日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2018年11月

あるといいな

こんにちは、ハルハルです。

今日で11月も終わり、でも山口はとても暖かいです。
2年前から冬になると低体温に陥る夫ですが、
今年の冬は暖冬の予測でほっとしていたのですが
すでに日によっては33度になったりしています。
この先が思いやられます。

さて先週、町内の来年度の役員決めがありました。
まずは班内から候補者を一名選出しなければなりません。
役員は誰しもやりたくないですから、仕事をしているので無理だとか
それぞれ出来ない理由を言い合うことになるだろうと想像しました。
その時は重症筋無力症であることと要介護1の夫がいることを言うつもりでした。

かつて子供が小さかった時、学校の役員決めや子供会の役員決めで
いつもストレスがありました。
重症筋無力症という病気がほかの人に分かりにくいと言うことです。
症状も日によって時間によって違うので、説明が難しいです。
それで口で説明するより「難病手帳」があると便利だな・・と。
「身障者手帳」というのはありますが、「難病手帳」はないです。
毎年県に申請して「特定医療費(指定難病)受給者証」の交付を受けています。
これは三つ折りのカードになっています。
一応(指定難病)の文字は入っていますが「特定医療費受給者証」では
一般の人には分かりにくいです。
時には病気のことを説明しなければならない状況になりますが、
そんな時誰が見てもすぐに難病患者だと分かる「難病手帳」が
あるといいなといつも思います。
MGを分かってもらおうと細かくあれこれ言いすぎると
大袈裟なように思われるし、でも本当だし・・・

一目瞭然、「重症筋無力症」という難病患者だと分かるものが欲しい!
特定医療費受給者証では「だから何?」って感じです。

役員決めですが、私のMGや夫のことを言うまでもなく
「私がやります!」と言ってくださった方がいました。
集まった皆さんがホッとし拍手し、その方に感謝したのでした。(^o^)

ネットで見ると札幌市では今年「難病手帳」を
難病患者全員に配布したとありました。
A6のサイズで、見た目免許証のカバーのような感じで
表にはしっかり「難病手帳」と書いてあり札幌市と明記してあります。
こんなのが欲しいって思うのは私だけでしょうか?
全国に広がって欲しいですね。

検査結果

お久しぶりです、ハルハルです。
皆さんお元気でしたか?

先週MGの診察でした。
一通りの血液検査の結果、
コレステロール値は177、以前は250あたりをウロウロしていたので
それを考えるとかなり低くなっています。
ちょうど一年前から薬を飲み始めたので当然ですね。
でも考えるにここまで低くならなくてもいいと思うのです。
年(64歳)も年だし、ある程度コレステロール値が高くてもいいかと・・
シロウト考えですが。
良く効くっていうことは強い薬だと言うことで、それはそれで怖いです。
それで先生に1錠の服用になっているのを半錠にできないか聞いてみました。
そうしたら弱い薬に変えてくださいました。
先生曰く「よく効くと言われている薬だから・・・」とのことでした。

次に抗体値ですが、22でした。
今年に入ってから値が減ってきています。
ずっと50前後で推移していました。
それが下がってきているので喜ばしいことですが、
残念なことに良くなっている自覚が全然ありません。
複視は相変わらずひどいですし、下垂もあります。

あとヘモグロビンA1c、5.9が5.8にわずかに下がっていました。
血糖値スパイクにいいとテレビでやっていたマイタケに高野豆腐。
一か月以上続けてきました。
う~ん、効果があったのかどうかこの値では何とも言えませんね。(^o^)
このまま数か月続けて、下がっていけば効果ありと考えましょう。
最近はこれに加えて、これまたテレビでやっていたスクワットもしています。
あと、かかと落とし運動も・・・(^o^)

自分は何かに挑戦するのが好きかも・・・
性格ですね。(^o^)

手仕事はぼちぼちと



どんよりお天気の山口です。


気温も上がらず肌寒く感じるばあばです。





左手負傷で全て後回しにしていたことを


少しずつ 進めています。


昨日はお天気も良く


カーテンをバンバン洗っちゃいました(洗濯機が)


干したり 取り付けたりは、ばあばです。





フックをカーテンレールに掛けるとき


やっぱり………


連続は無理でした。


途中で休み休み!


自分の肩より高い動作は


苦手です。


でも、出来ないことは無く


時間をかければ


できちゃいます。









このペンケースも


休み休み作りました。


端切れと


擦りきれたデニムのパンツを


切り刻んで


縫い合わせて


完成です!



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次は干支の亥を作ります。




















あっ!


紅葉が進み、助手席から見る木々が


心を癒してくれます。


ばあばです。





先月、


あっ!





思った


瞬間





やってしまいました。




カッターの替刃を


ケースから出すときのことです。




本当に「あっ」という間の出来事でした。





DSC_0067























暫く、ぎゅーーっと


ガーゼで押さえていたのですが


止血出来ません。


恥ずかしながら


とうとう病院へ







処置後の左手は


骨折を思わせる状態に


なってしまいました。





まあ、なんて不自由なんでしょう。


たった、指一本なのに・・・


洗顔、洗髪と大変です。


野菜の下ごしらえも思った以上に大変でした。


特に皮剥きで


左手の親指は欠かせません。




体の一部ですが、


大切な一部分です。



やっと左手の怪我が良くなって


やれやれと思っていた矢先


右手の中指に、火傷をしてしまいました(笑)





我ながらそそっかしい自分に


笑いが込み上げ


「何やってんだーー!」って








ズキズキする痛みに



耐えたばあばです。












今年初のイルミネーション


今日の山口は、暖かい一日でした。


ばあばです。




博多までショッピングに行き


早めのイルミネーションを見てきました。



DSC_0082















もう少し時間をかけて


ブラブラしたかったのですが


目的をはたすと


歩く事が少し辛くなり


イルミネーションの点灯を見て


早々の帰宅です。






途中、何度か休息をとってはいたのですが


加齢も重なってか、


長時間人混みでのお買い物は


苦手になりました。




でも、博多の美味しいものをいただいて


お腹と心はほっこりです。





今年も残り50日あまり


大きな体調変化も無く過ごせたことに


感謝しながら、


筋力維持のウォーキングに


励むばあばです。































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