日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2017年03月

今度は痛風?


今日の山口地方は気温も上がり


桜の開花が進みそうな一日になりました。


ばあばです。






皆さん、体調はいかがですか?





寒さから解放されると



何か始めたくなるのは



ばあばだけですかね?




春休みが終り



新学期が始り



孫達から解放されると



あれもこれもしなくっちゃ



って、気持ちばかり先に進みます。






でも今は春休み、孫達と一緒にできる



庭の草取りをしようと庭に出ました。





その時です。



痛い!!



足の甲のあたりが痛い!



前回の採血で



「尿酸値がやや高めです」



と、主治医に言われたのを思い出しました。



「7」の数字は越えていないのですが・・・



チクチク、ピリピリした痛みが



数秒続いて



後はどーーーもありません。



まさか?



でも、少し心配



次回の受診で聞いてみましょう。




手の指は、関節が大きくなり



痛みで箸が持てない時もあるし



今度は、足!



疾患は違いますが



痛いことは辛いですね。



ばあばの



行きつくところは



減量です。



数日後の受診で



また、主治医に



「もう少し体重を落としましょう」



と、優しいお顔で言われるよ~~





明日はぐーーーんと



気温が下がりそうです。



体調管理に気をつけて下さいね。




頑張るわ!


穏やかな日差しが差し込んでいます。


ばあばです。




お隣の県、福岡では


ソメイヨシノの開花が発表されました。


山口も、もうすぐ発表ですかね (^o^)





我が家は、三学期も修了して


春休み突入です!


これから2週間は、


日中、孫と3人の生活です。



頑張ってお昼ご飯を作らないといけないので


少々頭が痛いです。


でも、孫達が「おいしかったよ!」


って言ってくれたら


疲れが吹っ飛んでいきますね~~







誰かのために


頑張れる!


必要とされている事は、


幸せなのです。




そう


言い聞かせなが


頑張っている


ばあばです (^O^)



DSC_0266

























ブロック会議・2


 ハピネスです。先ほどのブログの記事で訂正があります。
 
 県名をまちがえました。志賀を滋賀に訂正します。パソコンが未だ持って不慣れなので

 お許しください。

 この会議で、MG薬としてエクリズマブが昨年日本でも治験がおこなわれ

 この秋ごろ、承認される見通しだと報告されました。

 MG友の会のホームページでの相談が、年50回位あるそうで

 情報の時代だと思いました。

MGブロック会議


 おはようございます。ハピネスです。

 昨日、MGブロック会議出席のため、神戸の三宮に行ってきました。

 全国友の会の近畿、中国四国地区の集まりです。

 志賀、大阪、愛媛、京都、兵庫、広島、山口のMG友の会のメンバーが出席しました。

 同じ病気という共通点、不思議な絆を感じます。

 難病対策に始めから参加し、貢献してこられたMG会の方々

 MG友の会設立当初は手弁当、交通費自腹で奔走されたとか。

 現在は、情報が簡単に手に入る時代、しかし、そこに至るまでの歴史を

 忘れてはいけません。そして、それをつないでいくことも大切なことだと思います。

 情報だけではなく、同じ病気の人と、つらさや悩みを話し合える場所が

 MG友の会だとあらためて思います。また、今年度も医療講演会と交流会を計画しています。

 興味のある方は、ぜひ、いらしてみてください。詳しいことはまた、お知らせします。

お墓参りに行って来ました〜

いくらちゃんです。



今日は天気も良く〜暖かい一日

去年の2月に亡くなった友達の墓参りに行って来ました。

広い墓苑なので少し迷ってしまいました。

山すその小高い所で

市内が一望、遠くに海、景観のいい場所👍

近くの森でうぐいすが鳴いてました。



一年の早さを感じます。



仲の良かった友達と…

ご飯をしながら思い出話し

いつも中心にいた彼女がいない寂しさはありますが…

今日は、いっぱい友の話が出来きて

何故か幸せ気分です。





 
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