日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2014年05月

ハルハルです。

今日は真夏の暑さでした。
午後往復一時間歩いて買い物に行きましたが、
真夏のようにグッタリすることはなかったですね。
時おり風も吹きましたから。

部屋の中で水槽に10匹のメダカを飼いはじめたと以前記事を載せましたが、
あれから残念なことに皆死んでしまいました。(ー_ー)!!
メダカを水槽で飼うのは難しいみたいです。
それと私がちょっとでも水槽に藻が生えてくると気になって
綺麗に掃除して水を全とっかえしてしまったりしたのが
いけなかったようです。

で、今水槽には「アカヒレ」というメダカに似てるけどメダカではなくて、
メダカよりたくましいという魚を飼いはじめました。
一か月経ちますが、元気です。(^o^)

そしてメダカは庭で飼うことにしました。
睡蓮鉢(すいれんばち)に18匹です。
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白メダカ・黒メダカ・ヒメダカ・青メダカの4種類がいます。
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毎日の餌やりが日課となり
その後しばらくじ~っと眺めるのが私の楽しみとなっています。
そしてもう一つの楽しみは、水草を持ち上げて卵を探すこと。

今朝のこと、やったね卵発見!!
ホテイアオイの根っこに卵が何個もくっついていました。
食べられてはいけないのでさっそく他の容器に避難させました。
今、卵の入った容器は私の部屋の中に鎮座しております。(^o^)
生まれないかなぁと何度も何度ものぞいたりしています。
観察日記が書けそうな勢いです。
でも孵化するのに10日くらいかかるそうなので
昨日今日生んだ卵をそんなに眺めても仕方ないですけどね。(^o^)

初めてなのでまた失敗してしまうかもしれません。
まぁ、そのまま睡蓮鉢に置いといても
食べられるものは食べられちゃうし、生き残るものは生き残るという
自然に任せるのもありです。
4種類のメダカを一緒に飼っているので、
ひょっとしたらハーフ?が生まれるかも・・・

どうなんでしょうかね?

いくらちゃんです。


一般特定疾患医療受給者証をお持ちの皆様へ


平成26年9月30日に有効期限が切れる受給者証の更新手続きが

一部変更になる見込みです。

有効期限を平成26年12月31日まで期限を延長するようです。

今の受給者証をそのまま使用するみたいです。


平成27年1月以降の受給者証の申請は

平成27年1月以降も医療費助成をご希望の方は、平成26年9月頃より申請手続きをする予定

9月頃までに臨床調査個人票(いままでの更新手続きと同様)を用意してください。

また、書類などの詳細については、9月頃までに改めて県より案内があるそうです。



他県では、県の保険福祉課より通知が来ているみたいです。

山口は、まだ届いていません。

おそらく、来月になればお手元に届くのではないかと思いますので、目を通しておいてください。


他支部より、情報を貰いましたので

簡単ではございますが、ご報告まで  

いくらでした。


ハルハルです。

先週の土曜日、ばあばさんと一緒にMG仲間のAさん宅へ
お邪魔して来ました。
「薔薇がきれいに咲いたから見に来ない?」とお誘いを受け、
それなら喜んで・・・とばかりに行って来ましたよ。

今回伺ったAさん宅はばあばさんと同じ市内にあります。
うちからだと電車で45分でばあばさん宅の最寄駅、
そこからはばあばさん運転の車で。
私たちが到着した時にはすでに10名くらいの薔薇ファンが
見学していらっしゃいました。
午前中に来られる予定が遅れたみたいです。
しばらくしてその方々が帰られた後はゆっくり話をしながら
優雅に咲いた薔薇を楽しみました。

