日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2016年10月

患者家族交流会

10月22日(土)  下松市地域交流センター
患者家族交流会
筋無力症( 13:00~14:30 ) 

いくらちゃんです。
参加して来ました。 
患者さんとご家族、 役員も合わせて10名
いつもの事ですが、自己紹介から始まり〜 
薬のことや病院を変えたい…?
また、仕事を始めたい。
心にくすぶってる思いを聞きました。
その思いに応えるアドバイス、後押しになったかは分かりません。
患者同士だから理解できることって沢山あります。
先ずは、言葉にする。
お互いが顔を見て、一人じゃないことを知って欲しい。
患者みんな明るい!
元気?いやいや心は元気です!

話しは弾み、あっという間の1時間半でした。

仕事を辞めた、また始めたい。
仕事に関しては、患者さんひとりひとり状況が違います。
仕事をしたいけど。。。
悩んでる人が多いのではと感じています。
 

今度は鳥取で

ハルハルです。

今度は鳥取県で地震です。

山口県でも東部では揺れたようですが、皆様大丈夫でしたか?
私はちょうど庭にいて全然地震に気づきませんでした。
私の住んでいる所はほとんど揺れなかったみたいです。

次から次へと自然災害が起こり、臨時ニュースが流れるたびに
「今度はどこで何?」とビクビクします。
息子たちは福岡・名古屋だし、それぞれ出張もあったりするので
日本全国どこで何があっても気になります。

私の誕生日にもメール一つよこさない次男が珍しくメールをくれました。
「一応、地震大丈夫け?」
と、これだけですが・・
大丈夫か?・・ではなくて、大丈夫け?・・って言うところと
一応・・が付いているところが次男らしいです。

最近ストレスが半端なかった私ですが、この一文で元気百倍です。
溜まっていたストレスがすっきりリセットされた感じです。
単純ですが、親なんてこんなものです。
明日からまた頑張ります。

夜です。
鳥取地方の皆様、眠れない長い夜を過ごされるのでしょうね・・・
早く地震がおさまることを祈るばかりです。

瞼が重くてたまらない日

今日はステロイドを飲まない日で、瞼が一段と重いです。
ほとんど閉じています。

こんな日に限って来客があったりします。
私の実家や親しい友達はステロイドを飲んでいるかどうか
前もって確認してくれますが、
そこまで親しくない人はMGであることは知っていても細かいことは・・・
当然、一日おきに体調に変化があることはわかりませんよね。

だから頑張りました。
瞼が下がってしょうがないのを頑張って頑張って・・・
でも頑張りきれなくて、とうとう
「最近瞼が下がることが多くって・・・、ごめんなさいサングラスかけますね。」
って言って部屋の中でサングラス姿です。(^o^)
サングラスをかけても相手には瞼が下がっているのはある程度見えるのですけど
もろに瞼が下がっている顔を見られていないということで
こっちの気持ちがすごく違います。
なのでサングラスをかけると気持ちが楽になるのです。
多分相手の視線を気にしなくなるからだと思います。
瞼が下がっているのを見られてる・・と思うと余計に下がってくるのです。
不思議ですね。

それとMGあるある。
調子が悪い時は顔が熱を持ち、赤くなります。
私だけですか?(^o^)

のど元過ぎれば

小雨が降る山口です。
今週はハルハルの担当です。
ヨロシクお願いしますね。(^o^)

今朝は資源ごみ・危険ごみの集積所の当番だったので
8時半から9時まで出てきました。
当番をやるとゴミの捨て方がよく分かりますし、
ご近所さんたちとの交流にもなるので、面倒ですがいい面もあります。

普段ついつい可燃ごみに混ぜて捨てているちょっとしたお菓子の箱など
きちんと分別して資源ごみに捨てている方がいらっしゃいます。
今日みたいに当番をやると、私も見習わなくちゃなぁと思いますが、
この気持ちが長続きしません。
家から集積所までが遠いのと、月一回でそれも時間が限られている
というのがネックですね。
しばらくは分別していますが、そのうちまた可燃ごみに捨ててしまっています。
「のど元過ぎれば」です。

「のど元過ぎれば」と言うと、前回記事にした私の甲状腺問題。
先月末、甲状腺の検査結果が出ました。
2か所から注射器で中の物を取り出し検査してもらいましたが
幸い悪いものは出てこなかったとのことでした。
しかし今後は3か月に一度の超音波検査で経過を見ていくそうです。

検査結果が出るまでの一週間はやはりあれこれ考えました。

だって最初の診察で先生が
「甲状腺内に袋状の物が出来ることはよくあるけど、
ハルハルさんの場合はモコモコした感じなので、
そういう場合ガンであることが多いので中の物を取り出し検査しましょう」
なんて言われたので。

日頃いろいろ不満やたくさんの心配事がありましたが、
もし検査結果が良ければもうそんなこと大したことじゃないじゃないか、
感謝しながら生きていこう!!と思っていました。

・・・が・・・

そう思っていたのは結果が出て数日間で
それこそ「のど元過ぎれば」でして、数週間経った今では
あの謙虚な気持ちは何処へやら・・です。
また以前のように悩んだり不満に思ったり。

いけない、いけない。
あのホッとした時の気持ちを忘れないようにしないと。(^o^)


新米の季節ですね!


秋空の青さが印象的な山口から


おはようございます。ばあばです。




我が家の周りは、田植えも遅いので


稲刈りも、今が盛りです。


朝から稲刈り機が、ガンガン頑張っています。




新米!美味しいですものね (^_^)



新米がやって来ると


取り敢えず「のり巻き!」


夫は、昔ながらの具で作るのり巻き


孫達は、カツ巻きに細巻き、いなり


を、ワイワイ!ガヤガヤ!作ります。



ばあばは、手巻き寿司が良いなぁ~~


だって、簡単ですもの


寿司飯さえ作って、具を切っておけば


後はお好きにどうぞ!


で、済みますから






皆さまは、新米で何を作られますか?









庭の隅っこで、ピーマンが赤くなっていました。

パプリカではありませんよ(^o^)




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