日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2015年07月

時間の使い方は?

いくらちゃんです。


今日は、暑かったですね!

体調管理、気をつけて下さい。


毎日が日曜日、まだ4日しか経っていませんが、時間をもてあましてますσ(^_^;)

みかん、昼間連れまわされ…ただいま爆睡中です。
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時間をどう過ごすか?

一番の悩みになってます。

なにか趣味を見つけないといけませんね。

いくらより、みかんの方がバテちゃいそう

睡眠が足りていないのか、昼間眠そうです。



部屋の片付けをしようと…

しかし、物が溢れ物置部屋化!!

先ずは捨てることから始めないといけないみたい。


部屋の中を見渡して。。。う〜ん


また、部屋を見渡して。。。


時間がかかりそうです(^^;;


心を鬼にして頑張ってみますp(^_^)q




一日のリズムを作らないといけませんね(^。^)

定年退職します〜

いくらちゃんです。


いくら、定年退職です。 

先週の土曜日、25日が最後の勤めでした。
同僚達が見送ってくれて…
照れ臭かったけど、嬉しかったわ♪♪

今日から有休を取得し、9月15日付で退職します。
まだ、退職後をどうするか決めていません。


今の会社は、中途採用です。
就職した翌年にmgを発症し、mgと共に今日まで
手術、治療で入退院を繰り返し迷惑もかけましたが…
定年退職を迎えることができました。
いろんな方に感謝♡しなければいけませんね。
32年間突っ走って来ました。
退職を1つの区切りとして
また、新たな始まりを探します。


就労の難しさを体験するんでしょうね。
病気のこともありますが、年齢が。。。

パートタイマー
週3日、3~4時間 

病気を公表するか…黙って探すか…
人工股関節なので肉体的に限界が…

まあ〜ゆっくり考えます。


しばらくはプー太郎!
プー太郎を楽しみます♡♡

 

コケ退治

今日は一日お天気がいいみたいです。
よって洗濯物が一杯のハルハルです。

台風12号の影響がどうなるか分かりませんが、
そのあとはきっと暑い・暑い日が続くことになるのでしょうね。
MG患者は覚悟が必要ですね。(^o^)

我が家の東側の通路は隣が空地のためか水はけが悪いためか
はたまた日当たりが悪いせいかどうしてもコケが生えてきます。
毎年熱湯をかけて退治してきましたがすべては退治しきれなくて
毎年その範囲は広がっていき、
今では通路全体がコケで覆われてしまいました。
見るたびにため息が出ます。

これはなんとかしなければと、今一番の私の関心ごとです。
ごっそりコケを剥ぎ取って新しい土を入れるのが一番のようです。
業者にお願いして見栄えがいいように敷石でも敷いてもらって
土の部分を無くすのもいいかも。
どちらにしてもお金がかかるなぁと思うと
結局は例年通りとお湯をかけることになるでしょうね。(^o^)
台風12号が通り過ぎたらとりかかりましょうかね。
だって雨が降ったらせっかくお湯を掛けても無駄になりそうだし・・

これからはそうめんを茹でたあとのお湯は捨てないでコケに撒く。
あれだけのコケを退治するには
どんだけそうめんを食べたらいいのでしょう。(^o^)

先日買い物の途中で見つけた「ネジバナ」です。
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草地にたくさん咲いていました。
花がらせん状に咲いていきます。

この「ネジバナ」、園芸店で買うと結構高いです。



次男が大活躍

今日も雨の山口から、ハルハルです。

先の連休で次男が帰って来ました。
いつもは友達と出かけてばかりでほとんど家にはいませんが、
今回は丸一日家にいるというので待ってましたとばかり・・・

築23年ともなると家のあちこちが痛んできます。
網戸にいたっては、南側の日差しが強く当たる場所は
網が朽ちてしまって網戸の役目を果たしていませんでした。
昨年は一階の2枚を長男が、1枚を夫が張り替えました。
それで2階の南側2枚を今回次男に頼むことにしました。

思っていたより要領よく上手に張り替えてくれました。(^o^)

そのあとは庭の大きくなり過ぎた「西洋ニンジンボク」の剪定です。
4メートル位に成長していて、
台風の時などご近所の迷惑になってはいけないと
ずいぶん気になっていました。
これも文句も言わず、私の指示通り(?)バッサリ切ってくれました。

普段は遠くにいるのでだいたいのことは私が頑張ってやりますが、
力仕事や高い場所の仕事の時は
「やっぱり息子がいて良かったなぁ」と思いますね。(^o^)

お盆には二人(長男・次男)とも帰ってくるので、
さぁて何をしてもらおうかと思案中です。(^o^)

庭に咲いている「おみなえし(女郎花)」です。
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秋の七草の一つです。
「おとこえし(男郎花)」というのもあって。
白い花が咲くようです。
強くてよく増えます。
風にユラユラするのも見ていて良いので
「おとこえし」も欲しいなと思っています。

とうとう・・

まだ梅雨明けしていない山口は
今日もどんより曇り空で時々小雨です。

ハルハルです。

この一か月「とうとう・・・」と思う出来事が連続しておこり
現在私はフル稼働状態です。
プレドニンを飲んだ日はほとんど予定が入っています。

まずはもうすぐ94歳になる母が二度部屋で転んでしまい
幸い骨折はしなかったけれど、あちこちあざができて
それはそれは痛々しい状態です。
そのせいで気持ちも沈みがちで、見ている私も切ないです。
普段母のことは兄夫婦にまかせっきりなので
こんな時は少しでも力になりたいと思って
現在施設に短期入所しているので面会に行っています。

それから「夫」です。
完全退職後の2年間、テレビの前から動くことがありませんでした。
今そのツケが一気にやってきた感じです。
糖尿・心臓の持病に加え、足がかなり弱くなって
階段もスタスタと上り下りできません。
病院も私が付き添わないといけなくなりました。
あんな生活ではいずれは・・と思っていましたが
ちょっと早すぎです。

生活習慣病の多くは本人の心がけ次第だと私は思います。
MGのように原因が分からない病気は防ぎようがないですが、
自分の努力や心がけで防げる病気なら
私だったらなんとかするのになぁと思うと
それはそれは腹が立って仕方ありません。(^o^)

辛い状態でも頑張っているMG仲間をたくさん知っている私は
声を大にして言いいたい。
「甘えるんじゃない!!」とね。(^o^)








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