日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2014年05月

上手くいくかなぁ?

ハルハルです。

今日は真夏の暑さでした。
午後往復一時間歩いて買い物に行きましたが、
真夏のようにグッタリすることはなかったですね。
時おり風も吹きましたから。

部屋の中で水槽に10匹のメダカを飼いはじめたと以前記事を載せましたが、
あれから残念なことに皆死んでしまいました。(ー_ー)!!
メダカを水槽で飼うのは難しいみたいです。
それと私がちょっとでも水槽に藻が生えてくると気になって
綺麗に掃除して水を全とっかえしてしまったりしたのが
いけなかったようです。

で、今水槽には「アカヒレ」というメダカに似てるけどメダカではなくて、
メダカよりたくましいという魚を飼いはじめました。
一か月経ちますが、元気です。(^o^)

そしてメダカは庭で飼うことにしました。
睡蓮鉢(すいれんばち)に18匹です。
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白メダカ・黒メダカ・ヒメダカ・青メダカの4種類がいます。
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毎日の餌やりが日課となり
その後しばらくじ~っと眺めるのが私の楽しみとなっています。
そしてもう一つの楽しみは、水草を持ち上げて卵を探すこと。

今朝のこと、やったね卵発見!!
ホテイアオイの根っこに卵が何個もくっついていました。
食べられてはいけないのでさっそく他の容器に避難させました。
今、卵の入った容器は私の部屋の中に鎮座しております。(^o^)
生まれないかなぁと何度も何度ものぞいたりしています。
観察日記が書けそうな勢いです。
でも孵化するのに10日くらいかかるそうなので
昨日今日生んだ卵をそんなに眺めても仕方ないですけどね。(^o^)

初めてなのでまた失敗してしまうかもしれません。
まぁ、そのまま睡蓮鉢に置いといても
食べられるものは食べられちゃうし、生き残るものは生き残るという
自然に任せるのもありです。
4種類のメダカを一緒に飼っているので、
ひょっとしたらハーフ?が生まれるかも・・・

どうなんでしょうかね?

特定疾患受給者証の手続きが延期?

いくらちゃんです。


一般特定疾患医療受給者証をお持ちの皆様へ


平成26年9月30日に有効期限が切れる受給者証の更新手続きが

一部変更になる見込みです。

有効期限を平成26年12月31日まで期限を延長するようです。

今の受給者証をそのまま使用するみたいです。


平成27年1月以降の受給者証の申請は

平成27年1月以降も医療費助成をご希望の方は、平成26年9月頃より申請手続きをする予定

9月頃までに臨床調査個人票(いままでの更新手続きと同様)を用意してください。

また、書類などの詳細については、9月頃までに改めて県より案内があるそうです。



他県では、県の保険福祉課より通知が来ているみたいです。

山口は、まだ届いていません。

おそらく、来月になればお手元に届くのではないかと思いますので、目を通しておいてください。


他支部より、情報を貰いましたので

簡単ではございますが、ご報告まで  

いくらでした。


お庭拝見!!(^o^)

ハルハルです。

先週の土曜日、ばあばさんと一緒にMG仲間のAさん宅へ
お邪魔して来ました。
「薔薇がきれいに咲いたから見に来ない?」とお誘いを受け、
それなら喜んで・・・とばかりに行って来ましたよ。

今回伺ったAさん宅はばあばさんと同じ市内にあります。
うちからだと電車で45分でばあばさん宅の最寄駅、
そこからはばあばさん運転の車で。
私たちが到着した時にはすでに10名くらいの薔薇ファンが
見学していらっしゃいました。
午前中に来られる予定が遅れたみたいです。
しばらくしてその方々が帰られた後はゆっくり話をしながら
優雅に咲いた薔薇を楽しみました。

