日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2015年09月

やっぱり高いコレステロール値

ハルハルです。

昨日は診察日で、いつも通り血液検査も行いました。
やっぱりコレステロール値が267と高いです。
下げる薬を飲んでいるのにこの値です。
いつも240から260前後を行ったり来たりです。

それに今回は中性脂肪の値も153と高めでした。
中性脂肪が正常範囲を超えたのは初めてなので
ちょっとビックリ。
いつも100前後です。

そんなこともあってか、先生に薬を増やしましょうかと言われました。
食事で油ものはあまり食べないようにしているし、間食も一切していないし。
先生も私を見て、見た感じも食べ過ぎてる感じはないしねぇ・・・と。
なにせ私は160㎝に45キロ。
むしろ痩せすぎですから。(^o^)

なるべく薬に頼りたくない私は、次回の診察まで
牛乳を低脂肪乳に変えるなどして、より工夫してみて、
それでも下がらなかったら増やしてくださいとお願いしました。

抗体値は49。
前回41だったので若干上がりましたが、
ここ数年は50~60あたりを行ったり来たりなので問題なしです。
血糖値も問題なし。

いっつもコレステロールだけが問題。
MGで薬をたくさん飲んでいるし、骨粗しょう症の薬も飲んでいるし。
なんとか薬は増やさないようにしなければ・・(^o^)

次回3年ぶりに骨密度の検査をすることになりました。
骨粗しょう症が進んでいないことを祈りたいです。
それなりの努力もしているので。

魔法の言葉

今日の山口は「秋晴れ」と言いたいところですが
秋晴れ過ぎて暑いです。
今も扇風機に当たっています。

ハルハルです。

皆さんそうでしょうが、あれこれストレスの多い日々です。
私の場合、言っても同じことの繰り返しだと分かっていても
我慢の限界に達してしまうとついつい口からあふれ出てしまいます。
でも結果いいことはなくて、言わなきゃ良かった・・・と思うのですね。(^o^)

で、最近魔法の言葉を手に入れまして。
それは「やれやれ・・・」です。
言いたいのに何も言わないというのもストレスが溜まるというもの。
言ってもストレス、言わないのもストレス。
そんな時に一言「やれやれ・・・」って言うだけで
なんだかストレスが前ほど溜まらない感じがするのですよ。(^o^)

最近ため息交じりに「やれやれ」と言うことが
私のストレス解消になっています。
お試しあれ。(^o^)

庭に咲いている「フウセントウワタ」です。
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花のあと、緑色の風船状のものが出来て
中に綿毛がたくさん入っています。
植えていないのにあちこちから生えてきます。

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こんばんは( ´ ▽ ` )ノそらです

前回のときは効き目のないまま終わったグロブリン

頼みの綱の今回は、というと



激効きです!!!


やったぁ(*^^*)


そらは「初物」が大好きな体のようで


なんでも初めての治療法には
良い効き目が出ます


ですが回数をこなしたり
月日が経つと効き目がなくなり

次の治療法にうつるということを繰り返してきました


抗コ剤は

ウブレチドに始まり

メスチノン

マイテラーゼ

ワゴスチグミン散



免疫抑制剤は

プログラフに始まり

ネオーラル


イムラン


血漿交換も最初は効きが良くて
回数を重ねると効きが悪くなり



グロブリンも同じでした


今回のグロブリンは賭けでもありました


無事効いてくれてよかった


いつもいつも主治医は

「効くときは効き目が出るのが早すぎる」

とおっしゃいます



今回も両目下垂気味だったのが

2日目には右目が開き

3日目の今日は両目がほぼ開いています


首も座り

足取りは軽やかに


複視も少し軽くなりました


グロブリン前は

「1〜50まで数えてみて」

と先生に言われても

頑張って頑張って

15までだったものが

25まで数えらるようになりました


改善ですね!!


