日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2016年09月

要注意


  9月も終わりだというのに、蒸し暑い日が続いていますが

  皆様お元気ですか?ハピネスです。

  私たちの支部ニュースも発送したところですが、

  北海道支部ニュースが送られてきて、医療講演会の記事に目を通すと

  病院にかかった時の要注意として、てんかんの薬、ガバペンチンと

  ヨード造影剤だそうです。後者は、CTとか、造影CTをとる時に

  必ずヨード造影剤を使うので、ヨード造影剤で、MGが合併するということを

  自身が覚えておいた方がよいとのことです。そのことが今後病院に

  かかる時、要注意ということで覚えておいた方がよいとのことです。

  
  他にも参考になる記事が載っていましたので、10月22日県主催の家族交流会に

  来ていただければ、お見せしたいと思います。

  

  




  

祝日に感謝して

いくらちゃんです。


今週は、敬老の日と秋分の日、3日だけ仕事すればいい_φ(・_・

なんとなく嬉しい(^O^☆♪い


ここ数日、冷んやりとした風が心地いい。

少し寒いと感じるぐらいが〜いくらは好きです(*^_^*)



夏の猛暑、じわじわと身体に。。

皆様、お元気ですか?

仕事中

あれ? 足から力が抜けそう〜歩き始めた時に一瞬だけ感じる。

夕方、顔の付け根付近がしびれたような感覚を感じる。しびれてる訳じゃない。

でも口はしっかり力が入る?

MGなのか〜年のせいなのか〜

多分、年のせい( 苦笑 )



雨のおかげで秋を感じて。。

家でのんびりと

明日1日、仕事すればまた休みですよ〜

幸せ♡














 

雨降りの休日はみかんと

今晩は🌙 いくらちゃんです。


今日は、朝から雨です。


11時頃、雨が降り止んでいましたので〜

先ずは、夕食の買い物を済ませ

急いでみかんと散歩に出かけました。

しかし、5分も経たないうちに雨が降り出してとんぼ返り

今日は、短〜い散歩でした。


部屋に戻り、みかんとボール遊び⚾︎

投げれば飛んで取りに行きます。

ちょっとからかって…みかんの目の前に⚾︎

ゆっくり動かして止める。

みかんは固まって動きませんが、目はボールに釘づけ

タイミングを見て投げると

呻き声を上げてボールを追いかけていきます😁


時には、いくらの側にボールを置いて

ジーッといくらを見てます。

いくらが「なあに〜」と言うと

甘えた声でボールを見つめます。

「遊ぼう」と言ってるようで可愛い♡


いくらが、何度も強引にボールを奪うと…

取られないように自分のゲージに逃げてしまいます。

そんな時は「バイバイ✋」

すると直ぐにゲージから出てきますが…

ボールはゲージの中(^_^;)



みかんと遊んでる時、右耳に毛玉を発見!

気になるので毛玉を切ってたら

どんどん短くなって…

image


ぎゃん

変顔のみかんに!






















かかりつけ医

こんにちは、ハルハルです。


夫の付き添いで病院に行ってきました。

診察は内分泌と循環器の二つです。

循環器の方は55歳の時に心筋梗塞をやって

ステントが2か所入っているので

それ以来ずっと定期的に受診しています。

血流を良くする薬と狭心症を予防する薬、

コレステロールを下げる薬、そしてその都度心電図を撮っています。

すでに10年以上になりますが、特に問題はなくきています。


先生から以前も話が出ていたのが「かかりつけ医」のすすめ。

今の病院は家からもっとも近くにあります。

夫は医者から運転を禁止されています。

MGの私は下垂・複視がひどく免許はあっても運転できません。

なので今の病院が病院前にバス停があって

他の科も一緒に受診できるし、一日で終わるのでベストなのです。

夫は足もかなり弱っていて長く歩くのは無理です。


先生のおっしゃることはその通りなのです。

今の病院は地域の中心となっている病院で

救急患者は運ばれてくるし、患者は増えるばかりです。

夫のように特に問題がないのなら「かかりつけ医」に代わって

診てもらうのが本当です。

どこにどの病院があるのかいろいろ調べてみましたが

どこもバス停からかなり遠いのです。

夫の足で大丈夫かどうか・・・疑問です。

かといってタクシーはもったいない。

夫婦二人とも難病患者、夫は糖尿もあって医療費がかなりかかります。

そのうえタクシーなんて、年金生活なのでなるべく使いたくありません。


「次回、相談しましょう。そのつもりでいてください」

とのこと。


私の甲状腺もこれから検査して調べるところだし、

「かかりつけ医」の問題も考えなければいけません。

頭が痛いです。
下垂も複視もまだひどい状態だし、次から次と問題が発生し
いつになったらスッキリ・クッキリ・ハッキリするのでしょうかね。


心配事

こんにちは、ハルハルです。

暑かった夏もようやく終わりましたね。
山口は明日頃から雨や曇り空が多くなり、気温も少し下がるようです。

大きな心配事が一つできました。

だいぶ前に気付いていたのですが、首の右下あたりが腫れています。
先月末がちょうどMGの診察だったので主治医に相談。
MGで首の腫れといえばまず疑われるのは甲状腺です。
それですぐに血液検査をしましたが、数値に異常はありません。
自覚症状もまったくありません。
主治医いわく「リンパだろう・・」ということで血液内科の紹介状をもらい
後日受診しました。
そして触診とエコーによる検査で、
甲状腺内に水のようなものが溜まった袋状のものが
大小6個あるとのことでした。
だけどこうした袋が出来るのはよくあることだそうです。
気付かないでいる人がほとんどだそうです。
だけど私の場合は、その一つがかなり大きい。
今度は耳鼻咽喉科受診を勧められ、これまた紹介状をもらって後日受診。
そこで言われたのが、
「今度エコーで見ながら針で中の物を取り出し検査した方が良い」
ということでした。
これから採取して検査結果が出るまで時間がかかります。
その間ああでもないこうでもないと思いますよね。
早くはっきりさせたいですが仕方ありません。

考えたくありませんが最悪もし入院とかなったら、
私は自分のこと以外に、いろいろ考え手配しなければならないことがあります。

いつもの何気ない日常がどんなに幸せか、こんな時によく分かりますね。(^o^)
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