日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2018年06月

また1年

いくらちゃんです。


今日、郵便ポストに

健康増進課から更新申請書類が届いてました。

更新の時期です。


また1年、歴を重ねるのね〜

病歴34年に突入です。


いつのまにか人生の半分以上MGしてる(^_^*)


最近では、症状も改善して辛かった頃が、遠い思い出と…

仕事での無理も行けるようです。

ただ、歳が無理を拒んでるようで…

家に帰るとやたらと眠くなります😪


MGなのか歳のせいなのか?


多分歳ですね。

体力に落ちを感じるこの頃です(*^_^*)












 

私の癒し

今日は朝から雨が降っていましたが、現在(16時半)は
止んでいて蒸し暑いです。

ハルハルです。

先日夫の受診も無事に終わりました。
診察が終わり私が会計を済ませている間
夫には待合室の椅子に座って待ってもらいました。
(いちいち連れ歩くのは私の方が疲れちゃうので)
だけどその間に同姓だけど名前の違う別人の明細と予約表を
受け取っていました。
帰ってからそれに気が付き、すぐに電話して翌日受付に届けることに。
やれやれです。
やっぱり一人にしない方がいいのかなぁと思います。
以前は座って待っててと言っておいたのに勝手にトイレに行っちゃって
慌てたことがありました。
本人はしっかりしていると思っているのでそこが問題なんでしょうね。
だから夫の診察は自分1人よりも何倍も疲れます。
家に帰ったらホッとします。

そしてそんな私の最近の癒しは「動画」を見ることですね。
「世界一ハンバーガーをおいしそうに食べる1歳児」。
これです。
ただハンバーガーを食べているだけの動画ですが、
とにかく可愛くて、見ているうちにいつもニンマリ。
すさんだ(?)私の心も浄化されます。(^o^)

そして庭の花。
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白い花に癒されますね。

診察日

5月28日に梅雨入りが発表された山口ですが、
その後晴れの日が続いていました。
でも今日はようやく梅雨らしいお天気になっています。

ハルハルです。

昨日は私の診察日でした。
しかも昨日は眼科に耳鼻科に神経内科と大忙しでした。
まずMGの血液検査を済ませ、眼科で眼圧・視力・視野の検査。
ここでかなり時間を食ってしまいました。
眼科の先生のお話のあとは、急いで予約してあった甲状腺エコーへ。
終わるや否や耳鼻科から館内呼び出しがかかり、慌てて耳鼻科受診です。
甲状腺内の複数の袋のうち、左側が少し大きくなっているが
経過観察とのことでした。
次にMGです。
抗体値は50→39になっていてほっとしましたが、
ヘモグロビンA1cが5.9に上がっていました。
これにはちょっとショックです。
最近甘いものでストレス解消していたので・・・
もう止めなくては。(^o^)

MGの診察が終わった時点で13時過ぎていたので
薬は貰わずに帰り、後日取りに行くことにしました。
どうせ今週は夫の診察もあるので、それと一緒に貰いに行きます。

夫の病院の付き添い、考えるだけで憂鬱です。
夫も3つの科を受診します。
ハァ~・・・(^o^)

3日に航空祭が行われ、ブルーインパルスの飛行がありました。
お天気は良かったものの雲が多くて勿体なかったです。

しか~し、前日の練習は雲一つない青空のもとで行われ
その様子を私は2階から写真におさめていました。
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どうですか?
星とハート。
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mgyamaguchi

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