日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2013年11月

どうなる難病対策

こんにちは。ばあばです。

昨日、今日と良いお天気で

洗濯物が良く乾きました。

主婦としては、こんな些細なことが

嬉しい事なのです。




先日から、難病対策の法制化を

少し勉強しようと資料を少しずつ読み始めています。

少し・・・遅いですか??


現在の素案が法制化されると、

たちまち私たちの生活が一変するようで

少し、怖い気がしました。




現在との違いは・・・


いまは、病名が確定した時点で難病認定され、

患者自己負担額が決定されていたのですが

軽度・重度によって、自己負担額が設定されるかどうか決まりそう


受給者証更新時の臨床個人調査票も、

これまでは、かかりつけ主治医で良かったのに

都道府県が指定する指定医か、

難病医療拠点病院の先生に

書いていただくことに・・・

自己負担限度額も値上げとなり

薬代も合算されるようになります。


ほんの少しの内容を読んだだけですが

これまでに何度かあった難病対策とは違い

大幅に影響がありそうですね。



ただ、これまで難病として守られていなかった難病に

新しい光がみえてきたようには思えます。



みなさんも、関心をもって見守ってください。

これからも患者が、安心して医療を受けられる

毎日であってほしいですからね(^o^)








3年目の成果(^o^)

おはようございます。ばあばです。



相変わらず毎日寒いですが、

みなさん、1日をどう過ごされていらっしゃいますか?





長い事、夫婦でお付き合いのあるご夫婦が

定年を機に、野菜作りを始められ

今年で3年目

先日、久しぶりに伺って

まあ!まあ!

お見事
P1010013








沢山の野菜をいただきました。

写真には入っていませんが

里芋、さつまいもも・・・


しばらく野菜は購入しなくて大丈夫そうです。

新鮮なうちに、スムージーでいただき

おひたし、チジミ、煮物と、

野菜が美味しくて、笑顔がこぼれます(^o^)



3年経験すると、こんなにりっぱな野菜が

作れるようになるかしら???

今年の、我が家の庭先は、

なぜかわけぎの生育が良くて

ねぎばかり・・・

春菊は、ちょろちょろと大きくなって

一度、お鍋に使うと無くなってしまいそう

もう少し、自給自足を頑張らなくては

と、感じるばあばです。



数年先の、ストリートビューには、

庭先が、すべて畑になっていたりして・・・

ふ・ふ・ふ(^o^)

ストリートビュー

こんにちは、ばあばです。


昨日の、交流会に参加して

ハルハルさんからストリートビューの

地図の事を伺い 早速開いてみました。


あら・・あら・・あら

我が家が出ていました。

お恥ずかしい・・・

洗濯物が干してあるではありませんか・・・

撮影が、分かっていたら

もっと、きれいにしていたのに・・・

なんて、思いましたが・・・


反面、怖いです。


だれでも、見ることができるんですものね。



観光地に行かなくても、訪問出来るのは

楽しいように思えますが・・・

どこでも、検索できる怖さもあることを

確認しました。


患者と患者家族の交流会

こんばんは

みなさん お元気でしたか?

風邪ひいていらっしゃいませんか?

ばあばです。

ばあばは、少し風邪気味で

マスクを掛けての毎日です。



本日 周南市で患者本人・患者家族との

交流会が開催されました。

10名の交流会でしたが、1時間30分が

あっという間の時間と感じる

交流会でした

BlogPaint












BlogPaint












先生との信頼関係が、一番大切で

これからの生活をも左右する事で、

患者自身も、病気の事をしっかり理解し

把握することが望ましいという 意見が出ました。


病気の確定まで 随分時間のかかった方

術後も 頑張れる時間が2時間余りで

充電が必要になる方

など、症状もさまざまでした。

病気を理解してもらえないのも、辛い事です。


でも、いろいろお話していくうちに

いつか、寛解が迎えられると

希望を持つことも大切かな?って



患者本人では分からない辛い事を

吐き出せる場所がある事は、嬉しいことですね


交流会は、そんな場所です。

会員、会員外を問いません。

このブログを読まれた方は、次回の交流会には

ぜひ、参加してみてください




署名活動


 一段と寒くなりましたが、皆様お元気ですか。ハピネスです。

 いくらちゃんが言っていた、わたしたちにできること

 それは、署名活動です。友の会本部から送られてきた署名書に、署名すること。

 この活動は、日本難病・疾病団体協議会(JPA)が中心となり

 「人間の尊厳、命の尊厳が何よりも大切にされる社会」の実現を願い

 全国の総合的な難病対策が一日も早く確立されることを願い請願署名するものです。

 友の会も、各支部協力して行い、来春、国会に要請行動が行われます。

 山口支部にもありますので、協力していただける方はお知らせください。

 郵送します。又、11月17日13;30より周南総合庁舎で

 家族交流会がありますので、その時お渡しすることができます。

 気軽に、顔をのぞかせてください。
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