日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2015年08月

暇です!

いくらちゃんです。



29日は役員会、役員の方々お疲れさまでした。 

12時から、持参したお弁当を食べなから…

先ずは雑談から始まり、和やかな雰囲気の中で9月のおしゃべり会「大島」

10月の海峡メッセ下関での交流会について話合いました。

また、支部ニュース発行の打合せ

ブロック交流会の参加や国への請願書についても。。。

これからの友の会についても。。。


すごく簡単ですが、役員会の報告です。





いくらは、ただいま有休消化中!



いくらの1日。。。


朝、みかんの散歩

戻って朝ごはん

洗濯と掃除を済ませたら。。。

夕方、みかんの散歩

戻って夕ごはん

お風呂して床に入る

こんな生活が1ヶ月を過ぎました。

部屋の片付けも7割がたしたかな〜

最近は、テレビとみかんのお守りで1日が終わってます。


暇です!


皆さんに笑われてしまいそう

ぼちぼち何か探さないと〜感じ始めてますσ(^_^;)














 

また市役所に行かなくちゃいけませんか?

朝方はずいぶん涼しくなりましたが
お昼はというとまだまだ残暑厳しい山口です。

ハルハルです。

ここのところ市役所に行く用事が続いていて
この暑さなので少々うんざりしています。

6月末に夫の予期せぬ入院で
「国民健康保険限度額適用認定証」の申請のために
急きょ市役所保険年金課へ。
7月に入ってからの申請では6月分が適用されないので
6月中に行く必要がありました。

夫は幸いたいしたことはなく6日間で退院しましたが、
ま、いろいろありまして介護保険サービスを利用できればと
その申請に今度は市役所の高齢福祉課へ。
数日後市役所から認定調査に来られましたが、
今日結果が送られてきて要介護1と認定されました。
どのようなサービスが受けられるかこれから勉強です。

それから私の特定医療費(指定難病)の更新手続きのため
市役所と保健所へ。

これで終わったとほっとしていたら
昨日市の保険年金課から「高額医療費の払い戻し」があるので
申請するよう書類が送られてきました。
6月は入院の他、その病院に2回予約外来に行っていて
その時に支払ったものが帰ってくるようです。

退院時の支払いをする時に病院事務の方に、
「6月はこの病院に2回診察に来ていて
それは入院費用と合算して高額医療の対象になるのでは?」
と聞きましたが
「入院と外来は別だ」と言われて
「そうなんだ・・・申請時に年金課で聞いたら同一病院なら合算されるって
言ってたけど私の勘違い?」
と思っていました。

でもやっぱり合算されるってことのようです。
嬉しいことですが、また市役所へ行かなくちゃいけません。


市役所は駅まではバスで行きますが、その後10分以上は歩くことに。
MGでは人により症状は違いますが、
今の私は歩くことはそんなに大変ではありません。
でもこの暑さですからなるべく歩きたくないです。(^o^)
歩くのが大変ではないと言っても、普通の人よりは疲れますよ。
それに複視がひどいので足よりはそっちで疲れてしまいます。

市役所って車じゃなきゃ行けないところにあっては問題ありですよね。
10分くらい歩けっちゅう話ですが、お年寄りや病気の人など
やっぱり市役所は駅近くにあってほしいです。
タクシーに乗れば?
そうなんですよね、でももったいない!!(^o^)

大丈夫でしたか?

昨日の台風、皆様のところは大丈夫でしたか?
ハルハルです。

私のところはお昼前後が一番風雨がひどかったですが、
すごく怖い!!という感じではなく、無事通り過ぎました。
前日はメダカの三つある鉢の台風対策に頭をひねり、
物干しざおは下ろしておき、花の鉢も隅っこの風の当たらない所へ移動。
ゴミ箱も家の中へ入れておきました。
スダレもはずし、雨戸も閉めて準備万端で台風を待ちました。
お蔭で被害もありませんでした。(^o^)

でも停電には困りましたね。
かなり前ですが、やはり台風で二、三日停電したことがあるので
朝早く洗濯も済ませ、ご飯も炊いておき
ろうそく、懐中電灯、ラジオの準備とこちらも考えられる対策はとっておきました。
結局10時間位の停電ですみ、夜には解消したので助かりましたが
冷蔵庫にたくさん詰め込んでいるのでそちらが心配でした。
運転の出来ない私は週一度の生協と、ネットスーパーで済ませるため
結構の量を買いだめしています。
冷凍庫もギュウギュウなので、それらが傷んでしまわないかとヒヤヒヤでした。
夕方のラジオニュースで市内で一万六千軒の停電だと言っていたので
これは昨日は無理かなと思っていたところ
19時15分ごろ電気が点き嬉しかったですね。
中国電力の皆様、ご苦労様でした。(^o^)
お蔭で夜はいつも通り過ごすことが出来ましたよ。

