日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2017年08月

もっと頭を柔らかく

毎日毎日暑いです。
でも真夏のようなモワッとした暑さではなくなりました。

ハルハルです。

数か月前記事に書きましたが、NHKラジオで月一回放送されている
「又吉・児玉・向井のあとは寝るだけの時間」。
自由律俳句のコーナーが好きで、今まで二度ほど挑戦してみたのですが
選ばれるはずもなく、やっぱりダメね・・とションボリ。
皆さんとっても上手で、フッと笑えたり、そうそうアルアル・・と納得の作品です。
それに比べると私のは何のひねりもなく、真面目。
選ばれるわけないです。(^o^)

でも又吉さんに選んでほしいし読まれたい!

ちょうどお盆で息子たちが帰って来たので軽~く説明して
考えてちょうだいなと頼んどきました。
お題は「部活」で息子たちにピッタリですよね。
それであくる日起きてきてすぐに、一つ考えたと。

「練習したのにパスが来ない」

面白い。(^o^)
思わず笑ってしまいました。
それそれ、そういうのが欲しかった。
そうしたら次から次へと出てくるんです、二人の息子たち。

「帰宅部なのに合宿」
「マネージャーとできてるらしい」
「一日3回怒られる」
「チームジャージがダサすぎる」

いやぁ、こんなの私の硬い頭では絶対に浮かんでこないです。

さっそく投稿しました。
そうしたら一昨日の放送で、一番最初に読まれました。
次男が作った「練習したのにパスが来ない」でした。
私的には「帰宅部なのに合宿」がいいと思ったのですが・・
だって、帰宅部なのに合宿するって・・面白すぎません?(^o^)

でも採用されるなんてちょっと感動しました。

次のお題は「電車」。
皆さんも一句いかがですか?
頭は柔らかく・・・です。

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うちのひどい庭も写真に撮るとステキに見えます。
本当は写真で見るより狭くてしょうもない庭ですが、せっかく花が咲いているので。


交流会のお知らせ

まだまだ暑い山口です。

ハルハルです。

今日は役員会でした。
今日は主に支部ニュース19号の内容や発行・印刷日についてと
毎年行っている「患者・家族交流会」の日時・場所について
話し合いました。

支部ニュース19号については10月下旬あたりを予定しています。

「患者・家族交流会」ですが、難病相談支援センター主催の講演会が
11月26日(日)山口県周南総合庁舎にて行われます。
この日は県の方で周南総合庁舎内の部屋を用意してくださるので
MG友の会山口支部ではこの場所を借りて「患者・家族交流会」を
行いたいと思っています。

MGは症状の憎悪が見た目では分かりずらく、、また説明も難しいです。
なのでどうしても理解されずストレスを感じている方もいるでしょう。
同じ病気どうしだからこそ分かってもらえることがあります。
いろいろな経験をした役員たちもいますので、ぜひお話しましょう。
と言うと何か重苦しい場のように思われるでしょうが、
いつも笑いのあふれる場になっています。
皆なんだかんだ言いながら頑張っています。(^o^)

詳しいことは難病相談支援センターから案内が届くと思いますので
それをご覧ください。
支部ニュースにも案内を載せたいと思っています。



老い!


今朝の雨は凄かったです。


でも、庭の草木には恵の雨でして


水まきのお仕事をしている


ばあばにも、恵の雨でした。






あの大雨のせいで


母は受診を延期しようかと


電話をしてきました。



受診まで時間があるので


もう少し様子をみて考えようと


言った矢先


雨は小雨になり


予定通り受診しました。




診察結果


大学病院に紹介していただき


手術することに





大学病院で手術!


理解力、判断力の低下が気になっている母です。


話の直後は「はい!はい!」


と、言っていて


理解してるのかなと思っていると


数分もしないうちに


違うことを言い始めます。





子供のようになってしまった母と接し


いつかばあばも


母のようになっていくのかと


少し不安になってしまいますが


考えても仕方ないこと


今を頑張るしかありませんものね。






老いを考える一日でした。








今日のトマトです。



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ばあばの日課


山口でも、つくつくぼうしが鳴き始めました。


ばあばです。





夏も終わりかな?



と、思いながらも



まだまだ30度を越えていました。






庭の片隅に植えていたミニトマトも


そろそろ終わりかな?


片付けなければと思いながらも


次々に実るトマトです。




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毎日、このくらいの収穫です。


トマトソースにシロップ漬け


ドレッシングに漬け込んだりで


いろいろと頑張ったのですが


そろそろ限界です。





とうとう、


湯剥きして冷凍!





ミニトマトの湯剥き、、、


結構面倒ですが


只今ばあばの日課になっています。





たいしたお世話もしていないのに


頑張ったトマト君


最後まで「いただきます」よ





マンネリメニューから脱皮できるかな?



頑張ります!

















残暑お見舞い申し上げます

早朝の風が少し心地好くなってきました。


ばあばです。




世界陸上の100㍍リレー


日本男子!!


カッコ良かったです。


銅メダルおめでとう!


お休みなのに早起きして観てしまいました。







お盆休みに入り


我が家もお休みしています。


娘と孫は、赴任先のパパの所へ


行っていますので


今、とっても静かです。


ご近所さんは、お子さん達が帰省され


賑やかなお盆をお過ごしの様ですが


我が家は、夫と二人の


のんびり休日です。




お墓参りも済ませ


今日は義母の所へ


夫と行く予定にしています。




先日の事ですが


車で自宅に戻り


ふと、観た走行距離


あまりにドンピシャだったので


パチリ!




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今まで、気にした事は無かったのですが


自宅に帰った安堵感からでしょうか


ふと観てしまいました。


11111を見過ごした事を


何故か後悔しましたが


きっと、33333は見過ごしてしまうかも?




偶然の「2」並びでした。





立秋も過ぎ、


日の出の時間が遅くなり


蝉の声も勢いがなくなって


少しだけ秋を感じています。




皆様も、


気温の変化での


体調に気を付けられ


まだまだ続きそうな暑さを


乗り切ってくださいね。















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