日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2015年01月

規則正しい生活

ハルハルです。

年金生活の我が夫婦です。
何時に起きて何時に寝ようとかまいません。
そんな今こそグータラな生活ではなく
強い気持ちを持って「規則正しい生活」を
続けなければと思って実行しています。(^o^)

朝は7時半には起きて(遅いですか?)、
夜は9時か10時には布団に入ります。
掃除機は毎日かけないと逆にストレスになるので
365日お正月もかけます。
運動になると思って、毎日場所を決めて拭き掃除をします。
今日は階段を拭きました。
洗濯もあるし午前中はこれだけで結構運動になるので
食後高血糖の心配もありません。(^o^)

昼食後と夕食後はちゃんと踏み台運動をしています。
もうかれこれ3年半?
いやもっとでしょうか・・・
とにかく今ではやらないと不安になってくるというかなんというか。
生活の一部になっています。
間食も基本食べません。

血糖値の管理はバッチリです。(^o^)

来月初めMGの診察があります。
昨年末からの右目のひどい下垂はだいぶ回復したので
先生に言うべきか言わないべきか迷っています。
言っても結局「薬を増やしましょうか?」と聞かれるだけですから。
先生もそう言うしかないですものね、この病気は。
薬も病気を治すための薬ならいいですが
そうではないですからね。
ストレスをためない、無理をしない、十分な休息を取る
が一番です。
こうしてみるとずいぶん都合のいいことだらけです。

本当は頑張り屋さんなのに、楽をしたいがために勝手なこと
言ってる人に思われそうですね。

MGってまったく厄介な病気です。

でもMGになった以上はしょうがない。
うまく折り合いをつけてやっていくしかないです。

とりあえず私は「規則正しい生活」を続けて
頑張りますよ(^o^)。

我が家のメダカちゃんたちはもう2か月間餌を与えていませんが
氷の張った鉢で元気にしています。(冬は餌はいらないそうです)
彼らは強い!!です。
見習いましょう。



ちょっといい話

ハルハルです。

さっきネットで「作業着姿のおじさんのスピーチに感動・・」という
動画を見ました。
このブログを読んでいらっしゃる方の中に
すでにご覧になった方もいらっしゃるかと思いますが・・・

20分ある動画で「植松努さん」という方が「夢」や「生き方」「考え方」
などなど語っていらっしゃいました。
とってもお話上手で20分があっという間に感じました。
話の一つ一つに「なるほど!」と思うし
「そっかそっか、そう思えばいいんだ・・」と思えます。

私的には
「人間が生きていくうえで大事なことは、できなかったことができるようになること」
というこの言葉が一番気に入りました。
無駄だと思えるようなことでも、何か新しいことが分かったとか
出来るようになったとか覚えたとか、素晴らしいじゃないですか?
ホント無駄な事ってないんですよね。
いくつになっても向上心・好奇心を持って生きるのですよ、皆さん!!(^o^)

他にもたくさん考えさせられる話がありました。
ユーチューブで「Hope invites | Tsutomu Uematsu | TEDxSapporo」
で出てきます。

落ち込んだ時、なんだかなぁ・・とため息つきたいとき、
そして子育て中の方など見るといいかも。(^o^)

そうだ!京都へ行こう…で行っちゃいました( ̄Д ̄)ノ

こんばんは( ´ ▽ ` )ノ
そらです。
ちょいとお邪魔してご報告させていただきます。

現在京都から帰る新幹線に乗っています。


遊びの報告かよ(♯`∧´)ええご身分やなぁ
なんて思わないでくださいね(^^;;

本日行われた
近畿中国四国ブロック交流会参加のための
京都行きなんです。

京都駅ってすごいですね。
広いし、どこを見ても人、人、人!!

うひゃ〜(>_<)と思っているうちに
お目目が活動停止してしまいました(^^;;

田舎っ子なので電車といえばJRのみ。
地下鉄の存在は認識していましたが

京阪線??
阪急京都線??

