日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2018年08月

障碍者総合支援法

 こんにちわ、ハピネスです。

 なんとなく、秋の気配を感じる今日この頃ですが、お元気ですか?

 障害者総合支援法では、障害者手帳を持っていなくても

 必要な支援が受けられます。と、書いてありますが、

 本人が必要としている支援は、なかなか受けられないのが、実情のようです。

 MG患者に、装具なら貸出しますよと、言われても・・

 同居の家族がいると、24時間勤務の同居人でも、その時点で

 受けることができません。1歳の子供をかかえ、重篤な症状が出ている状態の時だけでも

 何か支援が受けられるとよいのにと、思います。

 しかし、ぎりぎりのところで、がんばっておれるのは、子供の存在だそうです。

 状況がよくなるよう祈っています。

かかりつけ薬局

いくらちゃんです。


酷暑が少しだけ和らいで来てますが

まだまだ暑い日が続いてますね。

台風も次から次へと…


地球が変わっていくようで恐い!



皆さん、かかりつけ薬局をお持ちと思いますが

一ヶ所だけにしていますか?


いくらは、二ヶ所に決めてます。

整形外科だけ別にしてます。

理由は、遠回りするのが面倒なだけ😅


この前、骨粗しょう症の薬で内科から出てる薬と

整形から出た薬が飲み合わせがよろしくない。

整形の先生に内科から出てる薬で代用できると

言って中止にして貰いました。

薬局のお兄さん、ありがとう🙏

投薬代も返ってきました。



お薬手帳が役立ちました!



先生達は、どんどん薬出してきます。

薬手帳を見るのは、初診の時だけのように思う。

無駄な薬を飲むはめにならないように

お薬手帳を役立てましょう😊



メインで使っている薬局で

イトリゾールという経口抗真菌剤 2本

1本不足、不足分を後日送って貰う話しをして

1本と他の薬(薬代無し)を持って帰りました。

しばらくして電話がかかって来て


「イトリゾールのお金を貰い忘れてました!

次回の時、8480円お支払い下さい」


えっ!いくらもうっかりです。


土曜日でしたので、店が閉まってます。

次回でいいという言葉に…

甘えることにしました。


不足してた1本は、昨日送って来ました。











患者・家族交流会のお知らせ

暑さの中にも少しだけ秋の気配を感じる山口から
ハルハルです。
今日はクーラーは使わず扇風機のみで過ごしています。

先日、山口県健康福祉部 健康増進課から
「難病講演会・交流会のお知らせ」が届きました。
皆さんのところにも届いていますよね?
MG友の会山口支部では11月4日(日)「患者・家族交流会」を行います。
時間は13:30から14:30となっています。
今まで周南市や宇部市で行われることが多かったですが、
今回は山口市です。
是非たくさんの方に参加していただければと思います。
詳しくは届いたチラシか、秋に発行される支部ニュースをご覧くださいね。

話は変わりますが、今年の異常な暑さでメダカが十数匹死んでしまいました。(-.-)
北側の鉢は大丈夫でしたが南側の鉢のがダメでした。
一応日差しが直接当たらないようにスダレでカバーしてしたのですが
それでは日よけが足りなかったようです。
かわいそうなことをしました。
水温は40度を超えていたかも・・・
隣の空き地には我が家のメダカがたくさん葬られています。

今はスダレだけではだめだったので、鉢に日傘も差して暑さ対策をしています。
そのお蔭か今年生まれた子メダカが元気よく泳いでいます。

来年はこんなに暑くならないことを祈りつつ
二度と失敗をしないように気をつけます!!

二度目の周防大島

台風15号の影響でわが町は風が吹いているものの
雨は降っていなくて蒸し暑いです。

ハルハルです。

お盆休みで帰ってきていた息子たちと周防大島までドライブしてきました。
どこへ行こうかとあれこれ考えましたが、あらたまって行きたい所もなく、
結局「周防大島」にある「瀬戸内ジャムズガーデン」というところに行きました。
周防大島は以前友の会の行事で行ったことがあって、今回で2回目です。
夫がディサービスから帰ってくるのが16時なので時間に制約があって
あまりのんびりできませんでした。
せっかく遠出したので本当は柳井の白壁の町など寄りたかったですね。IMG_20180813_120917
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瀬戸内ジャムズガーデンからの景色です。
癒やされますね。(^o^)

私たちが行った前日2歳の男の子が周防大島で行方不明になっていましたが
今朝無事に見つかったとのことで、良かったです。

息子たちはそれぞれ帰って行き、今は元の生活です。
ホッとするやら寂しいやらです。(^o^)


手抜きの昼食!


暑い!暑い!


と、言いながら過ごしています。


ばあばです。




今朝は早くから


煮豆とお稲荷さんを作って


お昼ご飯の手間を軽減しようと


頑張りましたよ!


孫達にはこの献立に


豚の塩焼とマカロニサラダです。


栄養バランスは二の次!


いかに手抜きで


短時間にお昼を出せるか?です。


毎日の事ですから


朝食のついでに昼食の準備をして


お昼は孫達にも手伝ってもらいます。




時に、手抜きの手抜きで


外へ食事に行きます。


孫達は大喜びですが


食べたい物の意見が割れて


喧嘩になることも (>_<)






まあ、満腹になれば


笑顔になっておりますが‥‥‥









今日の新聞に


運転免許証の有効期限を西暦表示に


と、いう記事がありました。


ばあばも慌てて免許証を確認!




来年の改元で


更新は存在しない平成⚪⚪年でした。


後、何回更新出来るかな?


と、考えながら免許証を眺めてしまいました。















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