日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2017年11月

ひさびさの針仕事


昨日は雨、今日はどんよりとしたお天気で


洗濯物が乾かず、乾燥機のお世話になっている


ばあばです







今日は久々にパッチワークです


11月は、なかなか針を持つ時間がなくて


久しぶりに針を持ちました




キルト芯で作る、雪ダルマ


キルト芯のモコモコ感で


雪に近い感じが出ています


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フリースの帽子と、マフラーを巻いて


30分もあれば出来上がり


高さ6~7センチのちっちゃい雪ダルマ


お友だちを作ってあげたくなりました






好きなことをしていると



嫌な事を忘れられます








パッチワークが終わって


義母に会いに行きました


昨日は泣いていた義母が


今日は笑顔で私を迎えてくれました






義母のお部屋に笑顔の雪ダルマを


そっと置いてきました


気付いてくれるかな?







傷ついた一言

今日は、ポカポカ陽気で


お洗濯物もお布団も、ふかふかです


ばあばです





先日、


義母の介護申請の調査に来られた方の言葉です


調査の対象はもちろん義母なのですが


家族の介護状態を聞かれる時に


「お嫁さんも病気を持っていらっしゃいますね」


「はい、重症筋無力症です」


「いつ頃、発祥されましたか」


「18年前です」


「えーーー。では、進行が遅いのですね」


「いえ、今は寛解で」


「筋無力症は、5年位で亡くなるのでは・・・」


「はっ」


次の言葉がありませんでした





筋無力症の事を解っていらっしゃらない?


なぜ、あのような発言をされたのか


心が痛みました






福祉に携わる方


少し言葉を・・・


と、思ってしまいました








ちょっぴり


悲しかったです




交流会がありました。


秋深く、紅葉の綺麗な山口です。


今週は、ばあばでお付き合いくださいませ。





今日は、周南市で難病交流会が開催され


ランチを終えて、銀杏並木の中を歩きながら、


会場に向かいました。





何年か振りに交流会に参加して下さった会員の方


お母様が80代で、筋無力症と診断されて


交流会に参加された、ご家族の方


胸腺腫で手術をされた、患者さんご本人



初対面の方なのに、同じ病気と言うだけで


打ち解け会える、交流会でした。


初めて参加された方も


「皆さんの経験を、生の声で聞くことができて


少し安心しました。」


と、言って下さいました。


20年前の自分の姿を見たようでした。




情報が溢れる現在


どの情報を信じてよいのか分からなくなってきます。


しかし、顔を合せ話ができるって


安心の度合いが違いますよね。





久しぶりに、ランチを共にして


そらちゃんの息子君にも会えて


心がホッとした交流会の一日でした。







紅葉も綺麗です。



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小さな命


 こんばんは。ハピネスです。

 朝晩、すっかり寒くなり、いよいよ冬本番になりそうですね。

 この寒空の下、子猫の鳴き声が・・見ると、溝に落ちて鳴いていました。

 見つけたのは、猫があまり好きでない友達のご主人。

 助け上げると、足にまとわりついて、ニャアニャア。

 しかたなく、家に連れて帰り、病院へ。弱っており、しばらく入院することに。

 ご主人のやさしさに、友達はびっくり、しかし、犬を飼っていることと

 孫がひどい猫アレルギーのため飼えないので、引き取り先を捜すことに。

 我が家も声がかかり、最後の選択なら・・引き受けるしかないかと思っていたら

 欲しいという方が現れ、小さな命は、救われました。

 心温まるできごとでした。猫の生きようとする生命力に乾杯!

秋ですね

いくらちゃんです。


先週から残業が続いて。。。

週末頃から食道のカビ、活動が活発に!

咳き込むことが多くなってます😫

疲れると抵抗力が落ちてくるのかな?

今はうがいをしっかりして炎症を抑える。

なんかイタチごっこのようです。



ベランダに花鉢を置いてみました〜

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もっと緑が欲しいんですが、素人なんで

何を置いたらいいか???

いっぱい置いて虫がくるのも…勘弁だし

休みの度に果樹園に🚙

水やりのタイミングも分かってない!

花が枯れないよう祈ってください😁

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