日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2018年03月

そろそろ②

こんにちは、ハルハルです。

今日もお天気が良かったので
冬仕様のモコモコのシーツを3枚洗いました。
そして私のベッドは花模様の春らしいシーツに変えました。
そうしたらそれだけで気分までウキウキですよ。(^o^)

午後はメダカの鉢の掃除。
まだ完全に終わっていないので、残りは明日です。
午前中は洗濯に大忙しだったので午後はほどほどにしときました。

さてさてタイトルの「そろそろ②」ですが、
そろそろ「白髪染め」をやめようかなと思っています。
来月で私は64歳です。
6~7割がた白髪ですが、今までは自分で白髪染めをしていました。
美容院でやってもらうのではなく自分でやるには限界を感じますね。(^o^)
それに適当にやっているのでどうしたって白髪が残ってしまいます。
ハピネスさんは60歳を機に白髪染めを止められました。

テレビで白髪でステキな人を見るとカッコイイなぁと思います。
それから最近は「白髪」ではなく「グレイヘア」と言うそうですよ。
ふむふむ、グレイヘアとはうまいこと言いますねぇ。(^o^)
年を取って白髪になるのは当たり前です。
年齢より若く見せようと頑張るのもいいけど
年相応にカッコ良く生きている人を見るとすごく憧れます。

「グレイヘア」にするなら身だしなみに気を付けて小奇麗にしないと
いっぺんにみすぼらしくなってしまいます。
そうならないためには「品」のようなものが必要だし
内面から出てくる「ハツラツさ」のようなものも大事そうです。

どうせもう年だから・・っていうその投げやりな根性が一番良くないわけです。
いくつになっても向かっていく気持ちを持ち続けましょうね。(^o^)

MGでも向かっていく気持ちを持ち続けましょうね。
それが大事。(^o^)

そろそろ

春爛漫の山口から、今週の担当はハルハルです。

桜も一気に咲き進み、4月に入ってからの花見の計画は
桜のないただのランチに終わってしまいそうです。
毎年花見を計画しますが、満開のもとで花見ができたのは数えるほどです。

今日は一年ぶりにメダカの鉢の掃除をしました。
3つ鉢があるのですが、いっぺんに3つは体力的に無理なので
今日のところは一つだけ。
睡蓮を小さな鉢に植えてメダカ鉢に入れているのですが
根っこが回ってすごいことになっていました。
メダカは何匹か減ってはいましたが、元気に頑張って生き延びていました。
小一時間かかりましたが、汗だくです。
今日の山口は20度超えですもの。

それなのに夫はいまだに低体温から完全に抜け出ていません。
33~35度を行ったり来たりです。
体温調節ホルモンが出ていないのだとか。
歩くのは歩行器を使ってなんとか歩けるので、トイレの付き添いはやめました。
ここ数か月は自分のことは後回しにしてきましたが
そろそろ自分自身のことを優先してもいいかなと思っています。

そろそろ・・ね。
罰は当たらないでしょうよね。(^o^)


中途半端

こんにちは
お久しぶりのそらです

そんなそらの最近ですが

育休から仕事に復帰し、
忙しい日々を送っていました

1月の終わりくらいから体調を崩し
2月上旬にグロブリンを行いました

入院しとく?くらいの勢いだったようです

ただし、そらに自覚はなし

これが一番いけないのですが
頑張っている最中は
なかなか体調の悪化に気付けないのです

それで回復しないようなら次は
新薬ソリリスだね
という話になっていました

仕事に復帰してから

いつご飯食べたっけ??

あれ、いつの間にか寝てた

これもあれも

やることが多すぎて
ばたばた
ばたばた

でもソリリスの前にまずは
休息!!
そう主治医に言われ

職場にも話して配慮をいただき
なんとか現在は復活しました

でも

家事も中途半端で
育児も中途半端
もちろん仕事も

自分で決めたことなのに
思うように体が動きません


なんで私はできないんだ??
要領が悪すぎる……

MGであるからこそ得られたことは
たくさんあるのに

MGだからできないことに囚われて
日々もんもんと過ごすこともあります

頑張るって決めたんだ

やらなくちゃ

折り合いがうまくつけれません

検査結果

快晴の続いている山口から、ばあばです


全国的に気温も上り


慌てて春物の衣類を出している日々


検査結果を聞きに病院へ行ってきました






還暦の節目で


ちょっとだけ


全身の検査をしていただきました






本来 癌検診、脳ドッグ等々


詳しい検査を受けた方が良いのかな?


とも思いましたが


自覚症状が全く無いのに


あえて辛い検査を受けなくても・・・


いや、万が一病気が分かるのも怖いかと


基本的な検査のみを受けました






いつも自由な生活をして


食べたいものを食し


運動なんてもっての他




そんなばあばですから


さぞかし数値的には問題児?


ならぬ、問題ばあば!と思っていたのですが


まあ、なんと言う事でしょう??


全て標準値内



しいていえばBMIが少し肥満体


ナマケモノが乗り移っている生活を


改めないといけません (>_<)





家事と運動は別物と思って、運動を始めるか?


大好きな甘いおやつを止めるか?


ばあばにとって、難しい選択です



答えは


少しの運動と


甘いおやつを少しにする


に決まりました(笑)




自分に甘い生活をして


異常値に入らない身体に感謝します



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幸せのおすそわけ

今日の山口は、とっても良いお天気です


窓を開けていても全く寒くありません


花粉の中に


バンバンお布団を干している


ばあばです








先日、甥の結婚式に出席してまいりました


5年のお付き合いを実らせ


夫婦となった二人は


とっても幸せそうでした



甥は生後間もなく


生死に関わる大病をしました


当時、母親である妹から一本の電話


「もうダメかもしれない」と...





私は返す言葉も見つからず


車を走らせたように思います


たどり着いた所は


御百度参りの出来るお地蔵さまです


「生まれてきたばかりなのに


まだ旅立たせる事は出来ません」と


甥の生きる力を信じ


御百度を踏みながら念じました





それから間もなく


奇跡が起こりました






その時の事は勿論本人の記憶には無いはずです


成長し両親から聞かされていたのでしょう


生い立ちビデオの中に


入院時の写真が出た時


「○○おばちゃん、ありがとう!」


との、メッセージ




ばあばの目からとめどもなく


涙が溢れました



平素から優しい甥ですが


多くの皆様に沢山の感謝を伝えて


新しい人生を歩み始めます





これから二人で大きな幸せを築いて


沢山の「ありがとう」を


伝えていって欲しいなと願う


伯母ちゃんでした




幸せなひととき、愛のおすそわけを


「ありがとう」




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