日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2017年05月

相談したい時は


  気持ちの良い日々が続いていますが、お元気でお過ごしでしょうか?

  ハピネスです。

  先日、県主催の難病相談、支援センター事業連絡会議に出席しました。

  H27年9月から始まった、難病対策センター、H28年度では

  神経・筋疾患の相談が最も多く、また相談内容は

  病気や医療機関に関する相談が多かったそうです。

  29年度より、難病対策センターホームページが開設されるとのこと

  皆さん、相談したいことがありましたら、利用しましょう!

  また、難病患者就職サポーターが山口公共職業安定所(山口市)に配置され

  各地域の「地域難病相談・支援センター」において、出張相談されています。

  相談したいことがあれば、遠慮なく利用しましょう!

薔薇の花に癒されて

いくらちゃんです。

5月なのに暑い日が続いてます。

暑さは、体力を使い疲れやすくなります。

増悪にも繋がりますので注意してください。


いくらはとっても元気です。

先週の金曜日、休みを取って友達と

光市の冠山総合公園に薔薇を見に行って来ました。


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いろいろな種類の薔薇🌹


花の色も形も驚き‼️


また、薔薇の香りに包まれて〜


幸せなひとときでした♡







充実した生活

ハルハルです。

最近私はとても充実した生活を送っています。
いろいろ不平不満はありますが、充実しています。(^o^)

というのも、夫の部屋だった2階の一室を私の部屋にしたのです。
夫は階段の上り下りに不安があるため、もう2階は無理ということで
私が使うことになりました。
息子が大学時代使っていた大き目の机が特に気に入っています。
天板が4人が座れるダイニングテーブル位はあるので、
PCやポータブルDVDプレーヤーや20インチの卓上テレビも置いておけます。

それと手仕事をするのにとっても便利です。
布を広げたり、裁縫箱も置きっぱなしで大丈夫です。
制作途中の物もそのまま片づけることなく置いておけるのがいいですね。
ミシンは息子の部屋の机の上に出しっぱなしです。
一階だとミシンは邪魔になるので、
使ったらすぐに重いのを抱えて押し入れに直さなきゃいけませんでした。
それだとわざわざミシンを出して使う気になれなくて
手仕事も遠のいてしまいがちでした。
2階だと出したままでOKなので、制作意欲がわいてきます。

それより何より夫が2階に上がってこないので、全く自由なのがいいです。
幸い2階にトイレもあります。
すごい解放感を感じています。(^o^)
なので一日の大半を2階で過ごしています。
夫はリビングのテレビの前で大半を過ごしていますが・・・(^o^)

以前はそれがとても気になっていましたが、今は全然気にならなくなりました。
これってお互いのためにも良かったということですね。


印刷完了

こんにちは、ハルハルです。

今日はハピネスさんと二人で支部ニュース18号の印刷に行ってきました。
すっかり慣れているはずの印刷なのに、
二人ともなんだかボーッとしていて調子が出ず、失敗だらけ。(^o^)
こんな日もあるさ・・・
5月25日ころにはお手元に届くはずです。

中心は7月に行われる「総会・講演会」の案内です。
今年は開催場所が例年と違います。
あぁいつもの所ね・・と早合点しないでくださいね。
受付時間も少し違っていますよ。
支部ニュースでしっかり確認してください。
駅徒歩2分の所なので、公共交通機関を使って参加がしやすくなっています。

午後1時からの講演会・相談会は友の会会員でなくても参加できます。
講演内容は「重症筋無力症の最新の話題」です。
専門の先生のお話を聞くチャンスでもあるし、質疑応答の時間もあります。
同じ病気の仲間との交流も楽しいものです。
会員外の方で参加したい方は「山口県難病相談支援センター」のサイトを
ご覧ください。(まだ更新されていません。来月あたりに見てくださいね。)

今年12月31日で医療費助成の3年間の経過措置が終了します。
そのことについても載せています。

お楽しみに。

初めてのエンシュア

こんばんは( ´ ▽ ` )ノそらです

現在体調悪化中です

育児もあるし、これ以上の悪化は避けたいところ

ですが
飲み込みが悪くてご飯が食べられないのです(。>д<)

食べられないとすとんと悪化してしまいがちなので
意地でも口に運ばなければ…

その一心で

吸えないので
ゼリー飲料をお皿に出してスプーンで食べる

イオン飲料を飲む

プリンを食べてみたり


なんとか頑張っていました

少しずつ食べられるようにはなってきています


本日受診だったのですが
主治医の先生はかなり心配顔( >Д<;)

初めてのエンシュアが出ました

なに味が一番美味しいのかな

メロン、バニラ、コーヒー、黒糖

主治医の先生は黒糖が美味しかったと
おっしゃってました(* >ω<)
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