日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2017年09月

スーパーマンになりたい

こんにちは( ´ ▽ ` )ノ
お久しぶりのそらです

突然ですが引っ越しが決まり
日々あわただしくしております

新居のレイアウトを考えて
家具の手配もして

荷造りもしなくては…

この際だから一気に断捨離しちゃおう


さて、やるぞ!! 
 

っと、やる気だけは満々!!!



でもでも

できる時間は限られています( ;´・ω・`)



なにせ我が家には生後8ヶ月になる息子がいます

待っててね、と言い聞かせてわかる年頃ではありません


最近はトイレに行くちょっとの間離れただけで
大泣きしてしまう後追いっぷり


ですので今回の引っ越しという
ミッションをスムーズにこなすためには



息子が寝ている間をねらわなければなりません 




家事の時間も捻出しつつ

引っ越しというミッションもこなして

もちろん子供のお世話はしっかりと

MGの調子を伺うことも忘れずに♪


なーんて

母として
妻として
MG患者として

全ての役割を
こなすことが私にできるのでしょうか( ;´・ω・`)



無理せずぼちぼちやらないと


分かっていながらも

ばたばたと走り回る自分がいるのがわかります
 
 
今ですら終わったら
あれしてこれしてと考えているくらいです


今からあまりいい未来が想像できません( ;∀;)



出来ればスーパーマンになりたい…… 



目標は倒れないこと!!!

それで頑張ろうかと思います( >Д<;)

日々の積み重ね


涼しくて、少し肌寒ささえ感じる山口から


ばあばです。





今回の全国誌に、付録として添付されていた


☆妊婦禁忌薬 厚生省が処方容認へ☆


の、内容が女性としてとても嬉しく読み終えました。


まさか、ばあばが今さら?


なんて!笑い話にもなりませんが


改訂が見込まれる3薬は


筋無力症の患者さん以外にも


処方されているお薬で


出産を希望される女性には


大きな夢と希望をもてる


朗報!ですね。





これからも、医学の進歩を


心から願い祈る、ばあばです。




今日手術のため母が入院しました。


暫く病院への往復が始まりますが


入院中、アクシデントを起こさず


無事退院出来る事を祈り


日々母のところへ行って見舞うつもりです。







赤に敏感

どんよりとしたお天気の山口から、ばあばです。




我が夫婦は、来年還暦を迎えます。


夫は新年早々に


ばあばは夏を終えて、共に60歳です。




ばあばも子供の頃がありまして


60歳!って凄いおじいちゃん、おばあちゃん


に見えていたのに


いざ、自分が還暦となると


まだ、若いじゃん!!って


平均寿命をみると


男性も80歳を越え、女性は87歳です。


100歳越えなんて珍しくなくなっています。


後、40年頑張らなくては!と思っていても


健康だったら良いのですが


きっと、必ず


誰かのお世話になるでしょう。



だから、


今、


少しでも人様のお役にたてればと頑張っています。


親切の押し売りは禁物!


さりげなく、スマートな思いやり!


少し、格好良すぎですね。


でも、日々気をつけているばあばです。









還暦の赤、です!



どうしても、昔ながらのトースターが欲しくて


探していたら、


娘が見つけて買ってきてくれました。



還暦の前祝いだよ〰〰って!










IMG_20170902_184806













あわや入院か?


山口は台風一過で晴天、暑い敬老の日でした。


ばあばです。




順延された、孫の運動会も無事に終了して


お弁当作りも、今年は一度


ふっとーーい「のり巻き」を作りました。




しかし、我が夫!!


のり巻きが食べられないほど


症状が悪化!


あわや入院か?


と、いう状態だったのです。



夫も難病!


ここ数年服薬は続いていましたが


症状も安定していたので・・・


ちょっと油断していました。




やはり難病なんですね。


悪くなり始めると


あれよあれよと悪化するのです。


ステロイドの大量投与でしたが


ぎりぎり、自宅療養!!


本人も大変ですが


ばあばも大変です。




検査、点滴と日々受診に付き添い


自宅では夫中心の生活で


少し疲れました。




少しずつ、ステロイドが減量され


以前に戻るのはまだまだ先ですかね。



入院にならなかっただけ、良しとしましょう。



四半世紀付き合っている難病!


完全寛解にはならないものですね。


油断大敵!反省です。








息子が出張先から送ってくれました。



ばあばの落ち着く先を知ってか?


大好きなチーズケーキです。

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台風の影響が


台風18号の影響が少しずつ出始めている


山口から、ばあばです。




本来ならば


孫達の運動会の予定でしたが


明日への延期になってしまいました。




我が家にとっては


恵みの延期かと?


昨日から小1の孫が体調不良で


小児科に受診すると


喘息の疑いが・・・


軽く発熱しているので


てっきり風邪だと思っていましたが・・・


どうも、胸の音がおかしいようです。


以前から、喉が弱く感じていましたが


やっぱり・・・と


咳の辛さは、ばあばもよーーく分かっています。


ベットに入ったとき


早朝から続く咳!


本当に辛いです。




先日、スケートの羽生選手が


小児喘息をカミングアウトされていました。


大変な思いを克服されての金メダル!


羽生選手の努力もさることながら


ご家族のサポートは


さぞかし大変な事だったと思います。





これから、どのような経過を辿るかは分かりませんが


孫にとって最善な環境と治療で


見守ってあげたいと思います。





明日の運動会が、楽しい一日になるよう


ばあばは、お弁当作りを頑張ろうかと思っています。



ただ、


この台風で、停電になると


予定を大幅変更しなくてはなりません。


カセットコンロで


どの程度のお弁当ができますか?


20数年前に停電で作った運動会のお弁当を


思い出して頑張りまーす!






頑張って咲き続けている「ききょう」が台風で



大変な事になっています。








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