日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2015年06月

災難?続き

  
  お久しぶりのハピネスです。

  帯状疱疹にかかり、治ったと思いきや、風邪をひき

  何年振りかの熱が続き、咳がひどく、血液炎症濃度が10倍あり

  仕事も休み、自宅療養?やっと、それらもおさまり、

  平常にもどれたことが、やけに嬉しくて、日曜日

  小学生とドッチボールして、ボールを取り損ねて、左の薬指と小指を

  突き指!痛かったのなんのって!     ああ・・・災難

  
  まあ、友達に言わせると、年なのよ! 

  自分の体を大切にしなくてはとつくづく思ったしだいです。



  7月5日、医療講演会があります。専門の先生に質問できます。

  詳しくは、ホームページをごらんください。

やっと来ました!

いくらちゃんです。


昨日、特定の申請書が届きました。

臨床調査個人票の書式が変わりましたね。

文字が小さくて…

見るからに調査票、事務的な用紙!

とは言え、いくらには大切な用紙です。

1ヶ月の実質の薬代が2疾患で6万弱です。負担分を考えると。。。

感謝しないといけません。

健保から「医療費のお知らせ」が来る度に〜金額の桁の多さに!

また、いくらが払った金額に。。。👀



健康体に戻りたい。。



8月は、診察と検査・・気の重い検査、今回は避けれそうにありません(T . T)

歯医者にも行きたいので、病院づくしの月になりそうですσ(^_^;)





 

病院のはしごですσ(^_^;)

いくらちゃんです。


水曜日は、いくらもみかんも病院day


午前中はいくら


3時間弱待たされ。。。

5分も経たずに終りましたσ(^_^;)

いつものことなのですが、待つことに疲れます。

いくらが行くこの病院は、予約制ではありません。

主治医は女医さん、人気があって患者さんが多い。

それはとてもいいんですが。。。

毎回、待つ覚悟で行くのですが、分かっていてもイライラ(ーー;)



もうひとつははる君


はる君には「 待ちました 」と言えるんですけど…(笑)

はる君も長〜いか、予約制なんだけどね




そして、午後はみかん



また下痢嘔吐しました。

えさを食べようとしない(T . T)

下痢嘔吐は治まっていましたが、気になるのて病院へ

。。。栄養剤の点滴をして




昨日の夜

ようやく食べてくれました(ホッ)

これで一安心です。


更新書類が届かない

いくらちゃんです。



太陽と青空

窓の外が眩しくて…でも

こころはうきうき🎶ないくらです。

先週、みかんもいくらも夏カット✂

9000円近くが飛んだ(笑)

image



そろそろ特定の更新!


まだ書類が届きません。

対象疾患が306に増えるので。。。

県の福祉課も大変でしょうね💦

新たに支給認定申請もあるしね。



ある県では、更新書類が来たけど8月3日までに出せと!

山口県も期限切られたら〜

書類が届いてみないと何ともいえませんが〜



やきもきしながら待ってますσ(^_^;)







ど根性な「赤シソ」

梅雨らしいお天気が続く山口です。
しとしとと小雨が降っています。

ハルハルです。

いっときテレビであり得ない場所に野菜が生えてきた・・
なんて話題になりましたが、あまりにもそんなことが多いからか
今ではそんな話題は忘れ去られた感じです。
とはいえ、やっぱり目の当たりにすると面白いものですね。

道路と我が家の塀のわずかな隙間から「赤シソ」が生えてきました。
150619_133124

我が庭に普通のシソはありますが
赤シソはありません。
折角だから種を採りたいと思っています。
どこから来たのか分かりませんが
来年はうちの庭にこのど根性な赤シソの
種を撒きたいものです。(^o^)
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