日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2017年06月

退屈な時



山口はこれから雨になるらしくて
曇っていて涼しいです。

ハルハルです。

ずっと熱中していた「キュービッくまぐるみ」作りも
そろそろ飽きてきました。
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次は何を作ろうかと本を見たりネットで探したり・・
これいいな!と思っても難しくて私には無理だったりします。
簡単でちょこちょこって出来る物ないですかね?

布だけはたくさんあるんですけど・・

仕方ないのでパズルをやってみたりテレビを見たり。
でもなんだか時間がもったいないです。

この前ラジオを聴いていたら
「又吉・児玉・向井のあとは寝るだけの時間」という番組をやっていました。
その中で又吉さんということもあって「自由律俳句」のコーナーがあって
そこで紹介されていた俳句がとても楽しくて思わず書き留めました。
お題は「旅」

・一人足りないが行こう
・初日に熱が出た
・本当は人力車に乗ってみたかった
・旅先で道を聞かれる
・布団を買わされて帰って来たおばあちゃん

などなど。
あ~あるある・・とか、フッと笑えたりと面白いです。
「布団を買わされて帰って来たおばあちゃん」は
情景が目に浮かんで何度読んでも笑えます。

次回のお題は「雨」とのこと。
かなり簡単に思える「自由律俳句」です。
退屈だし私にもできそうな気がします。
が・・ところがどっこい、何も浮かびません。
難しいですね。

ちなみに次の放送は明後日26日夜9時5分からNHKラジオです。
月一(月に一回放送)です。

シトシトピッチャン、シトピッチャン
雨雨降れ降れもっと降れ

これしか思い浮かばないです。
国語得意じゃなかったし。


今日の大仕事

こんにちは。

ハルハルです。

今日は夫の受診日で、神経内科・循環器・内分泌と3つを掛け持ち。
昨夜から持っていくものの準備です。
日々計測している血圧を血圧手帳に書き込み、
5日に一度計測している血糖値も手帳に書き込み、
インスリンや消毒綿などの在庫もチェックします。
それと使用済みのインスリンの針や注射器も持っていかなければなりません。
病院で廃棄処分してもらいます。

今朝家を出るころには雨も止んでいて助かりました。

診察券・保険証・お薬手帳・特定疾患受給者証など持ったかしら?
タクシーで行くことになるのですが、市が発行している割引券も忘れずに持って・・・

病院に着くと、採血・採尿と心電図を撮りに行きます。
なんとか無事に3つの受診が終わって、今度は病院内の理髪店で散髪です。

ふぅ~、やれやれやっと終わりです。
・・・と思ったらまだ薬があります。
種類も量も多いのでだいぶ待たなければいけません。
なので薬は日を改めて私が取に行きます。

タクシーで帰宅し、とりあえず今日の大仕事が終了しました。

今朝はゆっくりメダカの世話もできなかったので
後で今年生まれた子メダカをのんびり眺めて癒されようかと思っています。
山口は雨もすっかり上がって青空も見えます。


100点目指せ!


一週間があっという間に、過ぎてしまいました。

ばあばです。



総会から帰って


我が家に起こった、小さい事件で


ゆっくりブログを開くこと無く


土曜日になってしまいました。




都内で見つけた


「うんこ漢字ドリル」


少し中を見て


これを孫たちのお土産にしよう!


即決のばあば






自宅に戻り


孫たちに「はい、おみやげ!」


「何だろう?」


開けてビックリ!


「え~~ドリル」


テンションの下がった二人でしたが


またまた、開けてビックリ


全ての問題に


「うんこ!うんこ!」


まあ、


良くここまで「うんこ」


が、並んで





家族全員、


お腹がよじれるほど


笑いました。





これで、


漢字テスト!


100点目指せ


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病気の理解が大切です!


昨日 山口も梅雨入りしました。


今日の雨は、冷たく肌寒い一日


ばあばです。





先週のからの腹痛が、やっとおさまり


少しずつ普通に食事が、


出来るようになりました。




ほんの気持ちばかり、体重も減り


ラッキー!


と思っていましたが


病気で痩せた自分を見ると


肌に艶はなく、痩せた部分にはたるみができ


一気にばあばばあばです(^_^;)











先週末に開催された


友の会の、全国総会及びフォーラムに


出席してきました。







医療講演会の中で


胸腺摘出術のお話があり


今まで、もやもやした気持ちで


いろいろ思っていた事が


この講演会でスッキリとした


自分を感じる事が出来ました。




講演内容は、次回の全国誌に


詳しく掲載されると思います。





今回の講演会DVDをお借りして


支部で発表出来る機会が作れると


良いなと思っています。



医療の格差も小さくなっているとはいえ


まだまだ違いが多いように感じました。


自分の病気をしっかり学び


治療の選択を自分で行い


医師に治療していただく受け身では無く


自ら治療の選択が出来るくらいに


「病気の事を知らないといけない!」


と、痛切に思いました。





総会では、


新しい友の会の出発に向けて


沢山の理事の方々が活動してくださり


新しい友の会が始ります。


お世話いただいた方々に、感謝するばかりです。







本年末には経過措置も終了し


新しい認定基準で申請しなくてはいけません。


他の難病では軽症者の認定が


難しくなるようですが


筋無力症では


眼筋型の方も認定していただけるようです。


更新時に疑問に思われた事があれば


問合せをしてくださいね。







出発前にアクシデントのあったばあばですが


出かけて良かったです。


懐かしいお顔にもお会いでき


新しい友の会の出発に同席出来ましたこと


幸せに思いました。





空港のバラはまだまだ頑張っていました。




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お腹が・・・




大変な一週間を経ての


ばあばです。





みなさん


「憩室炎」


という疾患をご存知ですか?




先週の月曜日


お腹に激痛が走り


もしかして食あたり?


食べることの大好きなばあばですから


何か悪いものを食べたかしら??





悩んでいると、今度は体が熱っぽい!


これは大変な事になるかも?と


あわてて近所の胃腸科を受診しました。





少々の事では病院に行かないばあばですが


今回は慌てました。


週末には、東京行きが待っています。


何とか体調を改善したいと


医師に泣きつきました。






血液検査の結果


白血球の値も、CRPも高い!


憩室炎の症状もピッタリ当てはまり


ほぼ確定!!







「先生、週末までに何とかなりませんか?」


「う~ん……今日から毎日点滴に来られますか?」


と、先生との話が進み


一本目の点滴で軽く改善されれば大丈夫!


と、勝手に思っていましたが


3本点滴をしても痛みは治まらず


熱 も続き流動食の生活です。




やはり今回はキャンセルか?


と落ち込んでしまいました。






いやいや、頑張れば何とかなる!


先生に処方していただいたお薬を持って


土曜日の朝、飛行機に乗っちゃいました。




歩く事もお腹にひびき


満足な食事も出来ないけれど


鎮痛剤と抗生剤をバックに入れて


いざ出発!




お陰さまで


とてもとても有意義な週末を過ごせました。



ちょっと無理しちゃったけど


飛行機に乗って正解でした。







週末の報告は次回のブログで(^_^)



今夜はゆっくり休みます。













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