日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2014年02月

あ、あの人って…

毎朝駅から徒歩で出勤しています
おはようございます
そらです


先日のこと

朝、出勤途中…

駅から出て職場に向かって歩いていました


すると…



KRY(山口放送)の気象予報士の方がそらとすれ違うように歩いて行かれました


目がよく見えないので自信が持てずにいると


近くを歩いていたご夫婦と思われる方が


夫「あれ、KRYの人だよ」

妻「ほんと??」

夫「ほら、お天気の」


な~んて話しているのが漏れ聞こえてきて



確信を得るとともに

ちょっぴりラッキーな気分になりました


そういえば


母も以前どこかであの方を見かけたって言ってたなぁ


もしかして



あんまり珍しくないのかもしれません



田舎の山口県


芸能人に出会うことは少ないです

テレビに出ている人を見かけただけで

テンションがあがるみたいです
(そらだけ??)


小学生時代

KRYの見学に学校の授業の一環で行ったとき


夕方の番組で司会をされていた方がいらっしゃって


クラス中でサインをもらうおうと
行列を成した思い出がある


そらでした

記事タイトル舌圧測定器

 
  広島支部ニュースに、舌圧測定器に関しての記事が

  載っていました。先日参加した、近畿中国四国ブロック交流会にも

  話が出ました。記事には器具と使用方法の絵が載っており、

  簡単に説明しますと、最大の力で舌を拳上し、バルーンを押し付け測定します。

  筋無力症において、飲み込みにくさ、しゃべりにくさ、息苦しいなどの

  症状の変動において、定量的な指標になることが期待されるとのこと。

  こういった装置の数値によって、説明しにくい症状がはっきり伝えらます。

  この測定器は、2010年8月に本邦ではじめて、舌圧測定装置の医療機器として

  承認されています。広く普及するといいですね。

 

special day

今日はなんの日??

366日すべてが記念日ということを知りびっくりなそらです




昨日22日は



ショートケーキの日



え??なぜかって??



カレンダーを見てください



22日の上は15日




いちごが乗ってるんです







ってわけで



近所のローソン




いつものコンビニスイーツのロールケーキが大変身

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いちご付きになってました

毎日を特別な日にしたいそらでした

本日雪辱を果たす!!

実はさきほどダッシュしてきました
こんにちは、そらです


ダッシュした理由…


それは…



近くのスーパーのタイムセールに遅れそうだったから




16時から行われるセールにダッシュで行ってきたわけです

(ダッシュのスピードについてはご想像におまかせします)



狙うはたまご


1パック8個入り88円



お一人様1パック限り



安い!!


水曜日、別のスーパーで1パック10個入り128円のたまごが売り切れだったので


その雪辱を果たすべく…気合いは充分です




ダッシュでスーパーに到着したそらは


スピードを落とさないままたまごのコーナーに到着



いつもより人が集まっています



時計は15時58分



どんどん人が集まります



そらも息を整え


たまごの到着を待ちます


店内のBGMが変わり16時を知らせると

どこからともなく店員さんが登場


カートを押しています


そこには狙う88円のたまご



皆が押し掛け、そらもたまごに近寄ります



少し息が切れて、走ったせいかフラフラです


心なしか目も見えにくいらしく

メガネをしていないのにメガネを直そうと手が顔に触れます

メガネっ子の習性ですね



満身創痍のそら(大袈裟)



人の波に押されながらも無事たまごゲット!!



会計は土曜日5%割引のチケットを使い、しっかり割り引いてもらうことを忘れずに




帰宅した現在少しぐったりですが

戦利品を無事ゲットできてご満悦



最近、主婦力がメキメキアップしているようです

みかんが女の子になりました!

こんばんはいくらちゃんです。


トイプーのみかん、先週の金曜日

生理が始まりました。犬にも生理があるなんて!

当たり前なんでしょうが、いくらには新鮮な驚きでした。



おむつしてます(^∀^)

最初は逃げ出しておむつを付けるのが大変でした。

いまは、覚悟したのか素直に。。。じーとしてます(´∀`*)

おむつ姿も可愛いような?

いや~ちょいと笑えます。



わがままみかん、いくらに構って貰えないと・・・

甘えた声で吠え、それでも構って貰えないとすねてしまいます。

そんな訳でただいまパソコンの前、いくらの膝の上にいます。

じゃまで~じゃまで!!


「 みかん!お前が書くか。。。 」


みかんだったらなんて書くんだろう?


うふふ。。。



今日は朝から連れ回したので、寝むそうです。

さっきからあくびの連発!

おやすみ、みかん



先月から、瞼のピクピクと瞼が固まる症状が治まりません。

目を固くつぶったり、大きなくしゃみをするとこの症状が出ます。

mg症状とは違いますので。。。。なんだろう?


そのうち治るでしょう(o^∇^o)ノ











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