日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2014年03月

乗っちゃいました

6ea2bdc0.jpgこんばんは
そらです

駅で電車を待っていたら自分が乗る電車がカープの電車でした!!

以前はただ見ただけでしたが今回は乗車できました


ただ…


内装は普通の電車でした


ちょっとガッカリ(笑)

春を発見

5148e203.jpg最近朝がなかなか起きられなくなっているそらです

今朝は起きたら11時近くてびっくりしました

ぼんやり座ったままのことも多いし
仕事が終わって帰宅したら疲れてこれまたぼんやり

夕食が遅くなり、寝るのも遅くなって…と悪循環にはまりつつあります

家事も手抜きしまくりでだらだら過ごしています


体調の悪化でしょうか


さてさて、さきほど郵便局へ行くために歩いていたら


春を発見しました



見えにくいですが桜です

お花見の時期ですね



4月に引っ越しを考えています

これからばたばたしそうです

ちょっとだけ頑張ります!!

下足入れは賢かった。。。

いくらちゃんです。


地震の後の土曜日、会議で博多に出張でした。

土曜日の朝、下足入れから靴を出そうとしたら。。。

ドアが開きません

何かにひっかかって開きません。

変な靴履いていけない。会議なのに!

焦りに焦りました

何度引っ張っても。。。。やっぱり。。。開きません(((( ;゚д゚)))

仕方ないので、普段通勤で履いてるブーツを履いて行くことに

ズボンでしたからごまかせるかな(´∀`*)


でも、ブーツ出したままで良かったですよ。

性格がズボラなんで、いちいち下足入れになおしません。


もし、玄関に靴がなかったら


想像するだけでも。。。冷や汗もんですノ( ̄0 ̄;)\オー!!ノー!!!!



いくらはてっきり壊れたと思い、修理代とか保険とか業者はどうしようと

頭の中はぐらぐら。。。

マンションの人から

「 うちもそうでしたよ。あれは地震の時、中の靴が出ないようにロックがかかるらしい。」

「 ドアを強く押したら、ロックが外れますよ。」


あははん~無知は怖いね。数日間の悩みはなんだったんでしょう?

いくら家の下足入れ、無事、元通りに直りました(*゚▽゚*)




地震は怖かったけど、ひとつ収穫でしたね。








フニフニ村はいいお天気

ハルハルです。

春分の日というのに今日はどこも寒いようですね。
山口も急に曇ったり日が照ったりして油断ができません。
さっきまで晴れていたのに、今急に冷たい雨が降ってきて、
あわてて洗濯物を取り込みました。

去年の夏に3DSの「とびだせ動物の森」をやりはじめ
今のところ一日もかかさず楽しんでいます。

最初村の名前とキャラクターの名前を付けることから始まります。
村の名前は前回の「とび森」は息子が勝手に「ポリー村」と
名付けていましたが、今回は自分でつけようと思ったのですが、
たかがゲーム上の村の名前なのに、いざとなると全く浮かんできません。
結局息子に
「MGなので力が抜けてフニャッとした感じで何かないかなぁ」
と考えてもらいました。
それで「フニフニ村」に決定しました。(^o^)
MGっぽいでしょう?

フニフニ村の今日は現実と違い良いお天気です。
HNI_0036










今日のハルハル君はサングラスをして7番玉の服を着て網を担いでいます。
隣にいるのは羊のウェンディ君です。
後ろは我が家。
お花がたくさん咲いているでしょう?
柿の木やレモンの木は私が植えました。
ウェンディ君の他にもたくさんの動物たちが暮らしていますよ。

今度紹介します。
多分皆さん全く興味ないでしょうが・・・(^o^)

飛蚊症になる

ハルハルです。

昨年末から左目に黒いもの発見。
以前息子が「飛蚊症」というのがあると、教えてくれたことがありました。
親も年を取ってきたから教えておこう・・とでも思ったのでしょうかね。(^o^)
とにかくそれを聞いていたのですぐに「飛蚊症」だなと思いました。

平成2年にMGを発病し、それ以来24年間にわたりステロイドを
飲み続けているので緑内障・白内障もかなり心配です。
長期間ステロイドを飲んでいるにもかかわらず、しかも最高12錠まで
服用していたにも関わらず、ただの一度も眼科の受診を
主治医から勧められたことはありません。
それもどうかと思いますが・・・

それはさておき、飛蚊症も気になるし、主治医に緑内障・白内障の
検査をしたいと私から申し出て、紹介状を書いてもらいました。
主治医の紹介状があった方が私がMGであると説明するより
話が早いと思ったからです。
それに同じ病院内ですから。

眼圧やら視力やらなんやら検査をしてもらい、いざ先生の診察となり
緑内障に関しては心配なし、白内障は年相応の状態で
特に同年齢と比較して悪いということはないので、
これからは定期的に診ていきましょうとのことでした。
それを聞いてホッとしたためか、「飛蚊症」のことを言うのを
すっかり忘れてしまいました。(^o^)

診察後あわてて看護婦さんに話したら
先生がちゃんと診察して何もおっしゃらなかったのなら
それは生理的現象である・・と。
つまり年のせいだということですね。(^o^)

しかし眼科の先生、私の複視の状態を診て
あまりのひどさに頭をひねっていました。
MGの患者さんを何人かは診ていらっしゃるみたいだけど
あまりのひどさに、他に病気をしたことはないか、斜視はなかったかとか
しつこく聞かれました。
私の複視の状態はそれくらいひどいということですよね。
でも一番心配していた緑内障の兆候はないと言われ
本当に良かったです。

3日行ったMGの血液検査の結果、抗体値が上がっていました。
もともと下垂があったけれど、室内では割と大丈夫だったのが
ここのところ室内でも下がるなぁと思っていたら、やっぱりです。

最近は夜は10時に寝るようにしているし、
夫もリタイヤしたので朝は7時起きだし、
以前に比べたら楽な生活しているんですけどね、なぜか良くならないですね。
逆に一日中夫がいるので、それがストレスになっているとか・・・
きっとそれだ!!(^o^)

あらら、世の定年後の男性を敵に回してしまいましたかね?
我が家限定ということでお願いします。(^o^)




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