日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2016年04月

予定外

連休初日でしかもいいお天気です。
今日は夫はいないし、お天気もいいしで
駅前まで出かけてきました。

ハルハルです。

目的は農協の直売所で「ミニトマト」の苗を買うこと。
ちょっと買うのが遅かったので
苗はすっかり伸びきっていましたけど
無事に赤いのと黄色いのと買いました。

ところがカワイイ多肉植物が目に入ってしまって
これは買わずにいられない。
二つ買いました。
160429_141547











160429_141659160429_141637












ついでに大好きな100均で鉢も買いました。

調べてみたら夏越しが難しいみたいです。
しかも多肉用の土が我が家になかったので
観葉植物用の土に植えたのです。
それでなくても水のやり過ぎで蒸れてしまって
ダメになることが多いそうですから、土からしてダメですかね。

たくさん苗が出ていたので、増やすのは簡単そうです。
鉢に植え替えるとき、すでにポキポキ10本くらい折れてしまったので
土に挿しておきました。
多分根っこが出てくる?

農協の直売所だけあって、たくさんの新鮮な野菜。
バスで帰ることを考えないであれもこれもとたくさん買ってしまって
結局両手いっぱいの荷物になってしまいました。
いつもそうです。

日中は日差しが強いので、夕方ミニトマトの植え付けをします。

支部ニュース16号

風が強い山口からハルハルです。
こんにちは。(^o^)

午前中、ハピネスさんと支部ニュース16号の印刷に行ってきました。
とってもスムーズに行って一時間で終わりました。
いろいろ世間話をしながらなのでいつもあっという間です。
あまり苦にもなりません。
車だし、帰りにはスーパーに寄ってもらって
帰ってくる息子たちのために果物を一杯買いました。
明日買い物に行かなくちゃなぁと思っていたので
とっても助かりました。(^o^)

ハピネスさんは今日がお誕生日だそうです。
私より一才上です。

私は今月初めが誕生日だったのですが
息子二人のすることが正反対なのです。

長男は誕生日を思い出したときは必ず電話をくれます。
ただし数日後だったり、まったく忘れていたりする年もあります。

それとは違い、次男は誕生日当日に
「今日はお母さんの誕生日だ」と必ず気付きます。
4月になると「もうすぐ誕生日だな」と思うのです、間違いなく。
でもいっさいおめでとうメールも電話もしてきません。

忘れているときも多々あるけど気が付いたら
必ずおめでとうと電話をくれる長男と
絶対に誕生日は覚えているけど電話をしてこない次男。

これ、どっちが優しいんでしょうかね?(^o^)


備え

今の山口は曇り、午後は晴れてきそうです。

ハルハルです。

地震が続いています。
他人事ではなく自分のこととして考えます。

私は以前災害用として100均で「笛」を買っていました。
災害で家に閉じ込められた時に自分の存在を知らせるために
笛を吹くのが一番と聞いていたからです。
100均の笛、それはそれで使えますが、
今回携帯にストラップとして付けられる物を購入しました。

160424_105843









見た目も可愛くていいですし、音もクリアで聞こえやすいようです。
MGで声が出ないときや喋れないときなど
家族を呼ぶのに家の中でも使えそうです。
そんなに強く吹かなくても音が出ます。
誰か来て・・・ピーっとね。(^o^)
防犯にもなりますね。
大声を出すのはためらうけど、笛なら吹けそうです。
家族にもと3つ購入しましたが、お友達にあげる用に
もっと買っておけば良かったと思います。
ちょっとしたプレゼントやお返しにいいですよね。
高いものじゃないし。

やっぱり買い足そう!!
そしてお友達に配りましょう・・・

次は懐中電灯を買おうと思っています。
うちにはすでに5個はあると思うけれど
大きかったり重かったりです。
もっと小さ目で軽いのを探しています。

充電もできる防災ラジオもあれば最強です。

薬は一か所ではなく何か所かに分けて保管することにしました。

今考えられる備えはやっておきましょう。

ascites+

こんばんは( ´ ▽ ` )ノそらです

九州地方ではまだまだ余震が続いています
しかもこの雨…

同じMG患者さんいらっしゃるんだろうなぁ
お薬とか大丈夫だろうか

なんて考えます

心配することと募金くらいしか出来ない自分
他に何かできるかなぁ…


さてさて



タイトルのascitesですが



和訳すると


「腹水」


です


そら、ただいま腹水が溜まっております(^^;;


お腹がぽっこりです


MGは全く関係ないところで発現してます


痛みが出たら入院もありうるそうなのですが
幸い痛みはなく
ただただぽっこりお腹に悩まされてます



安静にするしかないようなので
とりあえずゆっくりと過ごしてます



MGのおかげか安静は得意技です!!


いつも安静に過ごしているようなものですからね

おかげさまで少しずつ
お腹のぽっこりはマシになっているような…



早く落ち着きたいです(>_<)

また、揺れました

おはようございます。


ばあばです。



本日未明にまた地震があり、


今回が本震であるとの報道が発表されました。





山口も、一昨日の地震より


強く揺れました。



深夜テレビをつけてみると


暗い映像で状況は把握できませんでしたが


先程から明るくなった映像が映しだされ、


大変な状況になっているようです。


自然の怖さを改めて思い知らされました。





ばあばの知人も避難生活を送っています。


家族の方は、今日熊本に行く予定ですが、


たどり着けるのか心配です。



阪神淡路大震災と同じ規模の地震だとの


発表もありました。


報道をみると、本当に胸が痛みます。


被災された方々が


少しでも早く安全で安心できる生活を


送れますようにと、祈る事しかできませんが


頑張っていただきたいと思います。



本当に心が、痛みます。



















livedoor プロフィール
QRコード
QRコード
  • ライブドアブログ