日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2015年04月

小さな幸せ♡


明日から5月ですね(^_^)

ばあばです。




今日は、久しぶりに雨がふりました。

緑が、とても濃く見えます。

黄砂にpmで、黒い車が白く汚れて見えますものね(-_-;)




今春、幼稚園に入園した孫が

昨日まで皆勤賞で、頑張っていたのですが

とうとう、お休みしてしまいました。



『おちょうめんに、シールがはれない』って

嘆いていました゜゜(´O`)°゜



今でも…「おちょうめん」って、言うんだ

と、驚きました。


毎日、幼稚園であった事を話してくれます。

新しい歌を覚えて、歌ってくれます(^o^)


嬉しい限りです。





生きている幸せって

日々の 小さな出来事に 感動して

生かされている 幸せに感謝出来る



歳を重ねて

感謝することが

ますます 増えているばあばです。





千羽鶴♡完成!

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千羽鶴に思いをよせて

毎日良いお天気が続いていますね。


ばあばです。




明日からゴールデンウィーク♪


ですね(^o^)


皆様のご予定は…いかがですか?










ばあばには、姪が一人います。


その姪が、来月手術を受けることに…


手術の話を耳にして


連日、鶴を折り始めました。


もうすぐ完成しそうなんです。




ばあばが、胸腺の手術をするとき


幼い姪は、手作りの「おまもり」 を作って


ばあばに渡してくれました。


おまもりは、今でも…ばあばの宝物です!




その姪が、手術台に上がります。


医療従事者である姪ですが


「挿管嫌だな~」って言っていました。


挿管は、ばあばが先輩


不安は、とても良くわかります。


そんな不安が、少しでも軽くなるようにと


折り始めた千羽鶴


いつの間にか、家族みんなで折り続け


あともう少しで、完成です。




みんなの気持ちが、手術の成功に繋がりますように


と、一羽一羽を繋げていきます。






DSC_0390

























凛とした姿が、大好きな花です!

素直にお世話になります(^_^)


暖かい日が続きますね(^o^)

ばあばです。




昨日までは、pmがひどかったのか


咳がひどくて…


苦しい思いをしていました



ここ数日の暑さで


マスクも苦しく


極力、外出も控えていましたが


今日は、咳も少なくなり


楽になっています。




身体が楽になると


趣味でもある


パッチワークを始めようかと


針を持つ気持ちになります。




しかし…


針に糸を通す!という作業が


年齢と共に、大変になりつつあります(´・c_・`)




そこで、


とうとう、この


DSC_0387














糸通しのお世話になり始めました。



なぜ…


もっと早く使わなかったのかな?


って、





購入はしていたのですが


まだ、大丈夫だと


使う事なく…


意地張って…




もう少し早く


素直になっていれば


イライラすることもなく


時間のロスも、無かったのに…






最近、外に出ると


とても疲れるので


静かに


針しごとを、することにします





行楽の季節ですが


人混みは避け


糸通しと、仲良くします(^^)/

抗体陰性


 やっと、春らしく?なってきましたが、お元気ですか?ハピネスです。

 今日、全国筋無力症友の会から、全国紙「航、もやい」が送られてきました。

 中身は、ものすごく充実した内容で、その中に、近畿、中国、四国ブロック交流会での

 医療講演会の記事が載っていました。抗体陰性を含むMGの最新治療というテーマでした。

 抗体陰性は、マスク抗体とアセチルコリン受容体抗体が陰性の場合を、抗体陰性とする

 のが、一般的だそうです。では、今わかっている抗体陰性は?

  
 山口支部では、7月5日に医療講演会を行います。ホームベージに近々載せますので

 ごらんください。その際、全国紙が見たいと思われる方、お譲りしますので

 ぜひ、ご参加ください。お待ちしています。

風邪引いて!

いくらちゃんです。


風邪を引いて2週間、3週間目に突入?

喉の奥に痰が居座ってる!

痰がらみの咳。。。たまに鼻水!


風邪?

またカビなのかな?



仕事仲間にはいい迷惑です。

こんこん、こんこん咳込むので、うるさいと思ってるでしょうね。


仕事にはマスクをして行きますが、マスクって意外と便利😷

ごまかしが効きます😄

おばちゃんには隠したいもんいっぱいあるもんね😉


・・・・・


あるある

このままずっとマスクしてようかな〜

楽ちん♡



でも、何度も何度も咳をするので横隔膜辺りが筋肉痛に⚡️

早く治さないといけませんね。







 
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