日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2018年06月

夏を前に「夏バテ」症状


朝からムシムシしたどんよりお天気です。



ばあばの体調もどんより?です。





身体が暑さに慣れていないのか



夏が来る前に「夏バテ」のような体調に



少しまいっています。





片付けないといけない事が沢山あるのに



ヤル気の起きないばあばがいます。



原因は何となく



分かっているのですが



それを



どう



解決すれば良いのか



方法がみつかりません。






きっと、時間がたてば



少し解決されると思うのですが‥‥‥



大好きな甘いお菓子では



打ち勝てません。




いくつになっても



悩みはありますね。






ストレスが溜まると



えむじぃにも良くありません



気持ちを明るく



前に進みましょう。



なんとかなるさ!










紫陽花の剪定を始めました。



来年の花芽が沢山付きますように



と、願いながら



咲き始めの早かった紫陽花から



パッツン!



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今年は桔梗がモリモリに咲きました。



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長年の夢を叶えました


今日の山口も暑い一日となりました。


ばあばです。


熱中症に気をつけて下さいね。









20年前、、、


発病する少し前のことです。


夫の厄年にこっそり富士登山を計画していました。


しかし、その計画は


ばあばの発病で計画倒れに終りました。






長い間


心のなかに、


いつか


「富士山の土を踏みしめたい」


と、、、







年齢を重ね


えむじぃだけではない


体の変化に


登山を諦め


静岡県、山梨県、飛行機の機内から


と、雄大な姿だけを


眺めていました。




還暦を迎えた今年


やっぱり!もう一度!


富士山の土を踏みしめたい!!







行ってきました。






頂上までの登山は


到底無理なので


車で五合目まで行き


しっかりと


富士山の上に立ちました。






二合目、三合目辺りでは


しっかり頂上が見えていたのですが


五合目まで上がると


頂上は、霧の中に







でも、






行って良かったです。






長年の夢が叶いました。





子育てを終え


孫達から若さを貰って


また新しい夢を叶えたいと


ひそかに計画しているばあばです。









富士山の頂上と富士山メロンパンです。





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支部総会終了しました


こんばんは、ばあばです


山口はここ数日、梅雨の中休みで


今日は気温も上り、


とうとう、エアコンを使ってしまいました








本日、全国筋無力症友の会山口県支部


総会、講演会、交流会が防府で開催されました



会員さんの中には、出席が難しく


出欠用紙に近況を記して


返信下さった方々も多く


役員として嬉しく思いました


また、会に対するご意見も頂戴し


今後の活動に役立てていきたいと


話し合う事もできました


沢山のお便りをありがとうございました







総会は議事も順調に進められ無事に終了しました



講演会は


「難病患者の支援制度について」


「難病対策センターの活動紹介」


と題して、2名の保健師さんから


講演をしていただきました


とても解りやすく講演していただき


質疑応答時には、


講師、患者を越えたディスカッションができ


行政への要望も伝える事ができ


充実した講演となったように感じました







当会も高齢化が進み


退会を余儀なくされる方もいらっしゃる中


新会員さんの出席もあり


山口県支部は小さい支部ではありますが


少しでも患者同士寄り添う事ができれば


と、感じた一日となりました






本日出席していただきました皆さま


長時間お疲れ様でした


またお会い出来ます日を楽しみにしています


















医療費助成

 
 大阪で地震があり、最近の地震の多さに驚きます。

 防災にもっと関心を持たなければと、改めて思うハピネスです。

 先日、毎日新聞に、難病患者・医療費助成の対象外れ十数万人か、という

 見出しで記事が掲載されていました。

 今年一月から制度が変わり軽症者が原則対象外となったことで

 助成継続が認められなかったり、申請しなかった人がいたためだとのこと。

 不認定率は各自治体ともい1割前後だということだそうです。

 全国筋無力症友の会では、会員のアンケート調査を行い

 実態を調査することになりました。

 その上で、国に働きかけていくとのことです。

 患者団体が患者の声を代弁して、良い方向に進めてくれると思います。

 県の窓口にも、困ったことなど相談しましょう。

また1年

いくらちゃんです。


今日、郵便ポストに

健康増進課から更新申請書類が届いてました。

更新の時期です。


また1年、歴を重ねるのね〜

病歴34年に突入です。


いつのまにか人生の半分以上MGしてる(^_^*)


最近では、症状も改善して辛かった頃が、遠い思い出と…

仕事での無理も行けるようです。

ただ、歳が無理を拒んでるようで…

家に帰るとやたらと眠くなります😪


MGなのか歳のせいなのか?


多分歳ですね。

体力に落ちを感じるこの頃です(*^_^*)












 
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