日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2014年12月

振り返ると。。

いくらちゃんです。


大晦日、この時期になると一年を振り返り。。

いくら自身は大きなこともなく平穏な一年でした。

みかんに始まってみかんで終わる!

仕事の時は部屋に置いて出ますから、冬時期は寒くないように

ペット用ホットカーペットを敷き、夏時期はエアコン!

まるで子供のよう(笑)

やってる事は犬のしぐさ……犬!!

一緒に寝てる時の寝息やため息を聞くと、子供が寝てるの?

と錯覚しそうです。たまにイビキかいてますけど…(苦笑)

みかんに笑顔を貰いました。



みなさんも

平穏な一年でしたでしょうか?

笑顔で過ごせましたでしょうか?

一年を振り返って幸せを感じてください。




先ほど     雷⚡️……雨☔️

みなさんはどなたと年越しを。。

いくらはみかんと2度目の年越しです。
 

散歩の途中で

いくらちゃんです。


今年もあと3日です。

いくらの仕事収めは30日、残り2日間は忙しく残業になりそう(/ _ ; )

31日は。。仕事疲れでぼーっとしてるでしょうね(笑)


みかんと散歩がてらに商店街に行って来ました。

餅つきをしてましたよ。石うすと杵で搗いてました。

なんか懐かしい〜

うちの家の餅つきは、足で搗きます。子供の頃ね。

うまの首!

上手く説明できないけど。。。

お爺ちゃんが搗いて、お婆ちゃんとおかあさんが餅を丸めてた。



商店街のお餅、1個60円

搗き立ての餅…おもち!

お金を持ち出してなかった( ̄◇ ̄;)

餅が買えない! 

食べたい!




食べたかったわ😋



 

出掛けたはいいけれど

ハルハルです。

今日はステロイドを飲んだ日だし買い物もあったので
思い切って駅前まで出かけてきました。

でも全くダメですね。
下垂と複視がひどすぎて、ほとんど下しか見えませんでした。
危なくてこれでは知らないところは無理です。
用事だけ済ませて帰ってきました。
サングラスを掛けて出かけたので
人の目を意識せずに済みましたが、
サングラスがなかったら恥ずかしくて歩けないです。(^o^)
瞼が完全に閉じてるんですから。(^o^)

十分休息をとっていますが一向に回復しません。
今日みたいにステロイドを飲んだ日は
家の中ではほんの少しマシな時もあるのですが
出かけるのはやっぱり無謀ですね。

眼帯を買ってきました。

ピンポーンと人が来た時にサングラス姿で出るのはちょっと・・・
いきなりサングラスのおばさんが出てきてもビックリするでしょうからね。(^o^)
そんな時は眼帯の方がいいかと思ったのです。
ひどく下がるのは右目で、左目はなんとか((^o^))開いています。

眼帯なんて何十年もしたことないですが、
その形は少しも進化していないんですね。

韓国ドラマも疲れるので思うように見れません。
録画が山のように溜まってしまっています。

目がこれだと何もできなくて退屈で死にそうです。(^o^)


私の話にないもの

ハルハルです。

今日の山口は朝から良いお天気です。
あとでお散歩がてら買い物でも行きましょうか・・・
と思ったけど、この最悪な目ではやめておいた方がいいかも。

もうすぐお正月ということで、我が家の息子たちも
福岡・名古屋から帰省してきます。
二人とも一人身なので、気を使うことはないですが
それでも普段と違う生活にいつも疲れてしまいます。(^o^)
息子たちは親のことを思って帰ってくるので、
そんなことを言ったらバチが当たるかもしれませんね。(^o^)

で、以前にも書きましたが、帰るたびに息子に言われるのが
「母さんの話はあちこち飛ぶから答えるのが面倒くさっ!!」

これは私にも自覚があって、なにせ滅多に話さないので
あれこれ話したいことや聞きたいことがあり過ぎて
一気に話すのでそうなってしまってるってことです。

それともう一つ言われることがあって
「母さんの話には主語がない!!」
ということ。
これに関しては????、意味が分かりませ~ん。(^o^)
いちいち主語が必要?
流れでわかるでしょ?
ということで、「主語がない」発言には
面白いこと言う息子だなぁと思っていました。

が・・・先日お友達と話していたらこう言ったのです。
「子どもに主語がないって言われるのよねぇ」って。
え~っ!!!
私の他にもいましたいました、主語がない人。(^o^)
このお友達と話していて、私は「この人主語がないなぁ」
と思ったことはただの一度もありません。
しかも話はどんどん盛り上がりますから
主語がなくっても十分話は通じるということですよね。
それで気にしていなかったのですが、兄嫁さんにも聞いてみました。
そうしたらやはり家族に「主語がなくて、何を言ってるのかわからない」
って言われるとのこと。
兄嫁さんと私の会話は十分通じているのに?

ということは「主語がない」のはおばさん特有の現象ですかね?
主語を意識したら話せなくなっちゃいそうです。
多分、息子にまた言われると思います。
「主語がないから分かりづれ~っ!!」って。(^o^)

右目が最悪

ハルハルです。

今年もあと10日、皆さん忙しい日々でしょうね。
お元気ですか?

私は10日くらい前から右目が「最悪」です。
朝起きた時から瞼が見事に下がっています。
眼球もほとんど動かないので、ずっと下を向いている状態です。
特に何かきっかけがあったわけでもありません・・・
右目以外は今のところ食べるのも問題ないし、
喋るのも大丈夫です。

今までも外出した際、瞼が下がってくることはありましたが
家の中で、しかも朝から下がりっぱなしは
さすがに落ち込みますね。
これでは外にも出られません。

ここまでの下垂と複視は何年ぶりでしょうか?
ついつい瞼を上げようと力が入り(それでも上がらない)
眉毛ばかりが上がって、おでこがめちゃくちゃ疲れます。
なので夜も8時には布団に入ってるし、
昼間は家の中でサングラスをしています。
こうしてPCの画面を見るときは右目は自然と閉じています。
いっそのこと眼帯をしていた方が楽かもしれません。

今の季節、マスク着用は必須ですが、これにサングラスが加わったら
かなり怪しい人になってしまいますよね。(^o^)
マスクを取るか、サングラスを取るか・・・
この目の状態だとサングラスですね。

こんなんじゃ何もできません。
韓ドラも見れないし、パズルも目が疲れちゃうし、「とび森」もダメ!!
だって目を閉じているのが一番楽なんですから。

したがって最近は夜寝るときが一番幸せ。(^o^)
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