日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2016年11月

幸せな時間


今日の山口は、良いお天気です。


お邪魔します。ばあばです。






紅葉シーズンも 終盤ですね。



市内のいちょう並木も



黄色い木立ではなく



黄色い絨毯になってしまいました。






先日、友人と鹿野方面に



ドライブに行って来ました。





立ち寄ったカフェの席から



綺麗な黄葉木!





同年齢の友人と



沢山おしゃべりして



美味しいランチをいただいて



幸せな時間をいただきました。



DSC_0165


















妊娠8ヶ月

皆様、ご無沙汰しております。
そらです(*・ω・)ノ


マタニティ生活も大詰め
現在妊娠8ヶ月

貧血があり、そのせいかだるさもあって

MGのせいなのか貧血のせいなのか
はたまた大きなお腹で送る妊婦生活のためなのか
わからない生活を送っています。



お腹の子は順調です!


普通分娩にするかはたまた帝王切開か
まだ決まってません。

と、いうか私自身はMGがあるから帝王切開だと思っていたので
普通分娩という選択肢が産科医の先生から
出てきたことにびっくりしています。

無痛分娩という手もあるそうです。

んー正直よくわかりません(ㆀ˘・з・˘)

いきむ最中に力が入らなくなったりしないだろうか
陣痛のときに力が抜けて
赤ちゃんが出てこれなくならないだろうか

悩みは尽きません

ここは主治医の先生に要相談、ですよね。


さてさて、前回はまだつわりもあった時期に
ブログを書いたかと思うのですが

そのときはMGなんて忘れてしまうくらいの元気さで

そら自身も調子に乗っちゃうくらいでした!

なのにブログに訪れるだけで、コメントも残さず
何をしていたかと申しますと

MG悪化…でした

妊娠が判明してから
お薬を減らしてもらっていたのですが

ひと月くらいで悪化の兆候がみられ…

完全にダウン(´;Д;`)

何も出来ない…


産休までは頑張らないと、
とりあえず仕事は行くけれど…という感じで


安定期だというのにヘロヘロでした。



それからまたお薬を戻してもらい
現在少し調子が良くなってきました!

妊娠判明でお薬を減らした時点の体調が
マックスの10とすると

2〜3までいって

ようやく
日によっては6〜7まで上がったところでしょうか


もちろん主治医に相談してお薬を減らしたのですが
なかなか減薬はうまくいかないものですね(´;Д;`)



今日はお休み


ふとおでんが食べたくなって作ることにしました


料理をするのも久々


そもそもそら家は二人暮らしなので
おでんを作ろうと思ったことはなかったのですが


なぜか思い立ったので作ってみることに。


IMG_1404


左側の土鍋ひとつ分をつくるつもりが
あれやこれや具材を入れていくうちに

溢れてしまい



鍋2つになってしまいました(´⊙ω⊙`)




2人家族でこれだけの量……


何日分くらいあるのだろうか

当面おでんばかりを食べることになりそうです

予防接種

ハルハルです。


予防接種を済ませました。

いつもの年だったら11月の初めに受けるのですが
今年はちょっと遅くなってしまいました。
でもこれで一安心です。
ニュースではインフルエンザが流行り始めたとか言っていたので
とても気になっていました。

夫はまだです。
夫は付き添いが必要なのでどうせなら一緒に行って受けたかったですが、
デイサービスの日でダメでした。
私の調子の良い日と夫のデイサービス以外の日となると
なかなか上手く日にちがかちあいません。
それに月曜日は多いだろうし、土曜日は接種後何かあっても病院はお休みだし。
それで今日を逃すと当分無理そうなので、私だけでも早くと思って
夫はデイサービスで居なかったけれど、私一人で行ってきました。

まずは自分の体を一番に考えましょう。(^o^)

予防接種、打った方がいいのか、打って大丈夫だろうか・・とか
悩みますね。
10月に下松市で行われた「患者・家族交流会」でも
予防接種の話題が出ました。
毎年打つ人、打たないと決めている人、
それこそMGの症状も考え方も人それぞれなので、答えは出ないですね。
私は毎年主治医と相談して打っています。

