日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2014年11月

最新治療

 
 ハピネスです。埼玉支部ニュースからですが、

 日本におけるMGの特徴は、女性66%、65歳以上17%眼筋型22%

 抗AChR抗体79%、胸腺腫23%だそうです。他、省略

 最近の治療法は、早期強力治療戦略で経口ステロイドは、

 なるべく少量に近づけていき(最終的にはプレドニゾロン1日5mg以下が目標)

 かわりに、発症初期の段階から、免疫抑制剤や血液浄化療法、そして

 ステロイドなら、大量点滴のステロイドパルス等を用いて

 早期に免疫を十分に抑えて、早く寛解に近づけ悪化させないというように

 なりました。

 

みかんにベタ惚れ♡

いくらちゃんです。


プードルのみかんとの共同生活が始まって

来月で1年になります。

犬なんですが、最近は家族の一員みたいな⭐

笑わないで聞いて下さい。

みかんの為に死ねない!

呆けもあかん!

頑張って生きて行こう!


・・・なんて考えるようになってますσ(^_^;)


その反面、退職したら一日中、365日

みかんとベッタリ!!

そ・それは〜勘弁(o_o)


いくらの我がままでしょうか?

お出かけする時、連れて行けと。。。

ハイジャンプしながらおねだり

ボールを持って来て、側に置き

投げろと言わんばかりに前足で突っつき!

わんわんと訴えるけど…

何が言いたいのかわかんない(・_・;

疲れていくらもけんか腰に



ブチ!ブチ!我がままっ子!!


甘え上手ですよ。

そんなみかんですが、可愛くて仕方がない♡









いまは懐かしい思い出に〜

いくらちゃんです。


今日もいい天気で…暖かい🌞


ハルハルさんの病院での老夫婦の会話をみて

いくらが治療入院していた。あれから13年になります。

パーキンソンで同室だったお婆ちゃまとご主人のことを思い出しました。

小さいお婆ちゃまと大きなお爺ちゃまで

お爺ちゃまは毎日来られて、お婆ちゃまの側に。。

お爺ちゃまは、物腰柔らかに包み込んでくれるような方で

お婆ちゃまも人当たりの優しい方で、

いくら達のバカ話を微笑んで聞いてくれてました。

忘れられないお二人です。



あの年は、9月の拡大胸腺摘出手術と退院後の仕事復帰に失敗し増悪!

12月後半に再入院、お正月を「餅禁」で寂しく迎え、グリーゼを体験した。

生涯で一番忘れられない半年(通算)病院という名の別荘暮らし


別荘も悪くない♡♡


病気を恨み悩み、将来を見失いかけてた。。

いくらの心を軽くしてくれた仲間との出会い。。

Dr.達との距離を縮めた病室での会話。。


いくらが変わった年でもあります。


もう、遠〜い遠〜い昔ばなしです。













 

病院で③

ハルハルです。

病院でのお話、その③です。(^o^)

採血室前の長椅子に座っている私の隣に
70歳代のご夫婦が座っていました。
その会話が嫌でも耳に入ってきて、ちょっと面白かったので・・
山口弁そのままでお送りします。(^o^)

ご主人(普通に)・・・「あそこにあるのはトイレじゃのぉ・・」
奥さん(強い口調で)・・・「トイレならさっき行ったぁね!!」
ご主人(普通に)・・・「分かっちょるいやぁ。あそこにトイレがあるってゆうただけじゃろうが。」
奥さん・・・無言。

なんだか普段の生活が見えてくるような。
ちょっと聞くとご主人がかわいそうな感じですが、
きっと奥さん、日頃からご主人にウンザリしているんでしょうね。
私にはそれがよ~く分かりました。(^o^)

病院に行くとお年寄りばかりです。
ご夫婦で来ている人たちもたくさんいます。
だいたいご主人の付き添いで奥さんが・・という感じですね。
私たち夫婦も今はそれぞれ一人で通っていますが
そのうちどちらかが頼りなくなって、
ああやって夫婦で来ることになるんですかねぇ・・・
それは何が何でも避けたい・・・と思います。
うちもあの夫婦のような会話をしてしまいそうです。(^o^)

今日は買い物の途中ポプラと白い家の感じがステキだったので。

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ポプラと言えば、私が小学生のころ(あらま、50年も前になります)
通学途中に大きなポプラの木があって
そのそばの粗末な家になぞのおばあさんが1人で住んでいたのを
思い出します。
私たち子どもの間では
「あのおばあさんは、ああみえて実はすごい金持ちなんて・・」
という噂がありました。(^o^)

そんなことないと思いますがね、今は。(^o^)
私にもそんな子供時代がありました。
ポプラを見ると思い出す懐かしいお話。(^o^)
  

病院で②

どんどん冬に向かっているのを感る今日この頃です。

ハルハルです。

私はMG歴24年、今の病院に通い始めて22年になります。
長いですねぇ。(^o^)

22年も通っていると、その間病院のシステムもずいぶん進化しました。
今はまず、診察券を受付機に通します。
そうすると先週の診察では、大きく「190」という番号と
血液検査ののち神経内科を受診と書かれた紙を受け取りました。
その日の私に与えられた番号は「190」だと頭に入れておきます。

それで採血に行くとすでにたくさんの人たち。
診察券を出すと20分後名前を呼ばれ、「61」と書かれた紙をもらいました。
さて今度は「61」という番号を頭に入れます。
しばらくすると「61番の方~・・」と呼ばれて無事採血終了。

今度は内科の受付に診察券を出して、「61」は頭から消して
最初の紙を取り出して番号「190」を確認。
そこからはひたすら掲示板に「190」が表示されるのを待ちます。
40分位してやっと「190」の表示が出て中の待合室へ。
少しして名前を呼ばれて診察です。
皆さんそうでしょうが診察はあっという間に終り
再び内科の受付で待ちます。
そうしたら内科受付では前回まで「〇〇さ~ん」と呼んでいたのに
「受付番号190番の方~・・・」と、番号で呼ぶようになっていました。

そして総合受付の会計に書類を出すのですが、
今度は支払機(支払いは機械で行います)に通すための番号「212」
と書かれた紙をもらいました。
支払機の前の椅子に座り、掲示板に「212」の番号が表示されるのを待って
支払いを済ませてやっと終了!!
(まだ薬局で薬をもらわなくてはいけませんが・・・)

いやはや番号だらけの一日でした。(^o^)

受付も機械だし支払いも機械、呼び出しは掲示板で表示されるし
ほとんど喋る必要はありませんでした。
診察だって「変わりありませんか?」と聞かれ
「はい」で終わりですからね。(^o^)

この先まだまだ進化していくのでしょうか?
これ以上もうないでしょ・・と思いますが。

ウィンターコスモスです。
コスモスという名前がついていますが
種は採れません。
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