日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2014年04月

イルミネーション完成式典

ハルハルです。

私は凝り性で、なおかつ地味にコツコツするのが得意です。(^o^)

昨年夏、息子たちに買ってもらったDS「とびだせどうぶつの森」は
相変わらず毎日楽しんでいます。
今日は完成した「ハートのイルミネーション」の完成式でした。
役場のしずちゃん、ビンタ君、ドサコちゃん、セントアローさん、ウェンディさんが
集まって一緒に完成式典をやっています。(^o^)
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夜はこんな感じで庭が華やかになりました。
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今月初めの誕生日には、ビンタ君、アデレードちゃん、ドレミちゃんが
ケーキとボードでお祝いしてくれました。HNI_0046











プレゼントも貰ってけど何だったっけか?
いっぱいもらったので覚えていません。(^o^)

ゲームなんて子供のするもので、なんの自慢にもなりませんが、
こうしてゲーム機で写真を撮って、PCに取り入れて、
ブログにアップすることもできるようになりました。
ネットで調べて、60歳の私でもゲームのおかげで一つ賢くなったわけです。

このゲーム、海で泳いだり潜ったりもできるんですよ。
すごくないですか?
次は泳いでいるところの写真をアップしましょうか?
別に見たくないですか?

そうそう夏は日に焼けて色が黒くなります。
それから走っているとやたら転んでしまう日があります。
そんな日は運が悪い日なんだとか・・・
めちゃくちゃ転びます。
ドテッって。(^o^)
可愛すぎ!!

手作りブームがやってきた

ハルハルです。

私はかなりの凝り性です。
なにもそこまでやらなくても・・・と言われることが多々あります。
なのでさまざまなブームがやって来ます。

今のマイ・ブームは朝ヨーグルトに黒蜜・きなこをかけて食べることです。
これ、今のところ3か月ほど続いています。
黒蜜は黒砂糖を買ってきて手作りしています。
その前はヨーグルトにゆず茶を混ぜて食べるのにハマっていました。
それは5年くらい続きました。
長い!!(^o^)

それと最近「ペタンコポーチ」を作り始めました。

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ファスナーを10本買ってきたので10個は作るつもりです。
これが作ってるうちにだんだん要領がよくなってきて
最初に作ったものより最後の方が上手になってきます。
作っているといろんな布で作ってみたくなって
結局布は家にたくさんあるのに買ってきてしまいます。

今、食卓の上にミシンが出しっぱなしになっています。
食事はミシンの横の小さなスペースで食べています。

ペタンコポーチの前は「バネポーチ」。(^o^)
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これも10個は作りましたね。
ブームが去ると一切作りません。
だからまた作ってと言われても作りません!!(^o^)

気が向かないと作らないのが私の欠点です。
だけど気が向くと「そんなに作ってどうするの?」と言われても
作り続けます。
それが私です。(^o^)



早いもので60歳

ハルハルです。

昨年のハピネスさんに続いて、私も今月めでたく還暦を迎えました。
60年なんてホントあっという間でしたね。
MGを発病してからはずっと家の中で隠れるようにして((^o^))過ごしてきたので
60歳でも常識はずれなところがあります。
経験不足というか何というか、恥ずかしく思うことも多々あります。

別に病気を知られたくなくて家にいたのではなく、
私の場合食べづらく喋りづらい状態が十数年続いたので
出かけるのが難しかったですね。
知り合いに出会っても喋りづらいし、
喋りづらい状態を説明しようにも喋れない!!(^o^)
なるべく人に会いたくないから家で過ごすしかなかったというか・・・
それに電話も恐怖でしたね。
今はメールがあるからとっても便利で、MGでも生きやすくなりました。(^o^)

それと今思うのは、仕事をしたかったなぁ・・と。
喋れないわけですから当然仕事は無理で、
食べれなかったので体力はないしですね。
働いたのは結婚前に4年とちょっとだけです。
60歳になって年金の手続きをしましたが、私がもらえるのは当然スズメの涙。

来年から国の難病対策が変わるということで、
私たちの支払う医療費も変わってきます。
私の支払う医療費は一体いくらになるのか・・・とても気になるところです。
6月15日の総会・交流会では医療講演会ではなく、
変わる難病対策について県の担当者がお話してくださることになっています。
詳しいことは5月初めに届く「支部ニュース12号」をご覧ください。
いい機会ですので一緒に勉強しましょう。

う~ん、いくらになるのか気になって夜も眠れないんですけど・・(^o^)



夢のハリネズミ

段ボールに囲まれた部屋で生活しています
そらです


体の重みを最近感じています

引っ越しは大変です




最近ペットを飼いたいと思うようになりました


実家でねこと犬を飼っていたこともあって
動物は好きな方です


買い物に行ってもペットショップに寄ることもしばしば


「かわいい~」

悲鳴に近い声をあげて、せまいゲージの中のねこや犬を少し気の毒に思いながら眺めるのが常です




あるとき見かけた生き物




それが


ハリネズミ

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つぶらな瞳に釘付けです




飼いたい…



何事もすぐに検索するそらはすぐさま


「ハリネズミ 飼い方」


で検索


HPによると




『神経質な動物』


…ふむふむφ(..)メモメモ


『温度管理をしっかり』


…ふむふむφ(..)メモメモ


『餌はハリネズミ用フード』


…ふむふむφ(..)メモメモ



『と』


…と??



『おやつとして





生きた虫』




…虫( ; ゜Д゜)




『コオロギなどが良い』




…(´・ω・`)






………そらには無理




他にも犬やねこのようにどこの動物病院でも見てもらえるわけではないようで…


でも


ハリネズミ飼いたいなぁ





でも引っ越し先はペット不可…なんです


夢が叶う日はくるのでしょうか…

憩室炎を、知っていますか?

こんばんは、ばあばです。


みなさん、憩室炎って聞かれたことありますか?


大腸壁に袋状な膨らみができ

その中に便などが溜って、炎症がおき

腹痛、発熱、下痢、出血などの症状が出るそうです。


なぜ、今そんなこと・・・

と、思われましたか?


実は、今日、ばあばの実母が憩室炎で、入院しました。

初めて聞く病名で、

???ムムム

医師からの説明と、帰宅してからのパソコンで

へぇ~~~

初めての出会いです。




絶食と抗生剤の点滴と鎮痛剤で、経過観察

病名がはっきりして、鎮痛剤が効き

痛みが治まってきたら

「お腹すいた!」

って、言っていたので安心して

病院に置いてきました(^o^)



知らない病気は、数知れず

でも、また一つお勉強しました。





明日から、しばらく病院通いが始まります。







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