眼科で

テレビでは関東地方の雪の話ばかりです。

山口も今日は寒いですが、雪が降るほどではありません。
ついこの前まで暖かかったのに、一気に冬が来た感じです。

ハルハルです。

私は数年前より、半年に一度の割合で眼科を受診しています。
今のところ特に問題はありませんが
何しろ26年もの間ステロイドを服用しているので
副作用として白内障や緑内障になっていないか
定期的に診てもらっているのです。

いつも先生の診察前に視力や眼圧の検査などを行います。

「ハルハルさ~ん、視力検査をしますから、入って椅子に座ってください。」
と言われ、二つある椅子の右側の椅子にスタンバイ。
もう一つの方はご老人がすでに検査中でした。
メガネのようなものをあてがわれ
「ハイ、これは見えますか?」
と言われたのですが、サッパリ見えません。
ん?今日はいきなり下の方からだわ・・これじゃわかんない。
「じゃ、これは?」
と言われたけれど、文字が小さすぎてこれまた見えません。
後ろで機械を操作している看護士さんも
「えっ?これも見えない?」
ってちょっとビックリした様子。
そうしたら看護士さんがいきなり大きく文字が書かれた紙を持って
私の前に立ちました。
そこで・・・気が付きました。
皆さんも分かりましたよね?(^o^)
そうです、私ったら隣で検査している方の検査表を見ていました。(^o^)
「あっ、ゴメン・・隣を見てた!!」
「ですよねぇ・・・」と看護士さん。

なんてマヌケなんだろうと思うとおかしくておかしくて・・
その日は一日中思い出しては笑いました。
今思い出しても笑えます。(^o^)

結果、もちろん視力に変化はありませんでした。
他の検査も異常なしでした。

ただ目がチカチカして痛くてたまらない時があると言うと
それは瞼がきちんと閉じれてないので、下方に少し傷があるので
そのせいだろうと、目薬を2種類頂いてきました。

目薬の件もあるので、次は半年後ではなく一か月後になってしまいました。
12月は眼科と耳鼻咽喉科(甲状腺)の二つの予定があります。




マラソン観戦

今日は気温も高く、20℃を超えている山口です。
腕まくりしながらパソコンに向かっています。
この時期体調管理が難しいですね。

ハルハルです。

先週の日曜日、福岡では市民マラソンが行われ
長男が初めてのフルマラソンに挑戦しました。

福岡の友達から「応援がてら福岡においでよ」と誘われ
私も遊びに行きたいのは山々だったのですが、
泊りがけで家を空けるのは難しい状況なので
現地での応援は残念ですが諦めざるを得ませんでした。

でもマラソン前日「福岡マラソン」のサイトを見ていたら
選手ごとに与えられたナンバーを入力すると
マラソンコース上のどのあたりを走っているかちくいち分かるように
なっていました。
すごいですね。(^o^)
それで当日はパソコンの前でマラソン観戦となりました。
ゴール地点には定点カメラがあって
その映像もパソコンで見られるようになっていました。
どこを走っているかだいたい分かるので
そろそろゴールだという頃、ゴール地点の映像を凝視。
たくさんの人たちが走ってくる中、息子の姿がバッチリ分かりました。
(あらかじめウェアの色も聞いときましたからね)
ヨレヨレになっているかと思ったら、案外元気に入ってきたので
ビックリしました。
約5時間走り続けました。

友達のマンションはコースそばにあるので
ご主人が「のぼり旗」まで作って、夫婦で応援してくださいました。
BlogPaint










(名前の部分は一応パンダさんの顔で隠しました)

有り難いです。(^o^)
長男曰く「ものすごく目立っていた」そうです。
そして沿道の奥さんとハイタッチしたそうです。

これからマラソンシーズンですね。
最近はこんな楽しみ方ができるなんて・・・
いい時代になりました。
livedoor プロフィール
QRコード
QRコード
  • ライブドアブログ