日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2017年10月

禁忌薬

 今週は随分涼しくなり、秋本番が近い予感がしますが

 皆様お元気ですか?ハピネスです。

 友の会の全国紙の付録に、妊婦禁忌薬、厚労省が処方容認へ、と

 ありました。筋無力症の治療薬でも使用されている

 タクロリムス(製品名プログラフ)とシクロスポリン(製品名ネオーラル)を含む

 3品目の医薬品が妊娠中の女性の禁忌薬から外れる見通しとなりました。

 妊娠可能性のある患者にとっては、今まで不安に思っていたことでもあり

 朗報と言えるでしょう。とありました。

 思い起こせば、私も、プレドニンを飲んでいた時、妊娠がわかり

 すぐ飲むのをやめることに。胎児への影響を考え不安になったものです。

 医学的にはっきりすることは、とても救われます。

 いろいろなことが、医学の進歩で明らかになることは、うれしいかぎりです。

 

3連休はのんびり

いくらちゃんです。


 天気良過ぎです。

部屋の中、暑いなぁ〜と温度計を見ると

「 28.8 」

秋なのに扇風機が回ってます(*^o^*)



 昨日は、近くの小学校で、幼稚園の運動会🇯🇵

お父さん達は朝早くから場所取り、シートを持って向かってました。

7時10分ごろ通ったのですが、もう数ヶ所シートが引かれて…お疲れ様


8時に花火が打ち上がり、みかんは大騒ぎ.。o○.。o○.。o○.。o○

いくらに「うるさい!」と叱られ

シュンと


防府天満宮では花神子

いくらも小さい時、花神子で頭に飾りを付け花駕籠に乗った記憶が。。。

残念なことに〜今日が花神子社参式だと気付いたのが

ちよっと早めに出たみかんとの散歩途中でした。

陽射しを避けて高架下を歩いて行くと…駅近くの交差点

白い着物の裾を腰に巻いたタスキ男3人組

小さな神輿がぽつんと

全て終わってました(ノд・。) グスン


3連休、1日目は雨でしたが〜昨日今日はいい天気で最高(☆゚∀゚)

いくらとみかんの3連休は、いつものいつも〜の休日のようです。

さっきから外が気になるのか?

わんわん騒いで…またいくらに「うるさい!」

この繰り返し、ただいま床にべったりふて腐れてます。


みかん

散歩に行くよ!









 

気付かなくてごめんなさい

今日も雨の山口です。
(前回も雨だった(^o^))
ハルハルです。

私はMGでも特に複視と下垂に悩まされています。
複視はとにかくヒドイです。
しかも一日中ですから大変です。
だいたいこんなもんだろうっていう感覚で生活しています。
「もう慣れているから大丈夫」なんて言っていますが
慣れているのは家の中のことで、外に出るとこれが大変。
まぁそれでも行き慣れた場所は感覚的に何とかなりますけど、
知らない場所は転ばないようにとか、間違えないようにとか
とにかく神経を使います。
目も疲れるし精神的にもどっと疲れます。
本当は誰かの腕にでもつかまって歩きたいくらいです。
そんな人はいませんからね。

先日診察の日、あとは薬だけとなり
薬を待つ一時間がもったいないのでスーパーまで行ったのです。
その帰り道コンビニの所で車から手で合図をしている人がいました。
なんとなく手を動かしているのは分かりましたが、顔までは分かりません。
私は「どうぞお先に」って言ってくれていると思い
軽く会釈して車の前をすすっと行きました。
しばらくしてその車が私のチョイ先で止まりました。
通り過ぎようとしたら、ご近所の庭仲間でした。
「私、わたしよ。乗せてあげる。」って。
「じゃぁさっきのは〇〇さんだったの?ごめん、知らん顔して通り過ぎちゃった。」
って平謝りです。

こんな感じで一旦外に出ると意に反して失礼なことをしています。

ちゃんと歩けているのだから見えている・・・のに見えていない。
これ説明するのが死ぬほど難しい!!(^o^)


診察

雨の山口から、ハルハルです。
どうやら今日は一日雨みたいです。
先ほど大雨注意報が出ましたが、今はそこまで強くはないです。
これから強くなるのでしょうか?

先週MGの診察に行ってきました。
血液検査の結果、毎度のことですがコレステロール値が高いです。
十分気を付けているし、適度に体も動かしています。
もうこれは薬の副作用と加齢によるものとしか思えないですね。
ヘモグロビンA1cは5.6とまずまずでした。
これは適度な運動のおかげです。(^o^)
食後の高血糖がとにかく気になっているので・・・

あと抗体値は42でした。
ここのところ51→43→42ですから、まぁいい傾向ですが
抗体値は今日採血した結果ではなくて、前回7月に採血した結果です。
その後8月に少し体調が悪かったので、今日の結果は期待できませんね。

先生が「下垂と複視がひどいのでプレドニンを増やしましょうか?」と
おっしゃるのですが、この年になると副作用の方が怖いので
「このままでいきます」といつも答えます。
「下垂がひどい時はどうしてるんですか?」と聞かれ
「ただただ横になって寝ます。それしかないです。」
と答えておきました。
体を休めるしかないのがMGです。
でも休んでいられない状況の時もありますね。
そんな時は楽しいことを考えて、頑張りましょう。(^o^)

この前何だったか忘れましたけど映画を見ていたら
「高く飛ぶ前に深く沈め」なんていうセリフがありました。
私は高く飛ぶために今深く沈んでいるのですよ!!(^o^)



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