日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2018年02月

新薬「 ソリリス 」

まだまだ朝の冷え込みが身体に堪えます。

いくらちゃんです。


「 ソリリス点滴静注300g 」

昨年の12月に全身型重症筋無力症の適応が承認されました。

抗アセチルコリン受容体抗体が陽性のMG患者

免疫グロブリン大量静注療法または血液浄化療法による症状の管理が

困難な場合に限り、投与開始になります。


でも副作用が怖い!

「 髄膜炎菌感染症 」感染リスクが増加するらしい。

生命が危険な状態が生じる可能性、あるいは重大な身体障害が残る可能性がある。

リスクを低下させるために髄膜炎菌ワクチンの接種が必要と書かれてます。

臨床試験では、免疫抑制剤との併用で症状の改善が認められたようですが。。

グロブリンもダメ、血漿交換もダメという方たちには朗報かもしれないけど。。

新薬が出たと手放しには喜べない薬です。

治療に対して慎重さと十分な理解が必要だと思いました。


ドクターは、ソリリス適応にどのような見解を持たれてるのか?

いつか聞いてみたいと思います。




いつもの生活

ハルハルです。

夫がショートスティから帰ってきて、もとの生活に戻りました。

私のめまいですが、日中は気を付けているので大丈夫なのですが
やはり夜ベッドでうっかり向きを変えると起こります。
でも横になった状態なのと病名が分かっているので
怖さはありません。
「やっぱりまだめまいがするなぁ・・」
と思うだけです。

最近は寒かったのといろんなことが重なり余裕がなくて
庭に出ることも眺めることもありませんでした。
メダカたちも放ったらかしでした。
だいたい冬は餌もやらなくていいので。
今年は何度も鉢に分厚い氷が張ったので心配ではあったけど
それどころではなかったです。
今日鉢を見てみたら、北側の玄関の鉢がなんだか怪しい感じです。
皆死んじゃったかも・・・姿が見えないし、一匹浮いているのを見つけたし。
寒いので下の方に隠れている可能性はありますけど・・
だいたい北側の鉢はもう2~3年経った大人のメダカで
南側の鉢は去年生まれたばかりの若いメダカ。
やっぱり人間と一緒で年には勝てない?(^o^)
年寄りを寒い北側に置いとく私も悪いですね。
南側の方は元気に泳いでいます、若いから。(^o^)

水仙が咲いていました。
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春はすぐそこです。(^o^)


「良性発作性頭位めまい症」になった

こんにちは、ハルハルです。
今週はハルハルが担当です。

皆さん「良性発作性頭位めまい症」って聞いたことありますか?
私は聞いたことありませんでした。

2月9日ごろから夜寝返りを打つたびに変な違和感を感じていました。
表現すると「ぐわぁ~ん」っていう感じで、体がフワフワ浮いた感じでもありました。
めまいと言うと貧血?と思いますが、横になった状態なので貧血でもない。
次は耳を考えますが、耳鳴りもないしどこも痛くないしで
昼間は夫の世話にかまけて、気にはなっていても病院には行きませんでした。

そうしたところ13日の午後、コンセントを差しこもうとして深く頭を下げたところ
いきなり「ドン!」と頭から横に倒れてしまいました。
本当にいきなりで、あれれれ・・と思い手をつく暇もなく
頭から「ドン!」でした。
意識はしっかりありましたが、どうしても悪い方に考えます。
頭に何か異変が?
ここのところ疲れがたまっていたし、それに伴うストレスも半端ありませんでした。

まずは夫をどうにかしなければなりません。
夫の介護どころの話ではありません、
自分の体がどうにかなっちゃったんですから。

夫は急きょ施設にショートスティをさせることに。
とにかく急だったのと、インスリン注射をしているため
看護士さん常駐の施設でないとダメらしくて、探すのに苦労しました。
なんとかケアマネさんが探してくれました。
夫の入所のための準備もめまいの恐怖と戦いながらやりました。
(良性発作性頭位めまい症と分かっていれば怖がることなかったんですけれど(^o^))

翌日病院に行きました。
そうしたところ「良性発作性頭位めまい症」と判明。
良性・・とあるように深刻なものではなく
頭を動かくことによって耳石が動き三半規管に入ってめまいが起きるとのこと。
薬を飲む必要はなく、一日に3回椅子に座って頭を左右に振ってくださいと
言われました。
そうすることによって石が砕けてめまいがなくなるんだそうです。
とにかく大したことなくてホッとしました。

先生には「最近何かありました?」と聞かれたので
過労とストレスが関係しているのかもしれませんが
ネットでみると原因として「加齢」とあります。

いろいろあり過ぎですね、私の人生。(^o^)
 

歯のお掃除に


少しだけ暖かくなったような


山口から、ばあばです。





北陸、日本海側の大雪


大変でしたね。


通院予定の有る方は


いかがでしたか?


こんな時用に


お薬のストックが必要ですね。


難病には、特殊なお薬が多い分


災害用のストックを心がけて下さい。



改めて書くほどではありませんが (^_^;)






今日ばあばば、歯のお掃除に行ってきました。



歯科特有の


「ジーーーン!」という音


いくつになっても苦手です。





定期的にお掃除してもらっているので


機械があたる痛さは感じないのですが


シューーと出るお水が


今日は特別冷たくて


「あ!」


「痛いですか?」


「いえ、大丈夫です」


知覚過敏なのか


冷たい水がとてもしみたお掃除でした。


もう少し温かいお水だったら良かったな~


うがい用のお水は、ぬるま湯なのにね!




会計が終わり


知覚過敏の事


先生にお話すれば良かった!


せっかく歯科に来たのに‥‥‥






ちょっと後悔した、歯科受診でした。






久しぶりに山口の観光へ行ってきました。





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3等3枚!


今朝降った雪は、


もう、無くなっちゃいました。


ばあばです。






でも、寒くて



こたつむりしています。






今年は3枚



当たっていました。




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なかなか、当たりませんね。


一等は!!





ばあばの干支です。



大切に使わせていただきますよ!



毎年、1枚は記念にとっておき



アルバムにしています。





振り返ると



郵便料金の移り変わりが分かります。



干支を見ると



この年は○○君が生まれたね!



って、我が家の年表に










続けてると



記録が記憶に







でも、空白の


当たっていない年もありました。



皆さん


今年は何が当たっていましたか?
























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