日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2015年06月

  
  お久しぶりのハピネスです。

  帯状疱疹にかかり、治ったと思いきや、風邪をひき

  何年振りかの熱が続き、咳がひどく、血液炎症濃度が10倍あり

  仕事も休み、自宅療養?やっと、それらもおさまり、

  平常にもどれたことが、やけに嬉しくて、日曜日

  小学生とドッチボールして、ボールを取り損ねて、左の薬指と小指を

  突き指!痛かったのなんのって!     ああ・・・災難

  
  まあ、友達に言わせると、年なのよ! 

  自分の体を大切にしなくてはとつくづく思ったしだいです。



  7月5日、医療講演会があります。専門の先生に質問できます。

  詳しくは、ホームページをごらんください。

いくらちゃんです。


昨日、特定の申請書が届きました。

臨床調査個人票の書式が変わりましたね。

文字が小さくて…

見るからに調査票、事務的な用紙!

とは言え、いくらには大切な用紙です。

1ヶ月の実質の薬代が2疾患で6万弱です。負担分を考えると。。。

感謝しないといけません。

健保から「医療費のお知らせ」が来る度に〜金額の桁の多さに!

また、いくらが払った金額に。。。👀



健康体に戻りたい。。



8月は、診察と検査・・気の重い検査、今回は避けれそうにありません(T . T)

歯医者にも行きたいので、病院づくしの月になりそうですσ(^_^;)





 

いくらちゃんです。


水曜日は、いくらもみかんも病院day


午前中はいくら


3時間弱待たされ。。。

5分も経たずに終りましたσ(^_^;)

いつものことなのですが、待つことに疲れます。

いくらが行くこの病院は、予約制ではありません。

主治医は女医さん、人気があって患者さんが多い。

それはとてもいいんですが。。。

毎回、待つ覚悟で行くのですが、分かっていてもイライラ(ーー;)



もうひとつははる君


はる君には「 待ちました 」と言えるんですけど…(笑)

はる君も長〜いか、予約制なんだけどね




そして、午後はみかん



また下痢嘔吐しました。

えさを食べようとしない(T . T)

下痢嘔吐は治まっていましたが、気になるのて病院へ

。。。栄養剤の点滴をして




昨日の夜

ようやく食べてくれました(ホッ)

これで一安心です。


いくらちゃんです。



太陽と青空

窓の外が眩しくて…でも

こころはうきうき🎶ないくらです。

先週、みかんもいくらも夏カット✂

9000円近くが飛んだ(笑)

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そろそろ特定の更新!


まだ書類が届きません。

対象疾患が306に増えるので。。。

県の福祉課も大変でしょうね💦

新たに支給認定申請もあるしね。



ある県では、更新書類が来たけど8月3日までに出せと!

山口県も期限切られたら〜

書類が届いてみないと何ともいえませんが〜



やきもきしながら待ってますσ(^_^;)







梅雨らしいお天気が続く山口です。
しとしとと小雨が降っています。

ハルハルです。

いっときテレビであり得ない場所に野菜が生えてきた・・
なんて話題になりましたが、あまりにもそんなことが多いからか
今ではそんな話題は忘れ去られた感じです。
とはいえ、やっぱり目の当たりにすると面白いものですね。

道路と我が家の塀のわずかな隙間から「赤シソ」が生えてきました。
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我が庭に普通のシソはありますが
赤シソはありません。
折角だから種を採りたいと思っています。
どこから来たのか分かりませんが
来年はうちの庭にこのど根性な赤シソの
種を撒きたいものです。(^o^)

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