お盆に帰省した息子たちが私のストレス解消のためと
新しいゲーム「ハッピーホームデザイナー」を買ってくれましたよ。(^o^)
(61歳にもなって子供か!!って言われそうですが)

「とびだせどうぶつの森」のインテリアバージョン?かな。
ニュータウンの不動産屋「たぬきハウジング」に入社し、
住人たちの住まいの相談に乗る「ホームデザイナー」として

数ある家具やインテリアの中から、住人の住まいをコーディネートをしたり
庭までも作れます。(^o^)、
学校や病院などの公共施設のデザインもできます。

とりあえず、昨日作ったものを・・・
 HNI_0060

モサキチさんが
「町の小さな診療所」にしたいと。

右下には点滴、薬だなも配置。

HNI_0019~1

モサキチさん家の庭。
秋です。



HNI_0020~1

バズレーさんが
「ゴージャスでセレブなスタイル」希望。


HNI_0021~1
庭にはセレブらしく「プール」付き。(^o^)





続いてHNI_0032~1チョキさんの
「ガーリーな部屋」
ガーリーって何?と思って
調べたら「女の子らしい」ですって。

HNI_0031

で、お家も可愛く。(^o^)
楽しい!!。(^o^)

逆に恥ずかしい話

まだまだ暑い山口です。
扇風機に当たりながら記事を書いているハルハルです。

先日行った病院ロビーでの出来事です。

私はスーパーの袋を小さくたたんだ状態で
どのバッグにも無造作に何個か入れています。
急に荷物が増えた時とかゴミが出た時とか
レジ袋があると便利ですよね。

その日病院の支払いを終え、意気揚々と出口に向かっていた時
後ろから呼び止める男性の声がしました。
「おねえさん!!」
ってね。
それで61歳の私は深く考えるでもなく振り返りましたよ。
そうしたら40代くらいのサラリーマン風の男性が
小さくたたんだレジ袋を渡してくれました。
財布を出した拍子に落っこちたんですね。
「あら、こんな物を・・すみません。」
と言って受け取りました。
最初は「おねえさんって言われちゃった」って二ヤッとしましたが
そのうち恥ずかしくなってきました。
だって振り返った私はかなりのおば(ぁ)さんなんですから。(^o^)
いやぁ、「おねえさん」って言ったご本人も後で苦笑いでは
なかったでしょうかね。

後ろ姿であったこと、細身であること。
ショートカットでパーマっ気もなく、大きなトートバッグを肩にかけ、
足元は赤いスニーカーでした。

さすがに「おばさん」とは言いにくいでしょうし、「奥さん」も言いにくい?
う~ん、「ちょっと」とか「すいませ~ん」・・・と言うか。
男性もなんて呼ぼうか考えたんじゃないかと思いますね。
まぁ、「お嬢さん」でなくて良かったです。(^o^)

その後、職場か家で

「今日、前を行く人が落し物をしたんでおねえさんって呼び止めたら
実はすんごいおば(ぁ)さんだったんだよ。グァッハッハッ!!」

って大笑いして話している姿が目に浮かびます。(^o^)

150820_173618「ワレモコウ」です。
我ながら上手く撮れました。
地味~な花です。(^o^)










150820_173723「エキナセア」です。
2株買ったのに1株は
枯れてしまいました。
種で増やせるそうなので
挑戦してみます。
花弁が下に下がって咲きます。




MG主婦の日々ごはん

朝晩はだいぶ涼しくなってきました。
昼間もツクツクボウシが鳴き始め
夏の終わりも近いような気がします。

こんにちは( ´ ▽ ` )ノ
そらです

主婦であるそらは毎日ごはんをつくります

当たり前です。

朝と昼は自分用
夜だけ家族と食べられる食事を作っていました

1日1食気合を入れるだけで
作れなければ外食しちゃえ

ってな感じで楽をしていたのですが


ひと月前から

「肉禁止。油はオリーブオイルのみ。小麦禁止」

という家族からの注文を受け

家族の体調改善のために頑張り始めました。



もとよりダメ主婦です。


作れるレシピはほんとーに少数




そのため


インターネットフル活用!!



ビーガン用レシピ

おからを使った料理

豆腐を使ったレシピ

野菜のみのレシピ

米粉のレシピ

などなど


毎日悪戦苦闘しています(^^;;



加えてお弁当も作るようになりました



たまに

いっぱいいっぱいになって



できないよー・゜・(ノД`)・゜・。



と泣き言を言いたくなることもありますが





少しずつ家族の体調は良くなってきているような……



「ありがとう」の言葉を励みに日々頑張ってます!!
livedoor プロフィール
QRコード
QRコード
  • ライブドアブログ