普通はもっとゆるやかに
効き目が出るものらしいです(^^;;


自分でもどうしようもない自分の体です



あくまでもグロブリンは一時的な対処



イムランの効き目が出るまでは時間もかかります



これからどう過ごすかが重要ですね




明日は4日目


今日までで

8回針を刺されています



そらの血管刺しにくいようで医療者泣かせです



先生、看護師さん

本当にごめんなさい


グロブリンをするたびに毎回思いますが
血管って強く出来ないんですかねぇ(^^;;


とりあえずネット検索をしてみるそらでした

不妊治療とMG

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ベッドの上からこんにちは( ´ ▽ ` )ノ
そらです



昨日おしゃべりの会を欠席し
病院へ行きました


現在飲んでいるのは
抗コ剤だけなのですが

前回の診察で増えた薬の副作用で
ひどい腹痛が起きていました


それの調整をしてもらうため、です



体調はすこぶる悪くて

声は出てないし
歩けないし


ちょっぴり



ほんのちょーっぴりだけ


入院の覚悟も持っての診察でした


診察の結果



入院の話はありませんでしたが




プレドニン再開



免疫抑制剤(イムラン)再開



が決定



入院の次に避けたい自体でしたが
体調のこともあって


これも少し覚悟していました



2年前…


先生に無理を言って免疫抑制剤をやめました


体調がよかったこともありますが



何より


子どもを迎えようと思ったからです


免疫抑制剤には催奇性(胎児が奇形になること)が
あります


何よりそれを避けたかったためです


薬を止めましたが


なかなか赤ちゃんはやってきてくれません



婦人科へ行き治療開始


薬を飲んで


体調も整えて…


それでもなかなかやってきてくれず




そこに今回の悪化



やっぱりすこーしショックです



主治医と話した結果
現在グロブリン点滴を受けています


今回は少しでも
改善の兆しがみられればいいのですが。


体調が持ち上がって


次のことを考えるのは
それからにしようと思います( ´ ▽ ` )ノ



イムラン服用中の妊娠は

良くはないけど悪くもないそう…


少し悩んじゃいます

おしゃべりの会で周防大島訪問

突然ですがハルハルです。(^o^)

今日は山口支部「おしゃべりの会」のレクレーションの一つとして
周防大島町を訪問して来たので、軽~く報告しますね。

昨日の天気予報では午前中は雨だったので
折角なのに残念・・と思っていたら
なんと朝目覚めたら晴れてる!!(^o^)
ラッキーです。

ほとんど出かけることのない私は
車中「大島って島なの? 陸続きじゃないの?」なんていう
初歩的な質問をしたりして笑われてしまいましたが、
到着までの約3時間、なんだかんだ会話が途切れることなく
11時半ごろ目的の陸奥記念館に到着しました。
今日は平日だったのでゆっくり館内を見て回り
隣の小さな小さな水族館も見学。

その後道の駅「サザンセトとうわ」で昼食に立ち寄ったら
なんとMG仲間のEさんに遭遇。
山口支部の行事にはいつも積極的に参加してくださるEさん。
今日は他の団体の行事で参加できないということでしたが、
あらま、こんなところで会うなんて・・・と双方ビックリでした。(^o^)
10月に海峡メッセで行われる「筋無力症患者・家族交流会には
絶対出席しますよ」と言ってくださって嬉しかったです。(^o^)

そのあと周防大島町のパンフレットに載っていた
良さげなカフェに行ってみようということになり
お茶をしました。
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カフェのデッキからの眺めが良かったので
デッキでケーキセットを頂きました。
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おしゃべりしながら楽しくいただきました。
ご馳走様!!(^o^)

今日の大島訪問の計画の中に、折角大島まで来たのなら
なかなか会うことができなかったMG仲間に会えたらいいね・・・と
いうのがありました。
今日も連絡が取れなかったので無理かも・・と半分諦めていましたが
ダメ元で突撃訪問したところ、会えましたよ。(^o^)
ちょうど他の訪問者とかちあってしまって
長い時間は話せなかったけれど
お顔を見て話ができて本当に良かったです。(^o^)
それにお元気そうだったのでうれしかったです。

そんなこともあり、帰りの車中はEさんに偶然会ったことといい、
雨が降らなかったことといい、MG仲間のお顔が見れたことといい
「なんて私たちは運がいいんだろう」と盛り上がりました。

こうして山口支部初めての遠出でしたが、
お天気にもめぐまれ無事に、そして皆元気に家路につきました。
次の機会には是非皆さんも参加してくださいね。(^o^)
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