日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2015年10月

ミニ魔女完成!


こんばんは、またばあばがお邪魔します。(^o^)



明日は、ハロウィーンですね。




近年、ハロウィーン…ハロウィーン


って、言っていますが



ばあば達の若い頃には…


言っていなかったような…



バレンタインもホワイトも


ありましたかねえ~~?




最近、耳にしたのが


敬老の日の後の「孫の日!」です。




もう、毎日が記念日になっちゃいそうですね♪






明日のハロウィーンで


胸につけるブローチを、ちゃちゃっと作っちゃいました。




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全長10センチの、魔女魔女です。(^_^)

私の好きなもの

こんばんは( ´ ▽ ` )ノそらです

今日が受診日でした。
イムランの効果が少しずつ出てきているのか…
主治医からは高評価を得ました。
グロブリンをする前よりかはいい状態が続いています

先生と少しバトりました(^^;;
今後のこととかでいろいろと。

そのことはまた書くとして…
(まだ感情的な整理がつかないので)


今回は好きなものについて書きます!!


わたしはミニチュアが好きなんです(*^^*)



ご存知かはわかりませんが


田中智さんという


ミニチュア作家さんがいらっしゃいます


12分の1の豚汁なんかを作っていたりする方で
それがリアルで本当に素晴らしいんです




その方の本を買おうかどうしようか悩んで



同じ本を見に3回書店に行くくらい好き




食玩を集めたり見るのも大好きです


今回は受診後、小野田にあるサンパークまで行きました


食玩を見ようと


いつものお店に向かい……


そこで出会ってしまいました

image




リカちゃんです


リカちゃんキャッスルという施設が
福島県にあるそうなのですが

その施設の催事がサンパークで行われていました



幼い頃はずっと遊んでいました

その頃のリカちゃんはあげてしまったので
手元にはもうありませんが


自宅にはリカちゃん人形のお洋服を手作りする本もあり


まだ好きなんです(*^^*)



私のリカちゃん、取っておけばよかったなぁ




リカちゃんのお洋服の手作りがしたい

少し体調が良くなったら始めようなんて
思っていた矢先の今回の出会い




懐かしさと可愛さに
売り場にひとり大興奮!!




オリジナルリカちゃんが作れるというブースがあり


赤や緑や青のいろんな髪の色のリカちゃん



ドレス


小物が並んでいました





買おうかな



どうしよう



などとウロウロ




途中MGらしく休憩をはさみつつも




迷う


迷う








そして





ついに




購入



黒髪のリカちゃんをお家に迎えることにしました





写真はまた今度アップします!!



お洋服作ってあげたいな( ´ ▽ ` )


いい大人が…と笑われそうですが
そらの大好きなものです

再就職決まる

いくらちゃんからの報告です。



就活中のいくら、再就職先が決まりました!


今月の14日、障害者合同面接会である医療機関の面接を受け

結果報告を待っていましたら

もう1度話しがしたいという連絡を受けて〜先週の20日

2度目の面接を受けました。 

病気のこと、2つの疾患(重症筋無力症・潰瘍性大腸炎)があり

他の2医療機関への通院がある。

休みを取らなければいけないこと

人工股関節なので、重い物や足に負担がかかる作業は避けたいこと

求人先が医療機関なのも幸い、全て話ました。



これから仕事を探す方にとっては

難病をオープンにして求職活動する、しない…

1番の問題でもあるし、足かせになってる。

また、身体に合った職種で探す、悩ましい問題てす。

いくらは、障害者の立場を利用しました。

面接会もハローワークからの提案でした。

ハローワーク難病患者就職サポーターの就労支援を受けるのも手立て

不安に思っている時は、人の手を借りる。

一歩踏み出してみては。。。

情報持ってますよ。



来月の2日から、有期常勤職員(雇用期間の定めあり)

事務系の仕事が始まります。

契約更新となるよう頑張る!

意欲満々と不安な気持ちが入り混じってます。



みかん▽・x・▽

またお留守番の日々が始まるよ…勘弁ねm(_ _)m




 

交流会の報告です


今日の山口は、天高く馬肥ゆる~~(^_^)

まさに!快晴!すばらし秋空です。



ばあばです。お邪魔します。




昨日は、下関にて患者と家族の交流会が開催されました。


お天気もよく、久しぶりの再開の仲間と


新しいお顔の方に参加していただき


あっという間の時間が流れていきました。



発病から1年が経過された方は

「これから、どうなっていくのかが不安で…」

と、心配されていました。

幼児期に発症された、眼筋型の彼女は、

「眼筋型が、全身型に移行しますか?」

と、不安を投げ掛けられました。



病状経験も様々で、経歴も長い経験者がずらり

顔を会わせてのお話に



少しは…「参加して良かった」

と、思っていただけたでしょうか?



ほぼ、 MGが過去形になっているばあばです。

発症当時の治療が、変わりつつある昨今

現在の治療を学習するのに、日々大変ですが

未来の治療に大きな希望がみえてきているような気がします。




参加者の中には

ドクターより自分の病気に詳しくなり

治療方法を自分で選択し組み合わせていく

と、いう患者の方もいらっしゃいました。

自分の身体ですから、自分も納得して治療が進むといいですね。

もちろん、主治医との信頼関係があってのことですが (^_^)





参加して下さった皆様が

『参加して良かった』と、思っていただける会で

あり続けていけますよう

これからも、友の会は頑張ります。




今週は、一気に秋が深まりそうです。

感染症に気をつけて、風邪をひかないように頑張りましょう(^o^)









山口県難病講演会・交流会のお知らせ


山口は、良いお天気が続いています。


ばあばです。




今月25日の日曜日に、

山口県健康福祉部 健康増進課主催の

難病講演会・交流会が

海峡メッセ下関で開催されます。



医療講演会は、「神経難病の症状と治療」です。


我が友の会も、この交流会に参加させていただき

患者と家族の交流会を、開く予定です。

県からのご案内では、すでに申込を過ぎていますが

参加してお話ししてみたいな~(^_^)

と、思われる方は直接会場に来られませんか?


午後から会場に集まっています。


DSC_0673














主治医に聞きにくい何気ないことを

みんなで話してみられませんか?

患者同志すぐに打ち解けますよ♪

同じ病気を持っているんですもの (^_^)









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