日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2016年08月

神様と僕のひみつ

台風被害に遭われました


北海道、東北地方の皆様に


心よりお見舞い申し上げます。


娘家族も旅先で、台風の被害を受けましたが


無事、帰って来ました。ばあばです。





山口も昨日まで、目まぐるしいお天気でしたが


本日快晴、吹く風も爽やか秋の気配を感じます。







今日で長い長い夏休みも終わり


孫との散歩も今日が最期


近所の神社でお参りを済ませ


孫に、「何てお祈りしたの?」って聞くと


「そんなこと、人に言うもんじゃあないよ!


神様と僕のひみつだもん!」


ですって(^o^)


6歳の子供に言われ


「そうだね‼」 と慌てて答えるばあばでした。







明日から9月、新学期です。


残暑の中、運動会の練習で


クタクタになる二人でしょうが


ばあばは、リフレッシュ!





自由な時間が取り戻せます。


これから、針仕事の時間が楽しみです。(^_^)














役員会に行って来ました。


ほんの少し涼しくなったような・・・


皆さまのお住まいの方はいかがですか?


久しぶりの大雨です。ばあばです。



本日、役員会がありました。


まずは各自近況報告です。


久しぶりの再会に、女子会炸裂 (^o^)


楽しい時間は、あっという間でして


そろそろ本題に





県健康増進課から


難病講演会、交流会のお知らせが


届いているかと思いますが


筋無力症も10月22日に


下松市で患者交流会を開催いたします。


下松市では、初めての交流会で


役員一同、とても楽しみにしています。


秋の季節を沢山の仲間と


語り合いませんか?


敷居は、とってもとっても低いです。


ぜひ、いらしてくださいませ (^_^)





支部ニュースの記事を持ちより


ハルハルさんの構成、編集!


ハピネスさんとハルハルさんの印刷、製本!


ハピネスさんの発送で


皆さまのお宅に届く予定です (^o^)




暫くの間、楽しみにお待ち下さいませ。


そらちゃんの少し大きくなったお腹を見て


安心しました。(^o^)


これからも、楽しみにして


赤ちゃんの誕生を待ちたいと思いました。











猛暑


 暑い日が続いていますが、皆様お元気ですか?ハピネスです。

 今日、防府では、久しぶりの雨が降り、涼しい風が吹いています。

 朝、夜が明けるのが遅くなったり、空の雲が、秋を感じさせたり

 虫の声が、響き、今年の夏も過ぎ去るのだと、少しさびしく思いながら

 猛暑の夏を、振り返っています。

 
 お盆前から、以前預かったうさぎのきららちゃんを、また預かり

 うれしかったのですが、この猛暑、室内の温度管理に、

 かなり気を使いました。出かけるときは、全財産?を持って

 家は開けっ放しにして、出かけました。又、夜も、まどを開けたままで、眠りました。

 朝は猛暑をさけ、朝の6時から1時間くらい庭で遊ばせました。

 おかげで、よく遊び、年齢的にはお年なのですが、元気に過ごし

 お帰りいただけました。!(^^)!

 

MGと妊娠

こんにちは( ´ ▽ ` )ノそらです

残暑厳しい中にも少し風に秋の気配を感じるように
なってきましたね

ここしばらくぐったりしておりました



それは

つわりのため(^^;;


そうです

そら、妊娠しました


ようやく安定期に入り、皆様にご報告です


MGを持った身で妊娠



正直不安はいっぱいです


体調維持のために薬も飲んだままですし…

お腹の子に影響があるおそれは否定できません


それでも

ようやく授かった我が子ですから

何があっても受け止める気ではあります


「妊娠自体は正常なのだから」

と産婦人科の先生に言われた言葉が
そらの支えになっています



現在

仕事もしつつ
家事はほぼサボりつつの毎日を過ごしています



MGの方は改善傾向

主治医からは「ずっと妊娠しとく?」と
冗談交じりに言われるくらいの好調っぷりです(^^;;

久々に上方視ができるんですよ!!



さて、今後の同病の方々のために
そらが妊娠してからの体調まとめときます!


妊娠発覚あたり

とりあえずだるい
MG悪化??かと思うくらい動けない


つわり中

動けない だるい 薬も飲めない
なのにお目目はぱっちり

主治医いわく
「だるさはつわりのせい」

安定期
好調
たまーにMGらしさを感じることも


と、いう感じです


今後も

授乳できるのか?
(妊娠中に服用しているんだから大丈夫とか…)

帝王切開になるのか、自然分娩になるのか?
(体調次第らしいですが)

と、どうなるかわからないマタニティライフですが
楽しんで過ごしていきたいと思ってます

ちなみに今のところ妊娠の経過は順調です

猛暑の夏を乗り切ろう〜

いくらちゃんです。
この暑さにはうんざり 😩
夏バテ気味のMGさんいらっしゃるのでは。。。
厚さはMGには強敵!疲れが倍増します。
エアコンを上手く使って十分な睡眠をとること!

無理な労働は禁物です。
手を抜いても構いません。

ぐうたらで…(*^o^*)

この猛暑の夏☀️        
乗り切りましょうp(^_^)q

うちのみかんお嬢は、エアコン付き
夏バテはなさそうですU^ェ^U


いくら、お盆休みがありません。
世間は盆休みなんだけどなぁ〜と思いながら
黙々と仕事をこなしてきました。

来週の月曜日は、休みを取って特定疾患の更新手続きです。
朝から「臨床調査個人票」を病院に取りに行き、市役所で住民票
そして申請手続き、忙しい1日になりそうです(*^^*)




 
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