日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2017年10月

口が胃!


連日晴天が続いている山口から、ばあばです。





数ヶ月前に胃の三分の二を


取ってしまった友人に


久しぶりに会って


おしゃべりをしました。




7・5㎏痩せていました。





でも、本人は至ってポジティブで


「悪いところぜーーんぶ取っちゃったから


大丈夫!(^o^)」


「ただね、一度に食べられる量が


凄く少なくなって!」


と、明るく言っていました。




心臓の手術をして


胃カメラの検査をしたところ


病気をみつけてもらったらしく


「ラッキーだった」と


美味しそうにケーキを頬張っていました。






主治医の先生から


「これからは胃が小さくなった分


口が胃のかわりで、良く噛んで


飲み込んで下さいね!」


と言われたらしく


同じ物をいただいても


ゆっくり、ゆっくり噛み砕いています。






えむじぃ患者が、


胃を摘出した時に


口が胃になるだけの


咀嚼力があるかな?


と・・・




最近のばあばは


食事の後半、しっかりと噛めません。


顎が疲れて、丸飲み状態


そこまでして食べなくてもいいのに


と思っていても


食いしん坊ですから (^-^;



疲れたところで食事を終えれば



少し痩せるかな??(笑)



お日さまに感謝


今日の山口はとっても良いお天気です!


DSC_0435



























ばあばです。




久しぶりのお天気に心ウキウキ


家事が捗りました。


先週は雨が多く、


洗濯物も乾燥機のお世話になり続け


シーツ類も洗えず、我慢、ガマン!


今日は青空に感謝です。


洗濯物もお布団も


ベランダいっぱいに広げて


窓も思いっきり開け放ち


10月恒例の大掃除の始まりです。
(年末は寒くて大掃除は秋にしています)





加齢なのか?えむじぃなのか?


最近は午後からの体力が続かず


午前中が勝負です。


暫くお天気が良さそうなので


大掃除が捗りそうです。







台風対策!

大型台風が日本に接近しています。


台風の進路にあたる地方の方々


充分に気を付けて下さい。


今週担当のばあばです。




10月も終るというのに


台風がやってきます!


しかも超大型です!


災害用に準備している


水、カセットコンロ、懐中電灯


非常食、などなど再確認しています。


山口は今のところ、大丈夫そうですが


災難はいつ襲ってくるかわかりませんので


一応準備だけはしておきます。


我が家の近くに、大きな川がありまして


氾濫はいつも警戒しています。





いつも、ばあばが慌てて準備すると


大丈夫!!なのですが。






皆様の地に大きな被害が無いことを


ただただ祈る事しか出来ませんが


心から祈っています。










DSC_0417














友人からのアメリカみやげ!


甘いもの大好きばあばですが


甘さの濃さが国産とは少し違っています。


濃いめのブラックコーヒーを友として


午後のお茶としました。


残りは非常食の一部にしておきます。






禁忌薬

 今週は随分涼しくなり、秋本番が近い予感がしますが

 皆様お元気ですか?ハピネスです。

 友の会の全国紙の付録に、妊婦禁忌薬、厚労省が処方容認へ、と

 ありました。筋無力症の治療薬でも使用されている

 タクロリムス(製品名プログラフ)とシクロスポリン(製品名ネオーラル)を含む

 3品目の医薬品が妊娠中の女性の禁忌薬から外れる見通しとなりました。

 妊娠可能性のある患者にとっては、今まで不安に思っていたことでもあり

 朗報と言えるでしょう。とありました。

 思い起こせば、私も、プレドニンを飲んでいた時、妊娠がわかり

 すぐ飲むのをやめることに。胎児への影響を考え不安になったものです。

 医学的にはっきりすることは、とても救われます。

 いろいろなことが、医学の進歩で明らかになることは、うれしいかぎりです。

 

3連休はのんびり

いくらちゃんです。


 天気良過ぎです。

部屋の中、暑いなぁ〜と温度計を見ると

「 28.8 」

秋なのに扇風機が回ってます(*^o^*)



 昨日は、近くの小学校で、幼稚園の運動会🇯🇵

お父さん達は朝早くから場所取り、シートを持って向かってました。

7時10分ごろ通ったのですが、もう数ヶ所シートが引かれて…お疲れ様


8時に花火が打ち上がり、みかんは大騒ぎ.。o○.。o○.。o○.。o○

いくらに「うるさい!」と叱られ

シュンと


防府天満宮では花神子

いくらも小さい時、花神子で頭に飾りを付け花駕籠に乗った記憶が。。。

残念なことに〜今日が花神子社参式だと気付いたのが

ちよっと早めに出たみかんとの散歩途中でした。

陽射しを避けて高架下を歩いて行くと…駅近くの交差点

白い着物の裾を腰に巻いたタスキ男3人組

小さな神輿がぽつんと

全て終わってました(ノд・。) グスン


3連休、1日目は雨でしたが〜昨日今日はいい天気で最高(☆゚∀゚)

いくらとみかんの3連休は、いつものいつも〜の休日のようです。

さっきから外が気になるのか?

わんわん騒いで…またいくらに「うるさい!」

この繰り返し、ただいま床にべったりふて腐れてます。


みかん

散歩に行くよ!









 
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