日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2016年05月

お騒がせ

外は雨模様で少し涼しい山口です。

ハルハルです。

先週のことですが、夫の診察があったので付き添いで病院に行ってきました。
いつものことですが、診察の前に採血と採尿です。
私は男子トイレの前の長椅子に座って待っていました。
ちょっと遅いな・・とは思っていました。
そのうち男性の「どうかされましたか?」の声がしました。
エッ?また?・・・と思いました。
というのも、夫はしょっちゅういわゆる「起立性低血圧」を起こすのです。
今年に入ってすでに5回起こしていました。
入ってみたらトイレの隅っこに座り込んだ状態で
手を貸しても立ち上がれません。
経験上、しばらく横になっていれば回復するのですが、
トイレだしとりあえず廊下の椅子で横にしようと思って
看護婦さんを呼びました。
それで普段から起立性低血圧を起こすことと、
横になっていたら回復すると告げました。
トイレの便器奥にすっぽり座り込んでいたので両脇を抱えることが出来ず
看護婦さんが脇を持って起こそうとしましたが無理でした。
血圧も測られたけど低すぎて「計測不能」だったみたいでした。

始めのうちは看護婦さんの問いかけにも答え意識がありましたが
ずっと座りこんだ状態だったのであくびがひどくなり意識がなくなってしまいました。
看護婦さんの「救急コール」で病院内が騒然とし、救急室へ運ばれてしまいました。
案の定ストレッチャーに乗せられたら目を開けて復活です。
トイレ前では十数人の看護婦さんや医師が取り囲んでいて
私が近づけない状態でした。
私は「ただの起立性低血圧なのに・・」と正直思っていたので
慌てることもなく、なんて冷たい奥さん・・・な感じだったと思います。

救急室に運ばれたが最後いくら意識が戻ろうと、
はたまたいくら私が「起立性低血圧をよく起こす」と言おうが
無条件にCTと心電図です。
当然全く異常なし。
あらら、1万2千円もかかってしまいました。
これMRIまで撮っていたらもっとかかっていたと思いますが
今回はCTのみということで。


「起立性低血圧」と聞くと急に立ち上がった途端フーッとなると思いがちですが
夫の場合は違います。
起立性低血圧には3つあるらしく(ネットで調べると)
直後型・・立ち上がってすぐに倒れる
遅延型・・立ち上がって10分くらいかけてじわじわと血圧が下がり倒れる
中間型・・その中間に位置する
です。

どうやら夫は中間型と思われます。
直後型だと急に立ち上がらないなど防ぎようがあるし予測もつきますが、
中間型と遅延型は予測できないので困ります。

原因ははっきり分かりませんが、自律神経の調節が悪いようです。
これも長年の糖尿のせいだろうと思われます。
かれこれ糖尿病歴20年ですから、合併症が出てもおかしくないです。
すでに10年前には「心筋梗塞」もやってるし。
次から次へといろいろあるので正直周囲の人間が大変です。

その後夫は何もなかったかのように元気にしています。
やれやれ疲れた・・は私です。(^o^)

親知らずが横向き

おはよつございます( ´ ▽ ` )ノそらです

先日、歯科検診に行きました。

歯自体は虫歯もなく健康体。

少し磨き残しが見られるそうですが
歯磨きをしっかりしていけば大丈夫とのこと

安心しました!

MGになってから歯磨きが苦手

口を開けておく
歯ブラシを動かす

苦手な動きです

電動歯ブラシを購入し歯磨きをしていたところでした


よかった(*^^*)



歯医者さんは苦手です



今回もかなりの勇気を振り絞っての検診



通うとなったら憂うつでたまらないところでした



ですが

左側の奥に

親知らずがちょこんと顔を出していました


抜いた方がいいとのこと(^^;;



えーっ((((;゚Д゚)))))))




しかもレントゲンを撮ってみると

親知らずはよこむきに生えてるいるとのことで

抜くのに時間がかかり、難しいそうです


30分くらいはかかると言われ

そんなに口を開けておけるのだろうか

と不安に((((;゚Д゚)))))))


しかもMGなので

一般の歯科医で抜いてもいいかわからないとのことで


主治医の先生に確認するよう言われました


気付いたら親知らずが抜けてないかなぁ(ノ_<)

なんて思ってしまっています


それにしても歯医者さんって疲れますね

検診が終わったらかなりの脱力でした´д` ;

お墓参り


連日 快晴の山口です。


庭に咲いた花を摘み


義父のお墓参りに行ったばあばです。





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猫の額の庭に咲いた、カラーと金魚草


矢車草も添えて義父のお墓へと





お義父さんはきっと


ここには居ませんよね。




大好きな魚釣りに行っていますよね。



あれから、40年近くになりました。


お義父さんと初めて行った鯵釣りの季節です。


餌も付けられず...


釣った鯵も、針から外されず...


とんでもない息子の婚約者。


孫の顔も見ず、50代で逝ってしまった義父との


3年間の思い出が...





私も、お義父さんが逝ってしまった歳に


近づいています。






鯵も三枚におろせますよ。


しっかりばあばになっていますよ。と



義父の墓前で手を合わせた 1日でした。


血液検査の結果は

今日の山口は、青い空が広がっています。

ばあばです。


今日は、甲状腺とコレステロールの受診でした。


甲状腺採血の結果は、次回受診日ですが


コレステロールの値は、全て範囲内


やったー\(^_^)/


お薬のおかげもありますけどね (^o^)









病院に着いて、今日は採血ですね。って




あっ!


昨日の食事が、コレステロールを


アップする食材ばかり...


なぜ、お魚にしなかったのか


後悔ばかり...



でも、何とか数値クリアできて


ほっ!




後は、減量です。


先生にも、「あと2㎏」って、言われちゃった。


足踏み昇降...


頑張っているのですが...





我が家のアンジェラです。


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ニューフェイスのマルコポーロ


DSC_0036

ちょっと幸せ (^o^)


日中の暑さは、まさしく初夏です (^o^)


ばあばです。




ばあばの住んでいる街の近くに


コ○ダ珈琲がオーブンしました。




さっそく、行ってみました。



DSC_0024















ランチには、早くて


まだ、モーニングの時間でした。


孫達の飲み物に、トーストが付いて


お得感満載 (^_^)


喜んでいただきましたよ~






先週は、毎日のように予定が入っていて


少々疲れ気味でした。


午後からは、集中力も無くなり


眼瞼下垂と咀嚼力低下で


えむじぃ!悪化?



それとも、橋本病?



リウマチの症状も、全身脱力感があるらしく



なんだろう??




とりあえず



安静!安静!!





そんな時、娘が珈琲でも飲みに行かない?



って、誘ってくれて



行った、コ○ダ珈琲です。



いつもは、自分でいれた珈琲を


自分で飲む (^_^)


これでも、十分幸せですが


娘にごちそうになった珈琲は


ちょっと幸せな珈琲でした。




今週は、義母の通院と自分の通院です。


義母との通院は、


一緒にお茶を飲みましょうかね。













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