日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2018年10月

すすれない・・



雨が降っています。


ばあばです。





少しずつ涼しくなってきましたね


温かい食べ物が恋しくなってきたのもあって


お野菜をたっぷり入れた


「うどんすき」を作って


さあ!「いただきます」


と、器によそって


つるつるとすするつもりが


すすれません(。>д<)





やっぱり・・・


遊び過ぎかな??


山口ゆめ花博もあり


孫の剣道の応援、季節のりんご狩り


たまには、夫とランチ


等々で外出ばかりでした。





反省!反省!




午前中の家事も時間をかけて


午後の休憩も、とるように心がけ


暫く自宅待機!




寛解とはいえ、


スケジュールは余裕をもって


日々頑張らなくては!ですね。





ちなみに、うどんすきは


フォークでパスタのようにいただきました。


孫に笑われてしまいましたが (^_^)






山口ゆめ花博のコスモスが綺麗でした。



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全国誌からの手記に思わすエールを



青空がきれいな体育の日


山口からばあばです。





友の会のみなさまのお宅にも


全国誌が届いていると思いますが


交流の広場に掲載されている記事が


とても心に響き、読みながら


思わず涙が出てしまったのです。






先生の「大丈夫、必ず良くなるから」との言葉


20年前に、ばあばも聞いた先生からの言葉です。





地域も病院も違う所に住んでいるばあばですから


もちろん先生も違います。


でも、先生から言っていただいた言葉は同じ


「大丈夫、必ず良くなるから」でした。





当時の医師と上手くいっていなかったばあばは


友の会からの繋がりで


県外の病院へ診察を受けに行きました。


「大丈夫、必ず良くなるから」の言葉に


「この先生に全てをお任せしょう!」


と、


初診日に入院予約して帰路についたのです。





あれから20年、当時を思い出し


ばあばより、ずーーっと大変な症状なのに


とても頑張っておられる手記に


涙が溢れ、


心からエールを送ってしまいました。







『交流の広場』


これからも長く続けていただきたいコーナーです。


同じ病名なのに症状は一人ひとり


みんな違います。


でも、先生からの言葉に安堵する気持ちは


みんな同じです。


少しずつ前に進んでいただきたいですね (^o^)


頑張って!







本州最西端のリンゴ園に行ってきました。

もぎたては、とってもジューシーで美味しかったです。

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人口増加に微かな期待を


秋風が心地好い日曜日でした。


ばあばです。




先月、ばあばにとってたった一人の


甥っ子が、山口にUターンして帰って来ました。


関東に就職して、3年半


彼は沢山の経験をして


考えた末の結論を出したのです。





山口県は少子高齢化が進み


若者がどんどんいなくなって


人口減少はどんどん進んでいます。


その中でのUターンです


嬉しく頼もしく思います。


幸い就職活動も地元の学校を出ていたので


お世話していただきスムーズにいったようです。


もちろん、本人の努力もあったようですが (^o^)




これから彼の人生が悔いのない


すばらしいものになるよう祈るばかりです。


少子化の対策として


沢山の子供に恵まれ、


幸せな家庭を築いて欲しいものです。


頑張れ!甥っ子!







ばあばの同級生に10人目の孫が生まれたと


連絡が入りました。


ご近所では、4人目のお子さんが誕生され


赤ちゃんの泣き声が微笑ましく聞こえています。


こちらまで幸せをいただいたように


嬉しくなってしまいますね。


若いお父さんとお母さんを


陰ながら応援したいものです。





先日、ゆめ花博に夕方行って来ました。

夕焼けがとってもきれいでした。




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合理的配慮


 台風が過ぎ去り、爽やかな朝です。ハピネスです。

 合理的配慮、私は、はじめて聞いたことばです。

 身体的、精神的配慮のことだそうです。

 MG患者、たとえば、ここに手すりやスロープがあれば、

 8時間勤務を、6時間勤務にしてもらえれば

 さまざまな能力を発揮できるような場合

 雇用主の過度な負担になり過ぎない範囲で、そうした障壁を取り除くために

 必要な便宜をはかるというようなことだそうです。

 障害者権利条約や障害者差別解消法では

 就労のみならず、教育やあらゆる生活の場面での、合理的配慮をすることを

 促しています。過去に、中学生で発症した人が、病気が原因でいじめを受けたこと

 合理的配慮がされていたらと、思いました。

 

 
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