門のところに植えられた「エルベショーン」。
しょっぱなから綺麗だ!!
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駐車場脇に咲いた見事な真紅の薔薇。
写真には写ってないけど、白いバラもたくさん咲いていましたよ。
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まるで秘密の花園に誘い込むようなアーチ。
もっと前に伺っていたら花もたくさん咲いていたんでしょうね。
時期的にピークが過ぎていたのが残念でした。
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「ラ・フランス」
いかにも薔薇って感じですねぇ。
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「ピンクサクリーナ」。
この清楚な感じも捨てがたいですね。
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このほかにも薄紫やオレンジ色や黄色・・・色や形の違う薔薇が
たくさん咲いていました。
香りが届けられないのが残念ですが、門の前に立っただけで
薔薇の甘い香りがしてそれはそれは魅力的でした。(^o^)

Aさんは3年前から薔薇を育てていて、今年中に庭の改装を考えているとか・・・
Aさんの頭の中は今薔薇でいっぱいみたいです。(^o^)
ああして、こうして・・と話を聞いているこっちも楽しみになってきました。

その後はお部屋で紅茶やハーブティーにケーキを頂いて話に花が咲きました。
話に花が咲きすぎて、あっという間に電車の時間になってしまい、
いろんな花の苗を分けてもらうつもりが、それもできずに帰ってきました。
それが心残りではあります。(^o^)

今、夕方の5時です。
Aさんは今頃庭で薔薇の花がら摘みでもしていることでしょう。
丹精込めて育てた薔薇たち、皆さんにも楽しんでもらえましたか?

来年はもっとバージョンアップしたAさんの庭を紹介したいです。
是非!!(^o^)

眼科は疲れる

ハルハルです。

今日はMGの診察と眼科の診察に行ってきました。
朝8時に家を出て、薬をもらって帰って来たのが午後2時半でした。
朝は絶食の採血だったため、採血後売店でゼリーとプリンを食べて
プレドニンを飲みました。
MGの方はいつも通り簡単な診察で終了。
抗体値が前回63に増えていたのが、
50に下がっていてなんだかウキウキ。(^o^)
特に調子が良くなった・・・なんてこともないですが、
これから良くなるかもと期待してしまいます。
コレステロール値はまだまだ高いです。
私は善玉の値が高いのでそのせいでもあります。
善玉だからって高けりゃいいってものでもないようですよね。
なんでもほどほどが一番いいということです。

さぁてそこからが問題。
前回から眼科も定期的に診ていきましょう・・となったわけですが、
まぁその検査が私にはしんどいったらありゃしない。
MGのせいで私はかなり眼球の動きが悪いのです。
とくに視野の検査をする時なんか、ほとんど無理。
看護士さんに「ココを見て」って言われるけど
「これで精いっぱいなんですけど。」って、ほとんど検査になりません。
必死で見ようとするもんだから、機械から顎が動いたり額が動いたり。
「はぁい、顎をしっかりつけて。額をしっかりつけて。」
って何回注意されたことか。(^o^)
眼球が動かないので自然と顔が動くんだから仕方ないじゃない。(^o^)
他にも視力や眼底、眼圧も一通りやりました。(多分)
どの検査もしんどかったですね。

で、一通り検査が終わって先生の前へ。
先生、検査結果を見て開口一番「大変でしよう…」って。
それは生活するのに不便で大変でしょうね・・の意味。
眼科の先生はこの大変さを分かってくれるんだ・・と思って
嬉しくなりました。

次は8月が診察予定です。
3か月に一度の診察なのでまだいいですね。
これが毎月だったら・・・怖い怖い!!(^o^)

オープンガーデンに行ってきました。

今日も、良いお天気です。

ばあばです。



今日は、パッチワーク仲間と

知人のお宅の、オープンガーデンに

お邪魔しました。

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300坪の敷地に

四季おりおりのお花達が、ステキに配置され

さわやかな風が、お花の香りを届けてくれる

とてもすてきなお庭でした。


帰宅して、我が家の現実を見て

少しなんとかしなくては・・・

と、ひとりごと



ひとつ、とても参考になった

奥様の言葉

「バラは、思い切りがないとだめよ!」

せっかく伸びた枝だからと

そのままにしておいてはいけないらしいです。

しっかり切り込むと、次には大きな花が咲くそうです。


秋には、ばあばもしっかり切り込んでみようと思います。













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