日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2014年09月

ぎゅっとだきしめて(^з^)-☆


こんにちは♪ばあばです


DSC_0215






























孫が作った「オラフ」です!


最近の粘土は、スゴいですね(^o^)


柔らかくて…のびが良くて…


作品が立派にみえますねえ~(^_^)



お兄ちゃんが作った「オラフ」を見て

「ぼく オラフ ぎゅっとだきしめて(^з^)-☆」

って、4才の弟♪


もう…何度見たことでしょう




何度見ても…綺麗です


2014年…夏の思い出です

自己負担上限額管理票!

こんにちは♪ばあばです

今日は 朝から とっても良いお天気です



講演会で 「 自己負担上限額管理票」

との説明を受けました


個人の上限額が決定し

病院、薬局…と、

複数の支払い先で

どこで…ストップがかかるのか…


20140929_092517











このような「自己負担上限額管理票」

というもので

随時記入して 管理していくようです




病院も複数受診されている方は

今後、受給者証に複数の病院名が記入されます




今週から申請書が 送付されます

年内でしたら

今のかかりつけの病院に

申請書を書いていただいて下さい


来年からは、国から指定された指定病院、指定医となります



新制度に慣れるまで

いろいろと大変な事もあると思いますが

友の会からも、

いろいろと発信させていただこうと思っています






難病講演会に出席して

お久しぶりです ばあばです


何だか…

久しぶりに…

ブログに向き合っています

とにかく忙しい9月を

送っていました(>_<)

ばあばの身体も 少しお疲れ気味です




さて、昨日

県が主催された

「難病講演会・交流会」に出席してきました

会場でハルハルさんと合流して

「難病の新制度について」の説明を聞きました

新制度については まだまだ改正されているようで

6月に伺った内容と違っている箇所もありました

国がまだ検討中!という箇所もありました



講演会では

柳井医療センターから

言語聴覚士の 谷岡先生が

「難病患者における摂食障害の対応とリハビリテーション」


栄養士の 竹内先生が

「食事で困っていませんか?難病患者の食事の工夫」

と 題され講演をされました

DSC_0240











調理形態の試食もあり

これはMGにも とても参考になる講演でした


間に合えば、次回の支部ニュースに

掲載…できるかな??☆






当日は、300名近い出席者で

新山口駅前のパーキングは、

満車!満車!

ばあばも、とーくのパーキングに停めて

てくてく歩いて、会場入り

電車にすれば良かった…(T_T)と

後悔しました




でも、今回の講演会は

大きな大きな 収穫でした(^o^)



痛い…ですか??

みなさん、こんばんは
そらです


さてさて、皆様は


痛い


という言葉をご存知ですか??



そんなん当たり前


怪我をして痛いとか使うじゃない

痛みがある状態でしょ?



と言われそうですが



最近はそれだけではなく



痛々しい、という言葉から


見ていられないという意味で


痛い


と使うことがあります



あいつは痛いやつだぜ


なんて言えば


見ていられない、非常識な人

という意味になります


そこから派生して


キャラクターを表示する物に

「痛~」

とつけるようになっています


例えばキャラクターの絵を貼り付けたような車は


痛車(いたしゃ)


と呼ばれます


走っているところを見たことがある方もいらっしゃるのではないでしょうか





さて、そんな「痛いもの」を


そらも作ってみました!!


痛ネイルです



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いろんな技能を身につけますね


まだまだへたくそですが


この情熱を他のことに費やせば大成できるんじゃあ…と思わないでもありませんが(笑)



さてさて、問題のMGですが


パソコンを使って画像を調整し

ネイルチップに色を塗って

小さな絵をネイルチップに貼り付けるという細かい作業



結果は言わずもがな


下垂で目がストン



閉店です……




こんな私が一番痛いかもしれません

加齢


 ハピネスです。最近、いろいろな症状が、出ると、加齢のせいにされます。

 耳に補聴器、歯の治療、逆流性食道炎、老眼、関節の痛みなど・・やれやれ

 先日、大阪支部ニュースを拝読すると、摂食嚥下障害の記述があり

 その中で、口から胃に食べ物が送られるすばらしいメカニズムが書いてあり

 普段、たいして意識することもなくしている食事に、あらためて

 よく噛み、ゆっくり味わい、大切にいただかなくては、と思いました。

 毎朝、裏の山にあるスポーツ公園に散歩に行きます。

 遠くの山を見て、近くの草や葉を見ます。目の筋トレです。

 加齢と共に失われていくであろういろいろな機能、できるだけ大切に

 ケアして、わたしらしく、過ごせたらと思います。
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