日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2018年09月

悲しみと笑いの9月

いくらちゃんです。


9月は連休続きでラッキー⭐️

とウキウキ(*´∀`)♪でしたが


過ぎてみれば。。。



何してたんだろう?



みかんと散歩

戻ってボール遊び

いつもの日々

お尻が痛くなるまでソファーに座ってた😅


みかんは200g 体重増加⤴︎ 3.6kg

みかんのお腹はまん丸に‼️




9月は休みが多かったこともあり

あっという間に過ぎていった感じがします。



また友の会でお世話になった方と親友の旦那様

のご逝去。辛い月にもなりました。



今、いくらの傍で

みかんの奴は、ペットフードを爆食い!

そしてオシッコしながらいくらを横見👀

部屋の中をうろちょろしたかと思ったら

みかんの傍にちょこんとふて寝

のん気な奴😉













TVのちから

秋晴れの山口からハルハルです。

日課である「踏み台運動」ですが、以前はラジオを聴きながらやっていました。
でも最近は2階でTVを見ながらやることが多いです。
でもそれにしても健康番組が多いですね。
今月初めごろ「血糖値スパイク」(食後高血糖)についてやっていました。
私が一番興味ある内容なのでしっかり見ました。
その中でとにかく「マイタケ」が食後血糖値の上昇を防ぐと
どこかのお偉い先生がおっしゃっていました。
それならと、早速コープで250g入りの大きいのを注文しました。

いよいよ配達の日、箱を見たら「マイタケ」は入っていたものの
「お知らせ」の紙とともに180gとなっていました。

「お知らせ」
メディア等の特集により注文数が増えることを予想し
いつもの2倍生産していただいたがそれ以上の注文があったため、
すべての皆様に応えるため180gとなりました。

要約するとこういうことでした。

あらら・・・皆さん同じこと考えてる。(^o^)
血糖値に関心がある方が多いと言うことですね。
しばらくしたら「マイタケ」熱も冷めることでしょう。
いつまで品薄は続くのでしょうか・・・

昨日はお腹のぜい肉を取る体操をやっていました。
寝転んで上半身だけ起き上がる腹筋運動だけでは
あまり効果ないと言っていました。

飲み薬から皮下注射へ

朝晩は大分涼しくなりましたが、昼間はまだまだ日傘が必要です。

ハルハルです。

今日は骨粗しょう症のお話です。
私は6年ほど前に骨粗しょう症の診断を受け薬を飲み始めました。
「アクトネル錠」を週一回の服用です。
以前、歯の治療をする時アクトネルを3か月止めるよう言われ
そうして治療をしていただきました。

今回も歯科治療のためアクトネルを一時やめたいとMGの主治医に申し出た所、
それでは注射にしましょうということになりました。
週一回の皮下注射です。
これだと骨粗しょう症の治療をしながら歯科治療も可能だということでした。
骨粗しょう症薬では「顎骨壊死」という、抜歯などの外科治療を行った際に
非常にまれではあるけれど副作用があるのです。
怖いですね。

さっきネットで調べたら「注射ではもっと注意が必要」なんていう記述もあり
いったいどうなんだろうと不安になります。
以前MG仲間が注射しながら歯科治療をしていると言っていました。
私の注射とは種類が違うようでしたが・・
その時聞いたのは月一回(6カ月に一回?)の注射だと。
とにかく週一回ではなかったです。

歯科で週一回の皮下注射に変えたとしっかり告げないといけません。

とにかく「薬の手帳」は歯科であろうと皮膚科であろうと眼科であろうと
受診の際は絶対に提示してくださいね。

ちなみに私の骨密度は、若い人の70%、同年代の90%です。
6年前と変わらずでした。

山口ゆめ花博、開催中!

山口ゆめ花博が 始まりましたよ!



今年の夏はとにかく暑く


雨も少なくて


植付け、散水とさぞかし大変でしたでょう。




夏の暑さに耐え



みごとに沢山の花たちが咲き乱れ



「ようこそ、おいでませ」



と、皆さまをお迎えしていました。






ばあばは昨日のオープニングに



少しだけお邪魔してきました。



8000㎡に78品目115品種の花が咲き誇る大花壇



山口県オリジナル品種のユリ・プチシリーズは



とても可愛くあちらこちらに沢山咲いていました。



多目的ドームには、假屋崎省吾さんの作品が



大迫力で展示されていました。





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日本一高い木のブランコには



整理券を求める長い列ができていました。



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次回は、お天気の良い日に



お弁当を持って



孫たちと行きたいと思っています。






11月4日までの間、移り変わる花たちを



楽しみたいと思っています。








会場を一回りするには


かなり歩きます。


でも、沢山のベンチがあり


ゆっくり休みながら


回ることができます。






ちなみに、駐車場は無料です。




















針仕事の始まりは・・・


台風の影響が気になる、ばあばです。



進路の中にある地域の方々に



影響が少なければと祈ることしかできません。








旅行から帰って



ホッとしたのか?



さすがに疲れが出てしまいました。



遊び過ぎた事に反省です!






新学期も始まり、



静かな時間を持つことができ



ホッとしている、ばあばがいます。



お昼ご飯の準備をしなくて良いのは何よりです。






ばあばの好きな針仕事を



始めようと



裁縫箱を開けて



針を針山から抜いた時



あれ!



いつもと違う!



しっかり針を眺めると



針が錆び付いているではありませんか



保管の仕方が悪かったのでしょうか?



いいえ暫く



針を持っていなかったのです。







錆び付いた針に


サンドペーパーをかけて


オイルを塗って


復活させました。





針は折れるまで使う!


が、


ばあばの思いで


これからは、錆びる事の無いように


頻繁に裁縫箱を開けましょう。





気温が下がり、汗が出なくなると


ばあばの針仕事の始りです。


さぁ~て


何から始めましょう。






旅行二日目のランチでいただいたバーガー!

とっても美味しかったです。

午後1時には、完売しました。


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