日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2017年07月

癒しを見つけて

うだるような暑さが続いています。

少し夏バテ気味ないくらちゃんです。



みかんとの散歩が億劫に😢

いつものコースの半分くらいから

足が重く、圧を感じながらずり足で歩いてる。

MG⤴︎頃の懐かしい感覚



そんな中

遊歩道側の小川に住んでる亀達

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少し足を延ばせば…

水路から流れ込んで水の溜まりに

亀の親子かな〜🐢🐢🐢🐢🐢🐢

1匹、ちっちゃな亀さん…可愛い💕



水辺から顔を出しこちらを見てきます😊


誰かが川に放したんでしょうね

数年後の亀さん達は…?

気になるところでもありますが、今は。。。

いくらの癒しになってます。

みかんそっちのけで亀さん探し👀

楽しんでます🎶

更新手続き

ハルハルです。


午前中、更新手続きに行ってきました。

今日はプレドニンを飲まない日です。
来週の月曜日は飲む日だからその日にと思いましたが
考えてみたら月曜は31日で月末です。
バスも遅れてくるし、きっと役所も混むはず。
悩みましたが、ええいっと今日行ってきました。
案外大丈夫でしたね。(^o^)

うちは夫と私と2人ともが特定疾患です。
保健所の方曰く、このままだと来年は今の倍の負担になりそうとのこと。
だけど夫のあと2回の受診が終わった後で「自己負担上限額管理票」を
保健所に持っていけば「高額かつ長期」となり
負担額は今と変わらないでしょう・・とのことでしたので
10月の受診が終わって、もう一度保健所に行くことします。
でも断言はできないとのことでした。

しかし今日もすごく蒸し暑くて大変でした。
汗だくでした。
最近女性が「腕(アーム)カバー」をしているのを見かけますが
私は「そこまでしなくても、腕くらい日に焼けてもいいじゃない」と
日傘をさすだけでした。
でも今日「腕(アーム)カバー」を買いました。
しかも白と黒と2つも。(^o^)

暑さに弱い

お暑うございます。

ハルハルです。

MGは暑さに弱いって聞きますが
この暑さだとMGじゃなくても体に堪えますね。
だいたい私は昼寝はしない方でしたが
最近は特に午前中エンジンがかからなくて
一通り片付けが終わったら一時間位眠りします。
そうすると力が湧いてくるというか・・・

病院に依頼していた臨床調査個人票も届いたことだし
特定疾患の更新手続きに行かなければならないのに
この暑さじゃなかなか出かける勇気が出ません。
車でひょいっと行ければなんてことないですが
バス停まで歩き、市役所まで歩き、保健所まで歩き・・となると
相当な覚悟が必要です。

毎日カレンダーを眺めながら
この日に行こう!いやこっちの日に行こう!と思っています。
とにかく今月中には行きたいものです。

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タカサゴフヨウです。
一昨年散歩の途中、あるお宅のフェンスからたくさんの種が覗いていたので
頂いてうちの庭に撒いてみたら、今年花が咲きました。
花は5センチくらいで小さいです。
ムクゲの花を小っちゃくした感じです。
タカサゴフヨウっていうくらいですから、フヨウの花と一緒ですね。(^o^)
残念ながら一日花で夕方にはしぼんでしまいますが
次々咲くのでまぁいいかって思っています。


離乳食はじめました

こんにちは( ´ ▽ ` )ノそらです

毎日育児で一日が過ぎていきます

ブログもなかなかコメント残せないけど
見てますよー( >Д<;)


さて先日、そろそろ離乳食を始める息子のために
市が行う離乳食セミナーに参加しました

そこで離乳食の試食があり
私も食べてみたのですが


これがまあ、食べやすいこと!!!


このにんじんペーストいいなぁ♪

おかゆさんもなめらかで飲み込みやすい(* >ω<)


離乳食初期のペースト状のにんじんと10倍がゆが
食べやすすぎて、びっくりしましたΣ(*゚Д゚*)


中期、後期になり少し形が出てくると
初期のもののような感動はなく
普通にいただきました


今はまだおかゆさんだけの息子

これから野菜やお魚やお豆腐も
ペースト状にして食べるようになります

作るのは大変そうですが
MGの私にとっても栄養が取れるいい機会になりそうです

アイスクリームやエンシュアよりはいいですよね( ;´・ω・`)

通院日が大変です!


今日は、義母の通院日でした。


ばあばです。





義母の通院となると



介護タクシーを予約して



飲物と紙パンツのセットを持って



お部屋に行って着替えてもらって



ベットから車椅子に移乗して



さあ、出掛けましょう!





「出掛ける前にトイレに行くから」



はいはい!また介助!



「タクシーが来るので玄関で待っておこうね」


と、1分も経たないうちに


「タクシー遅いね」


待っている間に何度も聞かされる





病院では、検査事に部屋の移動


全ての検査が終わり


主治医の診察で


「年齢相応で、大丈夫ですね」








先生!ありがとうございました!



と、笑顔で答えて


また、トイレ介助





病院を後にした頃は、


ばあばがヘトヘト





また、タクシーで義母の住む


高齢者住宅に戻り


スタッフの方に義母を託すと



自宅に戻ったばあばは


ホッとしたと同時に


床にヘタヘタと




今日の通院介助は、特に疲れました。


暑いからかな?


家庭での疲れも引きずっているのかな?





皆さまも、暑い日が続きます。


くれぐれも無理されませんように




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