日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2016年03月

おくすり手帳

4月からはおくすり手帳の有無で医療費が変わります。


《  いま現在は  》

管理指導料として410円が診療報酬として加算され

患者は1〜3割を窓口で支払ってます。

一方、おくすり手帳がない場合の管理指導料は340円と

手帳を持ってる場合よりも患者が支払う金額は安くなっています。



《   4月から  》

管理指導料を、おくすり手帳を持参した場合は380円に引下げ

おくすり手帳がない場合は500円に引き上げ

差額の120円、3割負担で40円の支払いが発生します。




◎手帳を持っていても安くならない場合もあります。


管理指導料が減額されるのは、6ヶ月以内に同じ薬局で調剤を受けた場合のみ!

6ヶ月以上来局していない場合や、別の薬局で薬を処方された時の管理指導料は

380円ではなく500円となります。


金額は40円 ( 3割負担 ) と少ないですが〜

かかりつけの薬局で確認されてみて下さい。

いくらちゃんでした。




 

季節は春

いくらちゃんです。



桜の花🌸🌸

散歩途中に何本かある桜の木の1本だけに

🌸花が咲き始め〜春を感じています♡

他の木も…ピンク色の芽が膨らんで

週末が楽しみです🌸🌸




今日も暖かい日差し

天気がいいとつい薄着で外出

思わず「 寒〜い! 」

なんて思いを(´・_・`)



季節の変わり目は体調を崩しやすいので

注意して下さいね。



先月の事なんですが…

診察を受け、薬の処方箋を持って薬局へ行った際


いくらに


「 前回、薬の量を調整されてますが〜

この量で大丈夫ですか? 」


薬剤師さん、気付いて質問して来てくれ♡



危ない、危ないなぁ

すっかり忘れてました!

Drに確認とってくれて

増やして渡してくれました。

薬局も…かかりつけ

ありがたさを実感したしだいです(*^^*)















一年182日

日差しはあるけど風が冷たいです。

ハルハルです。

一年は365日ですが、MGの私の一年は半分の182日です。
私の場合、MGに関しては3種類の薬で体調を管理しています。
薬と言ったら病気を治すために飲むと考えますが、
MGの場合治す薬はありません

だからMGは「完治」と言う言葉は使わず
少量の薬で、または薬を飲まずとも生活が出来るようになることを
「寛解」と言います。
私は今のところ寛解とは程遠く、プレドニンを一日おきに飲む関係で
元気な日とそうでない日が一日おきにやってきます。
何か月先の予定を組む時も、
まずプレドニンを飲む日か飲まない日か考えます。
病院の予約なんかまさにそうです。
今月は奇数日だから来月は・・・と、こんな具合です。

だから私の一年は182日なんですよ。(^o^)
182日は出かけたり庭仕事に励んだりいろいろしますが
残りの183日はほとんど出かけず家でじっとしています。
瞼も一段と下がりますし、
一日おきに休息するぐらいがちょうどいいのです。(^o^)

昨日髪をカットしに行ったので、今日は家で過ごしています。

最近定期的に部屋に飾る手作り品を掛け替えています。
もう何十年もダンボールの中にしまっておいたものを
引っ張り出しては飾っています。
こんな刺繍作品もあります。
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160323_094423









テレビで「青木和子さん」の作品を見て感動。
それでこれもフェリシモのキットで、確か下絵も書いてあり
材料も入っていて、私は指示通り刺しただけですが・・・(^o^)
もう20年位前の物です。
フェリシモを見たら、今は小さな額縁の刺繍が展開されていました。
興味のある方はどうぞ。(^o^)

なぜか緊張した

ハルハルです。

「疲れがピーク」の記事をアップしたあと、
ピークに達した疲れのせいかはたまた先週金曜
雨・風が激しい中保健所まで行き、ずぶ濡れになったせいか、
頭痛に微熱で久しぶりに一日半横になって過ごしました。
幸い悪化することなく自然に熱も下がり、足もほとんど痛みがなくなりました。

で、今日は夫の付き添いでちょっと遠くの病院まで。
夫は今のところ4つの病気を持っていて
そのうち3つは近くの総合病院なのですが
今日の一つだけが違います。
それで付き添う私の負担も考えて病院を変えたいとの相談をしました。
前もって総合病院に聞いたところ、今かかっている先生の紹介状が必要とのこと。
病院を変えたいと言うのは非常に言いにくいですよね。
どう言ったら快く紹介状を書いてくださるか・・・
普段とても感じの良い先生なのに緊張します。

総合病院には見てもらえる科がないので、
循環器の先生に薬を処方してもらうことになります。

「そのかわり症状にいちじるしい変化があったら当院を受診すること」
とのお達し付きで、快く紹介状を書いてくださいました。(^o^)

1年ごとに介護保険の関係で主治医の意見書なるものが必要です。
それがあるので難しいところですが、なんとかクリアできそうです。

病院の先生の顔色をうかがうわけでもないですが
やっぱり気を使います。
ホッとしました、一つ解決。(^o^)

疲れがピーク

春らしいお天気で嬉しいです。
でも週間予報を見ると、このまま春とはいかないみたいです。
また最高気温が12度とか13度の日もあるようで・・・

ハルハルです。

この一か月、あれこれあり過ぎて
体と心の疲れがピークに達しています。
今がピークでだんだんおさまるのならいいですが
ずっと続きそうなのが怖いです。

夫が難病患者になりました。(ー_ー)!!
先月から異常に水分を摂るようになり
検査入院したところ「尿崩症」の診断を受けました。
尿が出過ぎるから水分摂取が増えるというとですね。
現在は退院をして、薬で症状は治まっています。
痛くもかゆくもなく、本人は今まで通りです。

言うまでもなく大変なのはMGである私です。
退院前、ケアマネージャーさん、主治医と看護士さん、
相談室の方、私の5人で退院後の生活について話がありました。

やはり私の病気のこともあるので、私の負担を減らすため
要介護1である夫の介護度を上げて、受けられるサービスを増やしたらどうか・・
と病院側は思われたみたいです。
しかし介護度が1から2に変わったところであまりメリットはなく、
逆に費用負担金がかかるだけとのケアマネさんの話でした。
要介護1でも、現在週2回のデイサービスも3回まで増やせるとのことでした。

一家に二人の難病患者。
特定疾患事業のおかげで費用面はさほど心配しなくていいようです。
有り難いです、本当に。

今まで以上に病院通いが増えます。
MGで複視と下垂がひどくて運転できないのが致命傷です。
それがなければなぁと思います。

まぁ、何を言っても仕方がないです。
病院通いが増えたのと
薬が中途半端な時間なのが大変ではあるけれど
あとは今のところ変わりはないので頑張るしかないです。
今のところ・・ですが。

今朝から左足の付け根あたりが痛いです。
数日前から腰が痛かったんです。
草取りとか頑張り過ぎました。
生まれて初めて湿布を貼ってみましたが
効果ありますかどうですか・・(^o^)
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