京都駅から直結しているものだと思ってました。

駅はまるで迷路のようで
冒険気分で、うろうろして迷子に…(笑)

駅員さんに助けられました(^^;;


他の支部の方々と交流

あっさりさっぱりの活動報告をして
(もっと支部のことについて知らなくちゃなと思いました)

情報交換もして、
講演会で抗体陰性のMGについてしっかり
お勉強してきました。
講演の内容が難しかったぁ(;_;)

内容をまとめて
支部ニュースにて皆様にお伝えしたいと思っています。



ちなみに少し京都で遊びました(^_^;)

image


美味しいスイーツを食べて
湯豆腐もいただいて…


と、まあ、しっかり遊んでますね(笑)



ごめんなさい(;_;)

真面目に交流会参加したので許してください。



交流会にて
ブログを見てくださっている方にお会いしました。

「そらさんですか?」

と聞かれてびっくりΣ(゚д゚lll)

お声をかけていただいてとても嬉しかったです。



面白いと言ってくださり
これからの励みになりました。

ありがとうございます。



まとまりがないですが
とりあえずご報告でした☆

ゴッツン! で アイタタタ・・・

ハルハルです。

今日の山口は朝からとてもいいお天気で
気持ちもなんだか軽やかになります。
あとで久しぶりに庭に出てみましょう。(^o^)

昨年の12月から最悪だった右瞼の下垂ですが
家の中だけに限っては、だいぶ開いている時間が増えて
一時期に比べたら生活が楽になりました。

外に出たら途端に下がりますけど・・・

広いところに出るとダメなのと
人のいる所はダメみたいです。
やっぱり知らないところや広いところでは
キョロキョロと目を動かすのですぐに
下がってしまうようです。
それと人の目を見ようとすると下がっちゃう。
だから外ではなるべく下を向いて、
知人と顔を合わさないようにしないといけません。
外出してもちっとも楽しくありません。
早く家に帰ろうと、その一心です。

年末、姉に会いに隣町へ息子の車で出かけました。
スーパーの前で待ち合わせしたのですが
雨も降っていて寒い日でした。
駐車場からスーパー入口まで
転ばないように気を付けながら小走りしていたら
自転車置き場の屋根に全く気づかず
頭を思いっきり「ゴッツン!!」とぶつけてしまいました。(^o^)

恥ずかしさのあまり、私は何事もなかったかのように
そのまま入口まで直行しました。
知らない所は特に気を付けないといけないと分かっていたのに
大事な頭をぶつけちゃって、この程度で良かったと
ホッとしたのと同時に情けなくなりました。(^o^)
もっと慎重に行動しないといけなかった・・と、あとで反省しきりでした。
下垂・複視は皆さんの想像以上に大変なのでありますよ。

2015年はMGが良くなりますように・・と心から願う
慌てん坊の私であります。(^o^)

さあ、受診日です

病院の帰りに虹を見ました
そらです

image

なんだか幸せな気分になりました


本日が制度が変わってから初めての受診日です。

そらがかかっているのは大きな病院なので
受付は機械、それから診察をして、
診察が終わったら保険の確認を職員さんにしてもらい
計算をしてもらい、支払いは機械

という風になっています。

いつものように受付をして、診察が終わり

保険の確認です。

そら「受給証はここで提出ですか?」

職員さん「そうですよ。初めてですか?」

そら「今月初めてなんです」

職員さんにそらが言いたいことはイマイチ伝わっていない様子でした。

相変わらず伝え下手なそらです。

職員さん「受給証が変わってますね」

そら「あ、そうです。だからここで出すのか分からなくて」

職員さんは受給証と保険証を確認されて

職員さん「はい、ありがとうございました」

と、ふたつとも返そうとされました。

そら「Σ(゚д゚lll)あの…記入はされなくていいんですか?」

職員さん「そうでした(^^;;すいません」

みんな制度が変わって慣れてないんだなぁと感じました。

計算をしてもらい、記入してもらった受給証は保険の確認をされた窓口から返ってきました。
それから支払いをして終わり。

もっとスマートに受給証を返してもらう方法があればいいなぁ、と思いました。

支払いはちょるらさんもおっしゃっていたように今までの制度より増加していました。
2割負担になったけれど上限はアップしているし
薬代も負担するようになったし仕方ないのかな。

今日は採血がなかったので、採血があったら上限まですぐに達しちゃいそうです(>_<)

以上、本日の受診レポートでした。
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