日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2014年06月

癒しのビオトープ

ハルハルです。

メダカがどんどん生まれて、今や60匹以上。
ようやく1㎝くらいの大きさに成長しました。
そして青メダカや白メダカなどの区別もつくようになりました。
大きな発砲スチロールの容器に入れ変えたので、
そこここで追いかけまわしたりして遊んで(?)います。
カワイイですよ。(^o^)
私の部屋の前の軒先に置いて、これまた日に何度も部屋から覗いています。

息子も福岡のワンルームのベランダで楽しんでいます。
写真を送ってもらいました。DSC_0028












睡蓮鉢にスイレンが咲いています。(^o^)
もちろんメダカもいますよ。
我が家の庭の睡蓮鉢よりうんと綺麗です。


私の実家はもっとすごいことになっています。
今日行ってみたら・・・
140630_145731













こういった睡蓮鉢が全部で7個はあります。(^o^)
どれも種類の違う植物が植えてあって
見ているだけで癒されますね。
この植物たち、増えたら欲しいなぁとなんとなく匂わせといたけど、
それは都合良すぎですかね?(^o^)

実家から帰ってうちの睡蓮鉢を見たら
ショボすぎて悲しくなりました。(^o^)

県庁へ(^_^)

こんにちは、ばあばです




昨日、県庁で開催された

[平成26年度 難病相談・支援センター事業担当者連絡会]

に、出席して来ました



支部総会の時に、講演して下さった

長井氏の進行のもと、議事は進みました


難病制度の改革において、会長の渡辺氏から

2月4日に大阪で開催された 団体セミナーの

報告がありました

詳しい内容は、

次回の支部ニュースに掲載させていただきます





本年度は、新法による特定疾患の更新が

10月から始まるため

講演会・交流会の第1回を

9月27日、土曜日

YICビジネスアート専門学校(新山口駅前)

で、開催されることが決まりました



今回は、各患者会の交流会ではなく

合同交流会にしては?どうでしょう?

と、案が出ました


詳しいことは、これから決まり

各患者会に連絡が入ると思いますので

会員の皆様には、後日連絡します


ただ、日時、会場は決定です


今回、難治性血管奇形相互支援会の方が

出席しておられ

違う難病のご苦労を伺う事ができました



症状も病名も違う難病なのに

「病名が確定するまでに10年かかりました」

就職活動しても

「病気が良くなって、また来てください」

などと、

悩みはおなじなんです



だったら、他の難病の勉強をしてみませんか?

違う難病の方と、お話してみませんか?





本年度の講演・交流会は新しい発見ができるかも?




筋無力症友の会では、まだ、どのような形での

参加になるかはわかりませんが

決まり次第、報告させていただきます(^o^)

ゴールデンボンバーの…

先日ゴールデンボンバーのライブに行ってから
彼らにどハマりしているそらです

未だに興奮が続き…ここまで引きずったことが今までなかったので驚いています



皆様はゴールデンボンバーってご存知ですか??


「女々しくて」で有名なエアーバンドです


エアーでわかる通り、楽器は引きません



ボーカルの方が歌い、あとはパフォーマンスって感じです


そのパフォーマンスが面白い!!



昨年末と一昨年末の紅白に出ていたのでご存知の方も多いかとは思いますが…


彼らは4人組なのですが、そのうち一人が白塗り



その人のお顔を作ってみました





じゃん!!



1d3e3675.jpg


「樽美酒」手袋です


(樽美酒…は白塗りの方の名前で"ダルビッシュ"と読みます)











少し体調が良くなるといろんなことをしてしまいますね(;´д`)


一時、ご飯もなかなか食べられなくて久々に

「こりゃあ、ちょっとマズイかも」

と思っていました



回復しなかったら入院コース

それだけは避けたくて…


食べないことは体調を崩すもとになるので

量は少しでもきちんと食べて


なるべく休んで



少し回復しました



手袋は彼のファンの子に差し上げたので
(押し付けたともいいます…ごめんね)

いつかのライブに手袋も連れていってもらえたらいいなぁ…と思っています

再度アンケートのお願いです♪

こんにちは、ばあばです




昨日、アップした記事が

私の手違いで、Wアップされたり

削除されたりで 何の事やら…???

でして…ごめんなさい(´・ω・`)



まだ、慣れていない

タブレットからのアップだったので

失礼しました





先週の支部総会では、報告させていただいたのですが

先々週の全国総会時の、支部長会議で議題に上がった

アンケートの件です

友の会の会員さん宛に送付されたアンケートですが

まだ、返信されていない方は、返信をお願いします



書き辛い点は、記入されなくてもよいそうですので

お願いします(^_^)

これから決まっていく、法律にも役立つデーターです

大きな災害時、薬などの対応にも役立つ情報になると思います



返信がまだで 協力していただける方は、

早急に返信を、お願いします




昨日から梅雨空です

睡蓮もきれいに咲いています



DSC_0091

えむじいと歯科治療!!


今日は、6月なのに五月晴れ!! (旧暦で表すそうです)

とっても良いお天気でしたね(^o^)

こんにちは、ばあばです。



歯科の…きーーーん という治療が終わり

後は、型をとって埋めるだけになりました。



横浜に行く前日から痛みだした「虫歯」

帰宅後 すぐに…

苦手だけど…

痛みには変えられず…



治療に入って麻酔の注射に対応できるかと

すごく不安だったのです(´・ω・`)

胃カメラの時…咽頭にかけた麻酔で

少し怖い思いをしたので…もしかして…




でも、


な~んてこと ありませんでした(^_^)

良かった!! 良かった!!



今は、あの時の痛みが嘘のようです


痛みが無かったら、もう少し

横浜が楽しかっただろうに…

美味しいものも、沢山食べられただろうし




リベンジします

横浜は、ばあばの大好きな街だから



えむじいでも、

歯科治療!!

大丈夫のようです

不安の時は、神経内科、歯科の先生と

しっかり相談して下さいね(^_^)v

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