日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2016年02月

春まじか


  お元気ですか?ハピネスです。

  もうすぐ3月、弥生、みなさーん春ですよ!!(^^)!

  ひなまつりの歌が、聞こえてきます。

  なんとなくウキウキしてきます。

  先日、眼瞼型の方から、相談の電話をいただきました。

  働き盛りの独身男性で、プレドニンを服用中だそうで

  下垂があり、適した病院をさがしておられました。

  難病対策センターのことを、伝えました。

  自分の病気のことを、知ることがとても大切です。

  わたしたちが属している、筋無力症友の会は、同じ病気の仲間が

  たくさんいます。情報を交換することができます。

  6月には、講演会を企画しています。お会いできるといいですね。

いくら撃沈されました!

いくらちゃんです。


とても悲しい出来事が。。。

バレンタインデーの前日、大事な友が…親友が亡くなりました。

友は、2年前に癌が見つかり手術・抗ガン剤と辛い治療をしましたが

 骨に転移!

それからは、痛みとの闘い でした。

どんなに痛かったか、死への恐怖で何度も心が押しつぶされ

そこには、想像を超える心の葛藤が。。。もの凄く怖かったでしょう。

頑張りました。しかし、癌に打勝つことは出来ませんでした。


「 死 」

死ぬってどういうこと〜

友が骨になる…この目でしっかり見届けたのに

もう居ないんだ…何度もなんども言い聞かせてるのに

頭の中では理解しているのに心が受けつけない。。。認めない!

ぽか〜んと空いた心の穴は、いつ塞がるんでしょう。



ごめんなさい、暗い話しで

友への気持ちを書きたいけど

言葉にすると泣いてしまうので止めます。

心の底から笑えない〜いくらがいます。




 

ちょっとでハイカロリーがお好みです

暑かったり寒かったり…
気候が安定せず体調を崩しそうな日が続いています。

胃が悪いのかMG症状なのか…
めっきり食が細くなってしまっているそらです。

吐き気を感じたり
胃の膨満感を覚えます(。-_-。)

ご飯を想像するだけで
気持ちが悪くなってしまい、食事が取りたくない


食べないとMG症状が強く出てしまいがちなので
何か口に入れないと…


そこで活躍

ちょっとでハイカロリー!!



チョコレート!!!


口にできそうなものは口当たりの良いものだけ


食べられるものを懸命に食べているつもりですが


ゴミ捨てをしてくれた家族に



「チョコレート食べ過ぎ!」



と怒られてしまいました(^^;;


確かにチョコレートのゴミがたくさんでしたけど


「チョコレートたべるからご飯が入らないんだよ!」


いや、ご飯が食べられないからチョコレートを食べているわけであって

生命の維持に大切なんだ!!


と主張したのですが
なかなかわかってもらえず(。-_-。)


食べなくちゃとは思っているし、わかっています



でも


食べられない


次の診察でしっかり相談しようと思います

遅ればせながら確定申告準備

ハルハルです。

早いものですね、また確定申告の時期になりました。
2月16日から始まっています。
急がないと・・・

我が家は今日やっと医療費の計算をしました。
昨年も相変わらず大変な金額になっていました。
夫が1週間入院したせいもあるけれど
病院代と薬代のほかに交通費もかかります。
今はバスで行けている病院だって
そのうちタクシーになるかもしれません
そう思うとこの医療費、これから増えることはあっっても
減ることはないと思われます。
この先ずっとこの状態が続くのです。
老後あと20年あるとして、ついつい計算してしまいますが
怖いですね。

老後一番大切なのは「健康な体」なんだとつくづく思います。(^o^)

医療費のうち、大部分が夫の生活習慣病に関係した治療費です。
周囲の忠告に耳を傾け、生活習慣を見直していれば
こんなことにはならなかったでしょうに。
本人が不便な生活をするのは仕方ないことですが、
あれこれ周囲に負担が及ぶのが困りものです。

考えれば考えるほどストレスがたまるので、
このお話はここら辺で止めないと・・・(^o^)

あまり先のことを考えても仕方ないので
とりあえず期限を決めて頑張ってみましょうかね。(^o^)


あわてん坊

ハルハルです。

昨日大根の煮物を作っていて失敗をしました。

ダシの素を入れるつもりが・・・「かんてんクック」を入れてしまいました。
封を切った使いかけの物は冷蔵庫に保管しています。
「かんてんクック」なんぞいつ使ったのかさえ覚えていないほど
かなり前に冷蔵庫に入れといたもの。
同じ場所に顆粒だしも入れていました。
それがこの2つ、パッと見似ているんですよ。
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しかも使いかけだから半分くらいしかなくて
上部は輪ゴムでグルグル巻きでした。
だから「かんてんクック」が同じ場所に入っているなんて思いもせず、
青=顆粒だしと思ってさぁっと勢いよく。

顆粒だしは茶色くて粒が大きいですが、
かんてんクックは白くて粒子の細かい粉です。
すぐに気が付いて慌てて取り出したけれど後の祭りでした。
出来上がった大根の煮物には煮汁の塊があちらこちらに。(^o^)

まぁ、美味しければいいんですけどね。(^o^)

でもやっぱり似ているでしょう?

ちなみにこの顆粒だしは以前紹介した「あご入りダシ」とは別物ですよ。
試しにスーパーで売られているものを買ってみましたが、
お吸い物やお味噌汁にすると美味しさが全然違うようです。
値段もだいぶ違いますから、当然です。
そうでなくっちゃ・・ですよね。(^o^)

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