日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2017年02月

春のコーヒータイム!


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おはようございます。


ばあばです。



今日の山口は、良いお天気です。


でも、ちょっぴり肌寒いですね。





あちらこちらで、桜の開花情報を


耳にするようになりましたね。





今週末は、国立大学の二次試験です。


桜の咲く事をお祈りするばかりです。






先日妹と、2017年桜カードを購入するために


ちょっとばかり


列に並び


カードを購入しました。



カード事態は無料なのですが


入金しないとカードが戴けない


プリペイドカードなのです。





50代の姉妹が、カード欲しさに


並んでしまいました。


ばあばが欲しくて


妹を付き合わせたのですけどね。




そのあと


二人で、コーヒータイム




そういえば


妹と、こんなにゆっくり


外でお茶したこと無かったような




これからは


もっと、こんな時間を持ちましょう。




子育てが終わり


孫育ての日々ですが


これもまた、


もうしばらくで


終りがくると思います。





お互いに、自分を大切にして


これからも頑張ろうね!





と、暖かいコーヒーを飲みながら



心で呟いた、姉ばあばです。



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前向きに!


どんよりとしたお天気の山口です。


ばあばです。




先日、一人上京してきました。


久しぶりの東京で


不安いっぱいのばあばは


上手に乗換えできるかな?


重い荷物に振り回されないかな?


と、心配の種はつきません。


が、


その日は、快晴


富士山が見えれば


万事、上手くいく!


って、根拠の無い


確信のようなものがありました。




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見えました!


感動のあまりシャッターを押し続け


一人感動!





これから先におこる事態に


大丈夫!大丈夫!




山口に戻る日の新幹線では、


幸せな黄色い新幹線


ドクターイエローとすれ違い


降車した駅で


エバンゲリオン仕様の新幹線に遭遇し




これからの起こりうる事が


きっと、


良い方に向かうであろうと


前向きに考えられる


新幹線一人旅でした。




涙を我慢して過ごした五日間


でしたが


暖かい春がばあばのところにも


来てくれそうです。




前向きに、前向きに



頑張ります。








心暖かく!


今日の山口はとても良いお天気です。

ばあばです。




山口支部の役員会があり、


出席してきました。


支部の会計報告書が


会計役員さんのおかげで


きちんとまとめられており


残りの年度末までの収支をされれば


監査が出来る状態でした。


ほか、春の支部ニュースの構成と


総会の後援会の方向性を話し合い


無事に今日の役員会は終了しました。



役員の平均年齢も確実にあがり


会員さんの平均年齢もあがり


このままでは支部の存続が危うい


との話も持ち上がり・・・






ましたが、


現役員が頑張れる間は頑張りましょう‼


という結論に達した次第で


役員会は終了しました。




小さい力で動いている山口支部ですが


山口支部ニュースの記事が


全国誌に掲載されるという


嬉しいニュースもあり


「やってて良かったね」


と、報われた時間を過ごしました。


記事を構成してくださった


そらちゃんに感謝します。




二月の役員会は悪天候での開催が


多かったのですが


今日はとても暖かく


心も暖かくなった役員会でした。















タクロリムス



  寒い日が続きますが、体調はいかがですか?ハピネスです。


  私は、1月の終わりに、インフルエンザにかかりました。今はすっかり元気になりました。


  神奈川支部ニュースにタクロリムスの記事が載っていました。

  筋無力症の免疫抑制薬としてステロイドが第一選択薬だったが、近年

  タクロリムスに置き換えることでステロイド合併症を低減できるようになっている。

  最初から、タクロリムスのみで寛解に至る場合も増えている。

  タクロリムスの短期的合併症はほぼないが、長期的には腎機能(GFR)を注視していく。


  参考になったでしょうか?医療は日々、進歩しています。情報を知り、自分の病状を知り

  担当医と話し合い、納得のいく、一番合う治療法が大切だと思います。

マスクは、どのタイプ?

いくらちゃんです。


寒さが少しばかり和らいで来たかなと思いきや〜

また寒気が。。。週末は雪かなぁ☃️

インフルエンザが猛威を振るってます。

皆さん気をつけましょうね。



皆さん、マスクはどのタイプを使ってますか〜


女性用の少し小さめって

マスクの端が頬に当たって痛くなる。

マスクで顔を締め付けられてるような〜

また、紐が耳から外れ易い😢


いくらだけが感じてるのかなぁ🙄


ふと気づく

いくらの顔に合ってないんだ!


少し遅すぎ😅


そんな訳で今は、普通サイズのマスクを着用😷

紐は少し幅広を

耳が痛くならないので長時間👌



普通サイズのマスク

男性用、ダサイ、おばさん

マイナーなイメージがありますが…


もう、いくらの愛着マスクになってます😁
































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