)」開催中

ばあばです。


日々涼しく・・・

って、言うよりも

日々寒くなってきましたね。

ステロイド服用のみなさま

風邪に気を付けてくださいね(^o^)



ばあばは、暑さに弱く、寒さに強い方ですが

歳を重ねてきたせいか、

寒さにも弱くなってきたような・・・

喉が弱いので、咳対策に頑張ります(^o^)




現在、宇部ときわ公園で

現代日本彫刻展が、開催されています。

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ときわ湖のほとりで

青空に映える彫刻の数々

行ってみられませんか?



遊歩道もあり、ウオーキングも良いですよ!

秋の日の穏やかな一日、軽く汗を流しました。
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