日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2017年04月

旬!


今日の山口は、夏服で過ごせた


汗ばむ4月最終日!


ばあばです。





ゴールデンウィーク真っ盛り!


皆さんのご予定は、いかがですか?



旅行中の方もいらっしゃいますか?



どこに行っても、ひと!ひと!ひと!


で、自宅でのんびりの方もいらっしゃいますよね。







ばあばも、自宅でのんびり派!


の、予定です。





昨日いただいた、せり、わらび、たけのこで


今日の献立は


芹のおしたし、蕨の煮物、筍のきんぴら


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です。




メインはトンカツでしたが、



ばあばは、旬の山菜で十分でした。



香り良く、温かいご飯で大満足!




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ご飯も大好きですが



最近とりこになっている食パンです。



車で一時間ちかく走って、買いに行っています。



トーストしないで、生のまま食します。



お店に近づくとパンの良い香りがただよい



長い列が出来ていています。



また暫く、我が家のマイブームになりそうです。



またまた、ばあばの「食!食!」ブログでした。

















MGの最新の話題


  ハピネスです。皆様お元気ですか?

  今日は、以前にもお伝えした、MG薬エクリズマブについてお伝えします。

  ステロイドや免疫抑制剤と違い、「補体」に作用する生物学的製剤で

  2週間に1回、病院で1時間くらいの点滴により処方、これを続けなければいけないが

  抗アセチルコリン受容体抗体のよう性の患者でステロイドや免疫抑制剤などの

  治療効果が得られない、MG患者に対する効果が期待されており、

  今年12月から、来年1月くらいには、保険適用されるとのことです。


  このような、MGの最近の話題、山口支部でも7月2日開催の医療講演会の

  講演議題となっています。詳しいことは、近々、県のホームページに載りますので

  ぜひ、お出かけください。お待ちしています。 

  

みかん予防注射だ!

いくらちゃんです。


春ですね〜

桜が終わり、今は黄色い菜の花が目を癒してくれてます(*^^*)

また樹々の新芽の緑、鮮やかで。。

花も眠りから覚めたように咲きだし、ピンクやオレンジなどなど綺麗✨

散歩が楽しくなります。



みかんさん🐩

日曜日は、市役所で狂犬病の予防注射でした。

家を出る時は、嬉しくてしっぽフリフリ大騒ぎ!

車の中でも〜窓から顔を出しライダー気分🎶

市役所に到着

沢山の犬がいてまたまた大興奮💣

大騒ぎ、車から降ろすのが大変!



〜なんとなく感じたのか?

さらに注射をする場所に近づくと。。

静か〜に


そしてテーブルの上へ。。。💉


あっという間に終りましたが、車に帰るまで

しっぽは下がり。。へっぴり腰σ(^_^;)

怖かった〜


その姿に爆笑のいくらでした。









 

町の電気屋さん

桜の花もだいぶ散り、日差しも強くなりました。
今日は友達に会いに出かけましたが、日傘のお世話になりました。

ハルハルです。

築25年の我が家は、各部屋の電灯が順番に壊れていきます。
今までは大きな電気店の方が安いし・・と思って
大型電気店に新しい電灯の取り付けをお願いしていたのですが、
ん~、それがあまり感じよくないというか、愛想がないというか。
出張費?も取られるし、結局結構高い。

年を取ってくるとほんの些細なことも自分で出来なくなってきます。
息子たちは年に何回も帰って来ないので、
それまで待てないこともしばしばです。
それに私は複視がひどくて運転も出来ないので、
電気店に足を運んであれこれ選ぶこともできません。

それで町の電気屋さんにお願いしてみようと思いました。

長男の同級生が電気屋さんをやっていると知っていたので
そこにお願いしてみました。

すぐに来てくれて、応対も親切だし、何より好青年。
それで夫用にテレビと掃除機をもう一台を買おうと思っていたので
お願いしました。
パソコンやインターホンなど、気になっていることをあれこれ聞きましたが
こんなこと・・とバカにせずきちんと丁寧に答えてくれましたよ。(^o^)

大型家具の処分方法で悩んでいると話したら、すぐに調べてきてくれて
一番安い方法を教えてくれました。
なんだか心強い味方を得た気持ちです。(^o^)

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「キューッビッくまぐるみ」
最近の作品です。
私のオリジナルではありませんよ。
「うねうねごろごろ」さんのサイトで見つけました。
作り方も載せられています。
大きさは10センチ。
たくさん並ぶと可愛いですよ。(^o^)
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首が・・腰が・・

山口は冷たい雨の一日でした。
明日も雨の予報です。

今年は桜が咲くのが遅くて、やっと満開になったのに残念です。
山口は今日入学式というところが多かったのに
晴れていたらどんなに良かったでしょうね。

ハルハルです。

最近必要に迫られて二階の模様替えをしています。
それでよせばいいのに、ついつい頑張ってしまって首や腰が痛いです。
痛くてしんどいって感じです。
首をまっすぐ保っているのがしんどくて
思いっきり上を向いたり、逆にガクンと下を向くと楽だったりします。

タンスを動かしたり(引き出しを抜いて引きずって)、
重いものを抱えたりと調子に乗ってしまいました。

明日の午後、電気屋さんが照明の取り換えに来てくれるので
午前中にその部屋だけはなんとかしないといけません。
今、足の踏み場もない状態です。
明日も朝からフル回転です。

でも明日はプレドニンを飲まない日なのでほどほどにしないと。

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