門のところに植えられた「エルベショーン」。
しょっぱなから綺麗だ!!
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駐車場脇に咲いた見事な真紅の薔薇。
写真には写ってないけど、白いバラもたくさん咲いていましたよ。
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まるで秘密の花園に誘い込むようなアーチ。
もっと前に伺っていたら花もたくさん咲いていたんでしょうね。
時期的にピークが過ぎていたのが残念でした。
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「ラ・フランス」
いかにも薔薇って感じですねぇ。
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「ピンクサクリーナ」。
この清楚な感じも捨てがたいですね。
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このほかにも薄紫やオレンジ色や黄色・・・色や形の違う薔薇が
たくさん咲いていました。
香りが届けられないのが残念ですが、門の前に立っただけで
薔薇の甘い香りがしてそれはそれは魅力的でした。(^o^)

Aさんは3年前から薔薇を育てていて、今年中に庭の改装を考えているとか・・・
Aさんの頭の中は今薔薇でいっぱいみたいです。(^o^)
ああして、こうして・・と話を聞いているこっちも楽しみになってきました。

その後はお部屋で紅茶やハーブティーにケーキを頂いて話に花が咲きました。
話に花が咲きすぎて、あっという間に電車の時間になってしまい、
いろんな花の苗を分けてもらうつもりが、それもできずに帰ってきました。
それが心残りではあります。(^o^)

今、夕方の5時です。
Aさんは今頃庭で薔薇の花がら摘みでもしていることでしょう。
丹精込めて育てた薔薇たち、皆さんにも楽しんでもらえましたか?

来年はもっとバージョンアップしたAさんの庭を紹介したいです。
是非!!(^o^)

ハルハルです。

今日はMGの診察と眼科の診察に行ってきました。
朝8時に家を出て、薬をもらって帰って来たのが午後2時半でした。
朝は絶食の採血だったため、採血後売店でゼリーとプリンを食べて
プレドニンを飲みました。
MGの方はいつも通り簡単な診察で終了。
抗体値が前回63に増えていたのが、
50に下がっていてなんだかウキウキ。(^o^)
特に調子が良くなった・・・なんてこともないですが、
これから良くなるかもと期待してしまいます。
コレステロール値はまだまだ高いです。
私は善玉の値が高いのでそのせいでもあります。
善玉だからって高けりゃいいってものでもないようですよね。
なんでもほどほどが一番いいということです。

さぁてそこからが問題。
前回から眼科も定期的に診ていきましょう・・となったわけですが、
まぁその検査が私にはしんどいったらありゃしない。
MGのせいで私はかなり眼球の動きが悪いのです。
とくに視野の検査をする時なんか、ほとんど無理。
看護士さんに「ココを見て」って言われるけど
「これで精いっぱいなんですけど。」って、ほとんど検査になりません。
必死で見ようとするもんだから、機械から顎が動いたり額が動いたり。
「はぁい、顎をしっかりつけて。額をしっかりつけて。」
って何回注意されたことか。(^o^)
眼球が動かないので自然と顔が動くんだから仕方ないじゃない。(^o^)
他にも視力や眼底、眼圧も一通りやりました。(多分)
どの検査もしんどかったですね。

で、一通り検査が終わって先生の前へ。
先生、検査結果を見て開口一番「大変でしよう…」って。
それは生活するのに不便で大変でしょうね・・の意味。
眼科の先生はこの大変さを分かってくれるんだ・・と思って
嬉しくなりました。

次は8月が診察予定です。
3か月に一度の診察なのでまだいいですね。
これが毎月だったら・・・怖い怖い!!(^o^)

今日も、良いお天気です。

ばあばです。



今日は、パッチワーク仲間と

知人のお宅の、オープンガーデンに

お邪魔しました。

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300坪の敷地に

四季おりおりのお花達が、ステキに配置され

さわやかな風が、お花の香りを届けてくれる

とてもすてきなお庭でした。


帰宅して、我が家の現実を見て

少しなんとかしなくては・・・

と、ひとりごと



ひとつ、とても参考になった

奥様の言葉

「バラは、思い切りがないとだめよ!」

せっかく伸びた枝だからと

そのままにしておいてはいけないらしいです。

しっかり切り込むと、次には大きな花が咲くそうです。


秋には、ばあばもしっかり切り込んでみようと思います。













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