日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2014年01月

収穫したものの・・・


こんにちは ばあばです。


実家の畑に

もりもりに成長していた

「春菊」です。
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春菊って

脇役のイメージが強く

すきやき、寄せ鍋などのお鍋に

一握りあれば いいかな?

って、

収穫した量は

市販されているいる量の約10倍分


さあ、どうしましょう



母が、「胡麻和え」にお酢を少しいれた

「さっぱり胡麻和え」が良いよ

と、話していたので

それ、いただき!


今夜の、一品にします。


それにしても、

少し多過ぎなので

お向かいの奥様におすそ分けしました。



無農薬の旬の野菜

安心していただけますね(^o^)

み~つけた(^o^)


おはようございます ばあばです。


今朝は、早くに目覚め

くら~い内から家事をこなし

ほっと、一息

ハルハルさんに、教えていただいた

「あずきまくら」を肩に当て

アップしています。



先日のこと

孫の買ったお菓子の中に

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リラックマ発見

こんなささいなことを

記事にして…恐縮ですが

なんとなく嬉しくて

Happyな気分になりました。



だれが食べてしまうのか・・・

と、思っていたところ

3歳の孫が

ちいさな手を出し

パッとお口の中に!

6歳のお兄ちゃんは

あ・ぜ・ん

ここでも、性格の違いが

明らかに出てしまいました。



一瞬に終了した

ちいさなHappyでした。










眼筋型から全身型へと・・・

こんにちは、ばあばです。



新年になって 初めてのブログです(^o^)

今年も、よろしくお願いします。



先日「山口宇部空港」に行った時に

見つけたキャラメルです。

「ういろう」は、良くいただきますが

キャラメルとのコラボは、初めてで

つい・・・ゲットしてしまいました。
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ういろうは、入っていないらしく

「風味」でした。

表示もいろいろと難しいですね(^o^)





今年は「えむじぃ」が確定して15年目

出会って15年

記念の節目ですかね(^o^)




眼瞼下垂で

「もしかして?」

と、思ったのが始まりでした。


その前から、肩こりの酷いものがあったり

頭がすごーく重く感じたりで

整形外科も受診していたりしたのですが・・・

少し休息すると

身体が復活するので、「単なる疲れ」

だと思っていました。



それが瞼が下がり始めて

初めて神経内科を受診したのです。



最初の神経内科では、「眼筋型」

と、診断されました。


他に疲れやすいし、

夕方になると動けなくなる事や

ろれつも回らなくなることを

先生にはお話ししたのに・・・「眼筋型」と



暫くして、

セカンドオピニオンとやらにお願いしようと

えむじぃの患者さんを、多く診ていらっしゃる

他県の病院に行ってみました。


「全身型」になっていました。

えむじぃが確定して、3か月でのセカンドオピニオン


3か月で「眼筋型」から「全身型」に変わったのでしょうか?




ひとりひとり、症状も違い、

ひとりひとり、経過も違います。

もちろん、治療も処方も違います。




自分が良かったから

みなさんに良いとも限りません。



自分が信頼できて

治療に納得ができる

先生にお会いできることが

一番の幸せですかね(^o^)


今は、とても幸せです。



眼筋型

 
 寒い日が続いています。お元気ですか。ハピネスです。

 筋無力症で、眼筋型の治療は難しいようです。

 最初に、目に症状が出る方が多いのも、事実です。

 眼筋型から、すぐに全身型に移行しないで、数年経って移行する人も

 あるとのことです。眼筋型では抗アセチルコリン受容体が、陰性のことが

 よくあるそうです。外眼筋や眼瞼を拳上する筋肉に特異的な抗体が

 存在するかもしれないとのことです。

 ともあれ、目の症状は、とてもつらいこと、なったことのある人しかわからないでしょう。

 早く有効な治療方が見つかるといいです。

みかん日記

いくらちゃんです。


我が家のプードルのみかんは黒豆せんべいが大好物です。

いくらが食べようとすると。。。

もう、大変!大騒ぎです。

みかんの目には黒豆せんべいしか入ってません。

食べたい一心で飛びついて来ます。

そんなみかんの姿が可愛くて


12月に我が家に来てから、みかん中心の生活になっています。

トイレで部屋を開けるだけでも 「 く~うん 」 と鳴きます。

休みの日は朝早くに起こされるし、夜は寝るまでいくらにべったり!



正月休みは。。。さすがに少し疲れました。



いくらの我がままですね。



いたずらみかん!

興味あるものはなんでもかじってしまいます。

毎日喧嘩です。

だめだめの連発!

あまり言うと。。。 頭を下げて訴えるかのように鳴いてます。



最近はすねることを覚えちゃいました(´∀`*)






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