日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2013年12月

一年を振り返って・・・

ばあばです。



今日は、朝から 雪がちらほら

さむ~い 一日です。

連日お洗濯物が 外に干せなくて

室内干しの洗濯物が 

加湿器がわりになっています(^o^)





みなさま 今年一年は いかがでしたか?

難病患者の方々には、

医療費助成の見直し案が出され

今後どうなるのか?

先行き不安のひとつとなりました。

しっかり見つめていかなくてはいけませんね。





ばあばの、年明けは

20年振りの インフルエンザに始まり

孫の入院で、愛媛の総会に出席できず

親の介護に明け暮れた一年でした。



新年もあまり変化の無い 

一年になるかと思いますが

自然にまかせ 体調維持ができて

笑顔のある生活が送れれば

「さいこ~(^o^)」です。




一年間、ばあばの記事に

お付き合い下さいまして

ありがとうございました


新年も、よろしくお願いいたします。






今年、友の会を優しく支えて下さっていた

会員さんがお亡くなりになられました。

お名前をお知らせ出来ませんが

心よりご冥福をお祈りしたいと思います。












ねこだらけ

こんにちは。そらです
大掃除をちょこちょこしたり
何かと忙しい毎日で
少しぐったりしていました

上が向けない…

喉の調子がおかしい
(忘年会でカラオケに行ったからだとは思いますが)

と、少し不調気味でした


少し回復したそらは
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現在周南市美術博物館で行われている

岩合光昭さんの写真展
「ねこ」に行ってきました

実家ではねこを2匹も飼っていたくらい
ねこ好きなそら

「きゃ〜!!かわいい」

なんてテンションあがりまくりで
楽しんでおりました

ただし2階で行われた展示は
エレベーター利用のMG仕様ですが…

可愛さに癒され

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最後は併設のカフェで一服

写真展の間だけいただける限定の

「カフェにゃテ」をいただきました

満足!!


写真展は1月5日まで行われています

機会があれば皆さんいかがですか??

そらオススメです


初体験は、涙・・涙・・涙

こんばんは ばあばです。


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先日、5歳の孫と「かぐや姫の物語」を

観に行きました。


孫は、映画館初体験

「ワクワク、ドキドキ」

暗い中、迫力ある音響に

「おう!」

大きなスクリーンに

「すごい!」

などと、

感じるままを

ばあばの耳元にささやきます。



物語に見入っている孫の横顔は

今まで見たことのない顔をしていました。



ジブリの作品は大好きで

沢山の作品を、何度も何度も観ています。

ただ、今までは自宅のテレビ画面でしたが

今回はスクリーンで観る初めての作品です。


ばあばも、久し振りに大好きだった

地井さんの声を聴くことができて胸が熱くなりました。




さあ、ラストシーン


かぐや姫が月に帰る 別れの時です。


孫の手が・・・


ばあばの腕を・・・




と、その時


声を出して泣き始めました。


ばあばの胸に飛び込んで


しゃくりあげながら泣いているのです。



館内に灯りがともっても、立ち上がれませんでした。





「観に来て良かった」

孫からの、一言です。

やさしい気持ちを持った、男の子のようです。












主婦の休日・・(^o^)

ばあばです。


今日も良いお天気かな?

と、思ってお洗濯に頑張りました。


干し始めて・・・???

腕の上がらないのに、えっ?

えっ?

最近、少し頑張り過ぎているのかなぁ~


ばあばが、えむじぃに気付いた時が

やはり・・・

洗濯物が干しにくく、辛かった思い出があります。



「少しゆっくりしなくっちゃ

と、思いながら師走の気忙しさを横目に

今日は、のんびりしました。


主婦にも、休日は必要ですね(^o^)


明日は、クリスマスイブ

お料理を少し頑張って、ささやかなイブをいたしましょう。

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今年も、後、一週間あまり

すてきな締めくくりができますように



14年前のクリスマスは、病院のベットの上でした。

胸腺摘出術の後、パルスが決定した日です。

冬至には・・・

おはようございます。ばあばです。

ここ1週間は、本当に寒かったですね。

山口県でも あちらこちらで雪が降りました。

みなさま お変わりありませんでしたか?

今日は、久し振りにおひさまの暖かさを感じています。



さてさて、今日は「冬至」です。

みなさまの冬至は、何をされますか?

ばあばは、メジャーな

「ゆず湯」に「かぼちゃ」です。



これから、かぼちゃのコロッケを作ります。

この「かぼちゃ」・・・・

冬至の前になると めちゃめちゃ

値上がりするのです

年末の商品高騰とコラボして・・・ですかね。

なので、

少しのかぼちゃにさつま芋をプラスして

ちょっぴり甘めの「コロッケ」になります



夜は「ゆず湯」です。

香りの豊富な「ゆず」は

浴室中を・・・いや、脱衣室まで

良い香りにしてくれます。

癒されますね(^o^)





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ばあばの大好きなご夫妻のお土産です。

かわいいでしょ

もう 「ぺろっ」と、いただいてしまいましたが

ばあばの、お腹は癒されましたよ~(^o^)

寒くなってきたのでばあばも、温泉に行きたくなって来ました。








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